Синдром любви

Первая мысль, которая приходит на ум, когда речь идет о благотворительности, – финансовая помощь. Однако благотворительные фонды не ограничиваются только материальной поддержкой своих подопечных, они активно участвуют в развитии культуры, науки, образования, в создании доступной среды для инвалидов и в другой общественно полезной работе. Сегодня мы знакомим наших читателей именно с таким фондом, беседуя с Дарьей Волошиной, менеджером проектов фонда «Синдром любви», которая координирует работу волонтеров и считает главной своей задачей находить активистов, способных делать жизнь людей с синдромом Дауна лучше и интереснее.

Дарья, каким образом вы оказались в фонде?

Однажды мой знакомый пригласил меня поучаствовать в мероприятии, где нужна была помощь ребятам с синдромом Дауна. Хотя я и училась в педагогическом университете по специализации «коррекционная педагогика», и это мой профиль, было страшно. Предварительно со мной провели беседу, дали рекомендации, рассказали об определенных особенностях, нюансах. В итоге все прошло очень легко, и я влюбилась в эту атмосферу. Четыре года моего волонтерства пролетели незаметно. А два года назад мне предложили постоянную работу уже непосредственно в фонде «Синдром любви», который учредил фонд «Даунсайд Ап», решив расширить границы. «Даунсайд Ап» продолжил оказывать прямые психолого-педагогические услуги, а фонд «Синдром любви» занялся формированием позитивного образа человека с синдромом Дауна, реализацией спортивных, волонтерских проектов, а также привлечением средств на программы фонда «Даунсайд Ап».

Как вы находите волонтеров?

Можно оставить заявку на нашем сайте. Мы сотрудничаем с различными школами, которые готовы нам помочь. Студенты разных колледжей, институтов к нам приходят сами. Конечно, собрать значительное количество помощников непросто и есть свои сложности, когда проводится очень большое мероприятие. Но у нас существует команда постоянных волонтеров, которые приезжают по первому кличу, поддерживают. Благодаря сплоченности у нас все получается.

А что волонтеры делают? Какие перед ними стоят задачи?

Любое мероприятие, как наше, так и выездное, подразумевает сопровождение. Помимо этого, добровольные помощники участвуют в деятельности образовательного фонда «Даунсайд Ап», где очень широкий спектр занятий, начиная от разбора специальной литературы для родителей и заканчивая образовательными процессами вместе с педагогами, специалистами.

У нас практикуется интегративное волонтерство. Это совместное участие людей с особенностями развития и обычных людей. На наших мероприятиях можно увидеть волонтера-наставника и волонтера – человека с синдромом Дауна. Учитывая особенности и специфику, находим для ребят посильную работу. Исходя из своего опыта, могу сказать, что ребята очень добрые.

Наша цель как наставников – помочь им адаптироваться, проявить себя, обучить новым навыкам, ни в коем случае не привязать к себе, а наоборот, сделать их более самостоятельными. Взамен мы получаем невероятные эмоции, которые словами не передать. Результат нашей работы – счастье на их лицах, счастье в наших сердцах.

Существуют ли границы в общении волонтеров с их подопечными?

Границы выстраиваются обязательно. Вспоминаю случай, когда один из волонтеров дал свой контакт со словами: «Звони в любое время!» Звонок не заставил себя ждать: раздался в два часа ночи! Поэтому ребятам даем четкие указания, когда делимся контактами, что приемлемо, а что нет.

Спасибо большое педагогам, которые взаимодействуют с ребятами, обучая их, как правильно общаться в соцсетях. Четко проговаривают правила общения с людьми. В итоге мы пообщались и нашли абсолютное понимание. У каждого волонтера помимо общественной деятельности есть личная жизнь. Здесь главное найти баланс, не превратить все в большую детскую игровую площадку. Дружить надо по-взрослому. Мы продолжаем общение в соцсетях, переписываемся, делимся фотографиями, своими успехами и достижениями. Кто-то занимается профессионально танцами, кто-то спортом. Конечно, хочется поделиться своей радостью не только с близкими, но и с друзьями, наставниками, не переходя при этом опасную грань панибратства.

Есть такие, кому ноша волонтерства оказывается не по силам?

Обычно после первого мероприятия человек понимает, его это дело или нет. У кого-то меняются планы или в жизни могут происходить перемены, появляются семьи – и люди не могут больше уделять время заботе о других. Но на их место приходят новые кандидаты, мотивированные, которые хотят попробовать. Здесь надо заметить, что в первый раз большинство испытывает страх не справиться. Например, когда новенькие у нас заполняют в анкете пункт с вопросом «готовы ли вы работать в сопровождении?», кандидаты обычно сомневаются и не дают четкого ответа. Потому что не знают еще своих возможностей. Мы стараемся проговорить перед первым мероприятием все нюансы, подготовить человека к особенностям работы с ребятами с синдромом Дауна. И только после проверки на мероприятии, а то и на нескольких становится очевидно, готов кандидат к волонтерству или нет.

А какие это особенности?

Людям с синдромом Дауна надо давать четкие и внятные инструкции. Хорошо работает личный пример. Например, ты показываешь, как заклеивать конверт. Потом вы делаете то же самое вместе. Обязательно определить границы. Ребята очень тактильные. Кому-то из наставников это приятно, а кому-то некомфортно. Об этом надо обязательно сказать, ребята не обидятся. И важно правильно произносить: люди с синдромом Дауна. Мы не называем их солнечными детьми, так как они не все время улыбаются. Это заблуждение. Они могут быть веселыми и грустными, у всех разный характер. Они неодинаковые.

Еще я бы рекомендовала посмотреть мультипликационный фильм «Дневник Андрюши», в котором поднимается проблема восприятия обществом людей с синдромом Дауна. Этот мультик был специально сделан для нашего фонда, но его полезно посмотреть всем!

У вас на сайте есть даже декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными нарушениями…

Фонд «Даунсайд Ап» разработал свод этических правил, который должен помочь во взаимодействии с людьми с ментальными особенностями. Декларация предназначена как для специалистов, так и для обычных людей, неравнодушных к социальным проблемам и стремящихся к созданию толерантного общества.

Расскажите о проектах, которые курирует фонд «Синдром любви».

При поддержке грантов мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы стартовал очень интересный проект для волонтеров – «Вместе со всеми». Специалисты «Даунсайд Ап» будут обучать наших волонтеров методике грамотной постановки задач для людей с синдромом Дауна, работе с благополучателями фонда, проводить для них мастер-классы и в финале – сделать летом онлайн-лагерь.

У нас есть спортивные проекты – «Спорт во благо». Это первый в России спортивный благотворительный проект, объединяющий людей, увлеченных спортом и готовых помогать другим. Бегут обычные люди, спортсмены, люди с синдромом Дауна. Все средства от благотворительных забегов передаются в фонд, благодаря этому ребята могут профессионально заниматься спортом.

В феврале прошел «Кубок Легенд», где наши ребята играли с известными футболистами. Нас туда пригласили, так как нашу команду знают, ребята давно занимаются футболом. В прошлом году огромной командой – 50 человек от нашего фонда, в которой занимаются дети и подростки с синдромом Дауна, мы отправились в Санкт-Петербург, где прошла открытая тренировка по футболу. Мероприятие состоялось в рамках проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна» при поддержке Фонда президентских грантов. Есть онлайн-тренировки по Тай-бо¹, стараемся развивать и женский футбол.

Спорт, безусловно, важен. А как обстоят дела у людей с синдромом Дауна с трудоустройством?

Это важная и сложная тема одновременно. Не каждый готов взять на работу человека с ментальными особенностями. Но мы занимаемся вопросами трудоустройства наших подопечных. Например, летом у ребят была практика в Школе управления в Сколково, и одну из наших девочек туда взяли на постоянную работу. Она ездит два раза в неделю, сканирует и распределяет документы, успешно справляется со своими обязанностями. В мае у наших ребят была практика в кафе, где они работали помощниками официантов, стояли за барной стойкой, помогали варить кофе. Опыт у нас уже есть, и мы активно работаем в этом направлении.

1. Групповая фитнес‑программа, которая сочетает удары из тхэквондо, каратэ и бокса с элементами аэробики и хип‑хопа.