С Иваном мы почему-то говорим шепотом, хотя сидим одни. И не только поэтому разговор кажется странным. Беседа больше похожа на причудливый сон, ведь именно во сне естественным образом сплетается несочетаемое: сначала Иван спрашивает меня об отношении к молитве, потом вдруг рассуждает о своих любимых сказках братьев Гримм, а теперь он дарит мне нежные признания. Ване 33 года. Восемь лет назад ментальные особенности привели этого много читающего и с правильной речью человека в московский центр «Турмалин», где особенностями никого не удивишь.
«Обнять» семью
Корреспондента в центре социальной реабилитации для людей с интеллектуальными нарушениями ждали к обеду. На первом этаже жилого здания недалеко от ВДНХ я отыскала нужный подъезд с табличкой, нажала кнопку звонка и, едва переступив порог, поняла: «Турмалин» не лечебное, не учебное и точно не учреждение. Это дом. Теплый, гостеприимный дом, в котором многочисленная семья устремилась к дверям встречать долгожданного гостя. Пусть мы и видимся впервые, я сразу чувствую себя на правах старой знакомой: в окружении улыбчивых лиц от кого-то слышу заинтересованное «как дела?», а кто-то робко предлагает рукопожатие. Домашнего уюта добавляют аромат наваристого супа и мерное гудение стиральной машины где-то в отдалении (о том, почему она здесь, мне расскажут позже).
Утром подопечные «Турмалина» приезжают сюда из разных районов города, а вечером едут обратно. Мои предположения о том, что в одной из комнат можно встретить родителей или других сопровождающих, часами томящихся в ожидании, не оправдались – на протяжении дня никого, кроме обитателей центра и сотрудников, тут не бывает. Некоторые особенные люди добираются сами, но таких меньшинство. В основном реабилитационный центр посещают те, у кого проблемы с самостоятельным передвижением, поэтому отличным подспорьем для них стала благотворительная программа «Яндекс.Такси». «Это просто космос! – восклицает директор «Турмалина» Анастасия Бельтюкова. – Представьте: человек всю жизнь сидел дома или мама с ним всегда за ручку. И вот мама сажает своего взрослого сына в такси, говорит ему «пока!» – и идет заниматься своими делами до вечера, когда того на машине доставят обратно».
Казалось бы, вот она – новая жизнь у родителей, делай все, что душа пожелает! А душа… не желает, отвыкла за десятилетия ухода за детьми, которым сегодня по 30–40 лет. С рождением ребенка были связаны мечты, планы, но они разбились в момент оглашения диагноза. Годами родители (или один из родителей) жили в социальной изоляции, не получая должной поддержки и справляясь с проблемами своими силами. Однако моральные и физические силы рано или поздно могут быть исчерпаны, а рутинные дела вроде кормления и занятий со взрослеющим ребенком никуда не исчезают.
«Турмалин» буквально «обнимает» такие семьи, полностью подчинившие жизнь ребенку и живущие страхами за его будущее, выделяет им кураторов и психологов, которые следят за моральным состоянием. Семьи чрезвычайно благодарны за организованный «Клуб родителей особых детей». (На сайте «Турмалина» в открытом доступе лежат материалы программы по родительской поддержке.)
«Волшебство! Психолог непринужденно за короткий срок распутал клубок внутренних процессов, о которых я не подозревала», – отзывается одна мама.
«Меняюсь сама – и меняется мир вокруг. После участия в проекте я стала совершать массу активных действий, решать кучу проблем, на что у меня хватало сил только в далекой юности. Я впервые за 10 лет болезни детей поехала в длительную дальнюю поездку совершенно одна, без семьи», – цитируем другую маму.
И еще один отзыв: «На консультации с методистом мы составили план действий по социализации ребенка и освоению окружающего пространства, обсудили взаимоотношения с педагогами, профилактику эпилептических приступов, питание и занятия спортом, дальнейший профессиональный выбор. Дома применяем планирование недели, анализируем явления и предметы. Теперь я поняла, на каких вещах нужен акцент».
Все настоящее
Но забота о родителях стала дополнительным направлением лишь спустя какое-то время после основания реабилитационного центра. Официально он открылся в 2003 году. Этому предшествовала судьбоносная встреча в 1990-е годы лечебных педагогов, имеющих опыт работы с особенными детьми и, что важно, с особенными взрослыми. Педагоги долго жили за границей, изучали практику Великобритании и Нидерландов, затем вернулись в Россию и в Центре лечебной педагогики – организации известной и уважаемой – открыли группу. Впоследствии именно из нее образовалось благотворительное учреждение Центр социальной реабилитации «Турмалин».
Это не просто далекие страницы истории. Часть первых преподавателей по-прежнему в «Турмалине». Более того, первые подопечные – тоже. Одному – 41 год, второму – 43, третий недавно перестал посещать центр – ему за 50. Они всегда были у «Турмалина», а «Турмалин» был у них. «Мы не можем помочь достичь полного восстановления навыков, но помочь вести достойную жизнь можем. Наша программа долгосрочная, участники знают, что их не отчислят по истечении какого-то срока, – уточняет директор. – Изредка бывает короткое пребывание. Например, периодически на месяц из Амурской области приезжает с папой молодой человек 27 лет. Так как ничего похожего у них рядом с домом нет, месяц реабилитации имеет смысл. В среднем к нам постоянно ходят 40–45 человек. Новички добавляются, если освобождается место. Приоритет всегда за теми, кто в программе давно. В связи с этим возникает проблема: невозможно подать документы на грант, так как практически все грантовые программы – для молодых взрослых, участникам должно быть 35 лет максимум. А у нас таких, кому уже исполнилось 35, больше половины. Мы пытаемся добиться широкого освещения вопроса взросления, стараемся говорить с журналистами, весной проводили большой форум. После 30–40 лет у людей со множественными нарушениями развития повышен риск процессов деменционного характера, утрачиваются навыки. И у них совершенно другие потребности – этим людям не нужны развлечения, бесконечное общение, им нужно совсем другое».
«Турмалин» – центр дневного пребывания. Особые взрослые проводят здесь от двух до пяти дней в неделю. Преподаватели контролируют качество и динамику усвоения новых знаний, умений и навыков, следят за состоянием здоровья и подбирают индивидуальное расписание. В сопровождении специалистов подопечные трудятся в мастерских, занимаются творчеством и развивают социальные и бытовые навыки. Что это, как не самостоятельная зрелая жизнь!
Главный принцип центра – «У нас все настоящее». Настоящие инструменты, материалы, готовые изделия. В мастерских производят вовсе не наивные поделки. Из рук ребят выходят полезные, красивые, качественные вещи – на ярмарках раскупаются в момент. Навыки и нормы поведения не тренируют искусственно на занятиях, они приобретаются в ежедневной деятельности. Посещающие «Турмалин» накрывают на стол, моют посуду, убирают в столовой после обеда, пылесосят, моют пол по окончании работы в мастерских, сортируют отходы на бумагу и пластик, ходят в ближайшие пункты доставки, чтобы забрать заказы (кстати, для безопасности кодовый замок на входной двери установлен не снаружи, как обычно, а внутри помещения, и выйти бесконтрольно ни у кого не получится).
Однако простые навыки не всем даются легко, ведь некоторым людям с ментальными особенностями бывает сложно запоминать последовательность действий, удерживать внимание или расставлять посуду на столе. Помогают схематичные рисунки-подсказки, постоянное повторение дел и своеобразные маленькие ритуалы. К примеру, перед обедом я заглянула в столовую: все собрались за столами и вдруг громко произнесли какую-то необычную фразу. Тихонько прошу преподавателя разъяснить, что это было. «Мы нашли красивые старинные изречения, – рассказывает она. – Одно произносится, когда сели за стол, потом ребята ждут, пока каждому из них нальют суп. Им сложно дается ожидание, но как же здорово они тренируют социальные навыки. Вторая фраза завершает трапезу. Важно обозначить начало и окончание приема пищи».
Мастерские и ремесла
«При зачислении в центр мы смотрим на желания, интересы и определяем то, что, на наш взгляд, было бы наиболее полезно. Разные виды деятельности помогают достичь определенных целей в развитии», – говорит Анастасия и приводит пример с Андреем. Примерно в 40 лет люди переживают кризис, ищут себя. Особые люди не исключение. Помимо занятий в столярной мастерской Андрей пять месяцев работал часть дня в кулинарной мастерской. Мужчине непросто переживать свой средний возраст, и в «Турмалине» стараются его поддержать. Кулинарная мастерская – новое увлечение и при этом новая ответственность для Андрея. Он сам встречал курьера с продуктами, бережно относил пакет на кухню и рассказывал без слов, жестами, что будет резать и готовить. За обедом «повар» Андрей угощал всех вкусным овощным блюдом собственного приготовления. Он чувствовал свою значимость.
В ремесленных мастерских, куда я собираюсь скоро зайти, будни «турмалинцев» наполнены важными занятиями. Программа там адаптирована. Тем не менее группе ребят нужны еще более адаптированные условия, поэтому для страдающих самыми сложными случаями ментальных нарушений «Турмалин» придумал «Мастерскую маленьких шагов». Шесть лет назад в нее пришла 13-летняя Катя. По рассказам мамы, дочка родилась без каких-либо видимых отличий от здоровых детей. В 3–4 месяца проявилось отставание от сверстников в физическом развитии. В семье надеялись к году его преодолеть. Не вышло. Врачи поставили ДЦП. К трем годам выяснилось, что у девочки генетический сбой. Катя часто болела, первые шаги сделала ближе к пяти годам. В детский сад ее не водили, потому что поблизости не было специализированных садов, потом дома организовали и школьные занятия. О «Турмалине» узнали случайно, в разговоре со знакомыми. Кате в мастерской понравилось. «Она многому научилась, стала самостоятельнее, общительнее», – считает мама.
В «Мастерской маленьких шагов» осваивают лишь элементы ремесла. Задачу ставят иную: привить простые навыки самообслуживания, научить общаться, показать разнообразные дела, которые непременно получатся. На карточке-подсказке, где нарисованы задания сегодняшнего дня, вижу стиральную машину. В обязанности подопечных входит «маленький шаг» – развесить после стирки полотенца и фартуки из обширного хозяйства «Турмалина».
Участники мастерской любят ухаживать за растениями. Из недавних приобретений – китайские розы, шеффлера и монстера. Я, честно говоря, о таких никогда и не слышала.
Поход в «Турмалин» обогатил мои знания в кулинарии тоже. «Огненную пиццу» фламмкухен, приготовление которой освоили местные ребята, я ни разу не пробовала. В кулинарном творчестве мастерская добилась огромных успехов. Пекут пирожки, сосиски в тесте, блины с начинками, печенье. Фаворит в «Турмалине» – апельсиновый кекс.
Как бы мне хотелось завершить рассказ о мастерской жизнеутверждающей фразой: «подопечные «Турмалина» сняли с родителей некоторые бытовые заботы, все счастливы!», но, увы, по опыту сотрудников центра, перенос домой полученных навыков происходит со скрипом. Устоявшуюся годами модель, когда родители все делают сами, очень сложно изменить.
Особый мир особых мастеров
Удивляться в ремесленных мастерских я не планировала. Образ кабинета труда советской школы прочно сидел в моей памяти. Урок, задание, оценка в дневнике. Цель – научиться. Учебный план – незыблем. В «Турмалине» за дверью столярной мастерской эта картинка мгновенно померкла. А после увиденного в остальных мастерских – испарилась окончательно. Мастерские открыты не для того, чтобы занять время или развить навыки, в первую очередь человек там ощущает себя в качестве творца.
Скромную по площади комнату столярного дела хозяева плотно заполнили шкафчиками и полками. Аккуратно сложены заготовки и инструменты. В углу привалились к стене крупные ветки яблонь и коряги – интересные экземпляры валежника для будущих творческих решений собрали в парке «Сокольники» на прогулке и привезли с дач. Посреди комнаты на большом затейливом деревянном кресле, который я мысленно окрестила «трон», безмолвно сидит, поджав под себя ноги, девушка Даша. «Трон» давным-давно выточил в этой мастерской первый преподаватель, замечательный столяр. «Даша сегодня пилила. Попилила, отдыхает», – сообщает мастер Светлана Дроздова. В творческом пространстве провозглашены равенство и единство. Не «педагог» и «ученики», а «мастер» и «особые мастера» сообща работают над изделиями, словно в средневековой мастерской.
На мою просьбу показать производимые вещи Светлана распахивает дверцы шкафов. Музыкальный инструмент «шум дождя» со вбитыми внутри гвоздиками и насыпанными камушками. Настенные часы. Плоские деревянные зверюшки – декор для новогодних елок, цветочных горшков и пасхальных куличей. Ножички для масла и паштета. Кормушки. Наборы приятных на ощупь кубиков древней японской игры «Туми иши» – популярное в мире средство релаксации. Выполненные в соавторстве с керамической мастерской панно-ключница и «гасилка» для свечей (перевернутый глиняный стаканчик на отшлифованной деревянной палочке). Еще поясной ксилофон, который выточили музыкальный терапевт «Турмалина» Светлана с особым мастером Дарьей – связанные друг с другом звучащие детали-деревяшки можно привязать за пояс к двум людям, так что между ними возникает музыкальный «мост», и эти двое играют на инструменте ударом деревянных палочек.
Работа с деревом требует усидчивости и концентрации. Особым мастерам объяснили, что такое песочные часы, и они лучше ориентируются во времени, могут сами определить, сколько нужно работать и когда можно отдохнуть. По способностям им подбирают обработку крупных или мелких деталей. В ходу пила, ручная шлифмашина, дрель, шуруповерт. «Мы аккуратны, соблюдаем технику безопасности. И не всех принимаем в центр, – отвечает на мои опасения Светлана. – Табу – выраженное агрессивное поведение. Коллектив сотрудников женский, нам не справиться. И мы не берем людей с тем, что называется «большая психиатрия». Пробовали принимать больных шизофренией, не получилось».
Продолжаю знакомиться с мастерскими. В маленькой свечной мастерской пыхтит термостат, он разогревает натуральный воск. Процесс изготовления свечей поделен на понятные этапы, работа течет в размеренном темпе, приятно пахнем воском, в мастерской тепло, мирно. После обеденного перерыва рабочие места займут четыре особых мастера с тяжелыми ментальными расстройствами.
Изделия мастерской фьюзинга – предметы интерьера из расплавленного цветного стекла. Найдено достойное применение пустым бутылкам.
В мастерской мыловарения особые взрослые режут мыльную основу, участвуют в подборе композиций масел и цвета, заливают и упаковывают готовое мыло.
Ткацко-валяльную мастерскую в самую яркую комнату превращают красочные картины на стенах, разноцветные бусы, тапочки, свалянные из овечьей шерсти. Мокрое валяние для человеческих рук – массаж рефлекторных зон, что действует расслабляющим образом и на тело, и на душу, развивает тактильность, обоняние, осязание, умение концентрироваться. Мастерицы шьют кукол и сумки-шопперы. Туговато пока движется дело с освоением ткацкого станка. Намечается сотрудничество «Турмалина» со столичным текстильным вузом. Студенты, возможно, подскажут новые классные идеи и технологии.
В мастерской керамики огромные окна и много света. Преподаватель аккуратно снимает с полок и пакует в коробки готовые изделия для благотворительной ярмарки. Больше всего на полках тарелочек, их легко раскатывать из пласта глины и отпечатывать на них растения. А перед Рождеством и Новым годом нарасхват подсвечники-домики. Особые мастера при поддержке мастера берутся за изделия любой сложности – от мыльниц и чашек до ваз, светильников и украшений.
Однажды «Турмалин» вынудили повоевать за мастерские. Старожилы вспоминают, что, открывшись, центр въехал в здание разорившегося казино. С энтузиазмом избавлялись от специфической «веселенькой» расцветки, по-новому организовывали помещения. Через семь лет как снег на голову свалилось предписание выселиться за 24 часа. Пресса, горожане, родители особых взрослых вступились за «Турмалин». Отстояли.
Музыка без нот
Я заметила, насколько сотрудники «Турмалина» терпеливы. Разговаривают по-доброму, по-семейному, быстро реагируют на изменение эмоционального состояния ребят. «Мы не приветствуем, если кто-то в коллективе работает больше трех-четырех дней в неделю. С десяти утра до пяти вечера ты должен быть включенным, собранным. Это тяжело, – делится директор. – Наша работа подходит не каждому».
Кому подходит – остаются, несмотря на невысокую зарплату, в том числе студенты со старших курсов педвузов, убедившиеся во время практики в правильности выбора. «Ты должен интересоваться тем, кто перед тобой, а не смотреть лишь на список диагнозов, которые изучил в университете, – предупреждает Анастасия Бельтюкова. – Первостепенные качества – запас терпения и инициативность. Также пригодится чувство юмора, иногда происходящее невозможно воспринимать без улыбки. При приеме на должность я предупреждаю об адаптивности, гибкости. В «Турмалине» нельзя идти по жесткому плану, он в любую минуту может нарушиться из-за ухудшения эмоционального состояния кого-то из ребят, нервного срыва. И, конечно, в мастерских «Турмалина» будет сложновато, если ты не любишь ручной труд и творчество».
И какое творчество! Комнату музыкальных занятий наполняют дивные звуки. Похоже на нежную скрипку. Снова открытие для меня: инструмент псалтерий. Музыкальный терапевт, и она же директор «Турмалина» Анастасия, водит смычком и перебирает струны пальцами. На псалтерии играют и так, и так. В чехле лежит лира, на полках колокольчики, на столе барабаны, «поющая» чаша, металлофон и др. Человеку со сниженным интеллектом, плохо говорящему через музыку проще поделиться эмоциями, выразить себя и расслабиться. Никто не мешает попробовать исполнить или остаться слушателем. По вторникам в «Турмалине» репетирует оркестр «Без нот». Музыкальный терапевт Светлана Дроздова (та, что изготавливает музыкальные инструменты в столярной мастерской) собирает подопечных и друзей центра играть на блокфлейте, на гроте (грота похожа на виолончель с мягким звуком), на ударных и лире. Музыка оригинальная, со сбивчивым ритмом, громкая или еле слышная, но всегда со смыслом.
В «Турмалине» ставят собственные спектакли. Зрителям показывали «Маленького принца» по повести Антуана де Сент-Экзюпери, «Аристократку» по рассказу Михаила Зощенко и др. Особые актеры участвуют в разработке постановок, обсуждают текст. Примеряя на себя новые роли, люди с ментальными особенностями учатся действовать иначе, нежели привыкли в повседневной жизни, на сцене они слушают партнера и реагируют на его действия.
В ковидный локдаун изобретательные сотрудники придумали открыть онлайн-курсы. В программу по литературе включили фольклор, первую летопись, былины, Пушкина, Лермонтова. По истории культуры – великую литературу, живопись, музыку. По адаптивной физкультуре – ботмеровскую гимнастику, которая сочетает гимнастику и искусство. В расписании стоят коммуникативные встречи, кулинария, музыкальная терапия. «Мы думали, что дистанционно заниматься не подойдет людям с низким интеллектом, – вспоминает директор Анастасия. – А не смогли участвовать только подопечные с проблемами фокусирования зрения. Целой группе других участников уроки очень хорошо подошли, даже с диагнозом РАС ребята раскрываются, высказываются. Ежегодно в курсах участвует около 50 человек из Сибири, южных регионов, Петербурга и других мест. Занятия интерактивные, лекции бессмысленны».
Как любой благотворительной организации, «Турмалину» нужно думать о том, чтобы не иссякали источники финансирования. На одни только материалы в мастерских – расход миллион рублей в год. Статьями доходов служат грантовая поддержка, пожертвования от частных лиц и организаций. Небольшим подспорьем становятся пожертвования, собранные при продаже продукции центра на благотворительных ярмарках. «Обществу понятнее жертвовать на болеющих детей, к тому же если они излечимы. И далеко не всем ясно, почему столь важно помогать «непонятным» взрослым, которые навсегда останутся особенными, – отмечает директор. – Люди с особенностями развития уникальны. Да, им недоступно решить в уме сложную задачу. Зато они умеют любить, и любить не абстрактно, а очень конкретно. Они могут помочь открыть миру здоровых какие-то важные вещи про то, что такое человек».
Центр «Турмалин» меня впечатлил. Впечатлил профессионализмом, неравнодушием, терпением, предельной чуткостью к подопечным и их семьям. Перед уходом я решила зайти в свечную мастерскую попрощаться с Иваном. В дверную щелочку увидела, что он протирает новенькие свечи тряпочкой. Говорят, это его успокаивает. Тревожить не стала.
Текст: Инна Алейникова
Фото: из архива центра «Турмалин»
