НАДЕЖДА ЕСТЬ

Фонд «Вера» был основан в 2006 году. Как возникла идея фонда и какой путь он прошел за это время?

Анастасия Маренцова

Руководителем направления развития
и работы с партнерами благотворительного
фонда помощи хосписам «Вера»

«Вера» – в честь Веры Васильевны Миллионщиковой, которая в 1994 году открыла Первый московский хоспис – первую в городе выездную службу паллиативной помощи. В 1997 году хоспис получил стационар на улице Доватора. Именно для его поддержки Вера Миллионщикова и ее дочь Нюта Федермессер в 2006 году основали фонд помощи хосписам «Вера». А с ним в стране появляется первая программа помощи другим хосписам – сначала в Москве (2007), затем в регионах (2009), первый эндаумент – фонд целевого капитала для более регулярной и планируемой помощи (2008).

В 2010-м Вера Миллионщикова умирает, но дело ее живет. В 2011 году фонд проводит первую обучающую конференцию с привлечением зарубежных экспертов для сотрудников хосписов из 14 регионов России. В 2012-м фонды «Вера» и «Подари жизнь» создают проект детского хосписа «Дом с маяком». Начинает работать выездная служба помощи неизлечимо больным детям. С 2014 года адресная помощь детям в регионах становится самостоятельным проектом фонда.

Сегодня развитие паллиативной помощи в стране – приоритет работы фонда «Вера». Под патронажем фонда находятся хосписы для детей и взрослых в разных городах России. Регулярно проходят семинары, стажировки для волонтеров и медицинских работников со всей страны

И сегодня развитие паллиативной помощи в стране – приоритет работы фонда. Под патронажем фонда «Вера» находятся хосписы для детей и взрослых в разных городах России: в Белгороде, Арзамасе, Перми, Екатеринбурге, Ижевске, Казани, в Арсеньеве, Пскове, Самаре, Санкт-Петербурге и Твери. В Поречье-Рыбном Ярославской области работает собственный региональный проект «Дом милосердия кузнеца Лобова», в Санкт-Петербурге – выездная служба «Хоспис на дому». Регулярно проходят семинары, стажировки для волонтеров и медицинских работников со всей страны.

Есть собственный издательский проект, есть просветительский портал «Про паллиатив» (pro-palliative.ru), который ежемесячно посещают порядка 200 тысяч человек. С 2016 года действует горячая линия помощи неизлечимо больным людям, с 2021-го на портале «Про паллиатив» работает интерактивная Карта паллиативной помощи (https://pro-palliativ.ru/institutions/#), на которой можно найти ближайшее к вам учреждение паллиативной помощи для взрослых и детей по всей России. На карту попадают только верифицированные учреждения, которые имеют лицензию на оказание паллиативной помощи и оказывают ее бесплатно.

В 2022-м мы запустили платформу волонтерского фандрайзинга «Верный друг», лекторий по социально-правовому сопровождению семей с тяжелобольными детьми, а также приложение «Мобильная сиделка», где собраны инструменты, облегчающие заботу на дому о людях с онкологическими заболеваниями, деменцией, болезнью Паркинсона, а также о тех, кто переживает последствия установки разных видов стом, инсульта или перелома шейки бедра.

За 18 лет работы фонда «Вера» стало больше тех, для кого слово «хоспис» перестало быть незнакомым и пугающим. Тех, для кого последние дни без боли, страха и унижения – единственная возможная норма

За эти 18 лет происходило много других важных событий, но главное, что за эти годы благодаря фонду «Вера» стало больше тех, для кого слово «хоспис» перестало быть незнакомым и пугающим. Тех, для кого последние дни без боли, страха и унижения – единственная возможная норма.

Сейчас создан фундамент для дальнейшего развития паллиативной помощи. В 2019 году в России были приняты поправки в 323-й федеральный закон, касающиеся паллиативной помощи (так называемый закон о паллиативной помощи) и закрепившие право на обезболивание, улучшение качества жизни умирающего человека и его семьи, а также право на получение паллиативной помощи на дому. У нас есть медицинские протоколы, методические материалы и готовые делиться опытом эксперты. Однако паллиативная помощь в России пока развита очень неравномерно. Поэтому сегодня мы стремимся к тому, чтобы уйти от адресной помощи и перейти к помощи системной.

Какова миссия фонда?

Прежде всего хотелось бы подчеркнуть, что АО «Московское ПрОП» – это не холдинг, а единая и неделимая структура. Мы являемся самым крупным участником рынка технических средств реабилитации (ТСР) и протезно-ортопедических изделий (ПОИ) в России. У нас есть два основных заказчика: Социальный фонд России и военные госпитали, которые с нашей помощью обеспечивают пациентов ТСР. Нашим главным ориентиром в работе является качество нашей продукции. Любой получатель ТСР или ПОИ Московского ПрОП должен остаться довольным. Это закон нашей деятельности.

Расскажите, пожалуйста, о ключевых направлениях деятельности и масштабах работы «Веры».

Мы поддерживаем все хосписы для взрослых и один для детей в структуре Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, а также другие паллиативные отделения: привлекаем благотворителей, чтобы обеспечить хосписы тем, что необходимо пациентам, но невозможно купить на бюджетные средства. Мы ищем волонтеров, чтобы к каждому пациенту в хосписе был индивидуальный подход.

Фонд также организует работу координаторов – сотрудников фонда, которые постоянно находятся в хосписах и отвечают за всю немедицинскую помощь. Например, принимают и распределяют благотворительную помощь, заботятся об уюте в хосписе и находятся рядом с пациентами столько, сколько им нужно. А также отвечают за досуг: организуют концерты, пикники и празднования – дни рождения и даже венчания.

Фонд «Вера» – это еще и поддержка выездных патронажных служб, которые приезжают на дом к тем, кто хочет и может получать помощь на дому, или к тем, у кого рядом нет хосписов. Это и обезболивание, и уход, и обучение близких – как помыть, чем лучше кормить, какой противопролежневый матрас выбрать, как получить рецепт на сильнодействующее обезболивающее.

Ухаживать за человеком, ослабленным из-за болезни, нелегко – физически и психологически. В помощь близким, которые опекают больного, мы выпускаем книги и брошюры о медицинском уходе, уделяем внимание и теме принятия неизлечимой болезни. Также мы внедряем практики горевания и принятия утраты.

Еще одна наша задача более глобальна – не просто помогать конкретным людям, а выявлять общие болевые точки, чтобы переходить к системной помощи в конце жизни. Мы собираем и анализируем звонки, которые поступают на горячую линию – получается, это одновременно инструмент поддержки подопечных и инструмент изучения запросов общества.

И, конечно, важное направление фонда – это передача опыта врачам, волонтерам и НКО. Мы бесплатно делимся своими наработками онлайн и офлайн.

Важное направление фонда – это передача опыта врачам, волонтерам и НКО. Мы бесплатно делимся своими наработками онлайн и офлайн

Фонд – это большой коллектив сотрудников и волонтеров. Сколько людей работает в «Вере», какой отбор они проходят?

Сегодня в фонде работает 138 сотрудников. Мы всегда просим кандидатов присылать резюме с сопроводительным письмом. Для нас важно понимать мотивацию людей. После первичного собеседования по телефону мы приглашаем кандидата на встречу в офис для беседы с руководителем и менеджером по персоналу. После этой беседы можем попросить выполнить тестовое задание, если на этой позиции требуются навыки, которые можно проверить тестом.

Успешному кандидату мы предлагаем пройти однодневную стажировку в хосписе. Этот шаг нужен в первую очередь самому кандидату, чтобы дополнительно проверить свое желание работать в фонде «Вера». Потом – заключительная встреча с руководителем направления.

Все будущие волонтеры сначала посещают ознакомительную онлайн- или офлайн-встречу, на которую можно записаться через сайт фонда, и затем выбирают тот вид помощи, который больше по душе.

Психологическую нагрузку при работе в хосписах даже трудно себе представить. Как вы отбираете людей, которые приходят работать в фонд? И как помогаете им «не выгореть»?

Большинство сотрудников фонда не работают непосредственно в хосписах. Команда работает в офисе, но, конечно, мы посещаем и стационары – каждый сотрудник фонда может стать волонтером и один рабочий день в месяц посвятить помощи в хосписе.

Что касается координаторов – чтобы не выгореть, им важно быть в профессиональной позиции. У нас, например, есть правило для волонтеров: они надевают голубые рубашки, когда помогают в хосписе. Как только все дела закончены, волонтер снимает рубашку и уходит домой. Это имеет особый смысл: ты «надеваешь» на себя профессиональную позицию, работаешь с людьми, с их семьями. А потом, когда возвращаешься в свою семью, снимаешь ее с себя, а вместе с тем и весь профессиональный груз.

Координатор хосписа должен быть ответственным и ставить интересы пациентов главным приоритетом в своей работе. Координатор мало говорит и много слушает.

Для координаторов раз в месяц проходит встреча с психологом. Все собираются и говорят сначала о своих чувствах, сложностях или радостях, стараясь не высказывать суждения о третьих лицах. Также психолог уточняет, у кого есть кейс – рабочая ситуация – для разбора. Как правило, несколько человек откликаются – и идет разбор. Иногда бывают практические задания прямо на сессии. Вся информация строго конфиденциальна внутри нашего сообщества. Это место – островок безопасности для команды, где ты можешь и плакать, и злиться.

Отношение к человеку, его достоинству – очень тонкая материя, особенно в тяжелых обстоятельствах. Как фонд «Вера» обучает правильному общению с пациентом, его близкими, балансу между эмпатией и дистанцией и как масштабирует наработанные практики?

Навык коммуникации с пациентами – это профессиональный навык, который можно развить, но в медицинских вузах в России ему уделяют мало внимания. Существует профессиональный голод по обучению коммуникации. Например, на онкологическом форуме, который проходил в Москве в прошлом году, был тренинг по коммуникации – и его посетило очень много специалистов.

Самому медику тоже психологически сложно сообщать горестные новости, плохой прогноз. Обычно они учатся говорить на подобные темы методом проб и ошибок. И даже обладая многолетним опытом, каждый раз собираются с духом перед разговором, который навсегда изменит жизнь человека. Информация о том, что дела обстоят неважно, может вызвать у пациентов и их близких целый спектр реакций: печаль, гнев или отрицание, и врачу необходимо каким-то образом отвечать на эти эмоции.

В фонде «Вера» мы очень много уделяем внимания коммуникации. Так, например, в этом году мы выпустили книгу американских экспертов – Энтони Бэка, Роберта Арнольда и Джеймса Талски – о том, как сочетать честность, эмпатию и надежду в беседе с пациентом. В книге можно найти пошаговые планы «трудных» разговоров, составленные на основе обширного опыта работы авторов – практикующих врачей, а также описания коммуникативных инструментов, при помощи которых медицинские работники смогут улучшить свои навыки общения, повысить удовлетворенность от работы и защитить себя от профессионального выгорания.

Как и многим другим, мне однажды пришлось приходить к умирающему близкому человеку в реанимацию. Страшнее нейрореанимации обычной больницы сложно что-то представить: зеленые стены, приглушенный свет, ряды коек и больных, к которым пускали родственников раз в день… И каждый день менялись лица, так как кто-то за ночь умирал. Чем учреждения, которым помогает фонд «Вера», отличаются от этого примера и может ли смерть выглядеть иначе и для больного, и для его близких?

Палаты реанимации – это вообще особенные палаты. Думаю, их нельзя сравнивать с обычными больничными. Что касается хосписов, палаты там выглядят иначе. В них яркие занавески, цветное постельное белье, комфортные кровати, на которых можно вывезти пациента на прогулку, телевизоры, радиоприемники, живые цветы. В некоторых хосписах есть зооуголок, а еще – красивый сад. К тому же пациента можно навещать с животными. Если у человека есть любимая собака или кошка, то почему он должен от них отказываться?

Пациентов не будят, чтобы покормить, они завтракают, когда захотят. В хосписах нет казенщины, строгости и режима, здесь стучатся в палату, прежде чем войти, даже врачи. В хосписе можно всё или почти всё – как дома.

И задача каждого сотрудника – сделать хоспис домом для тех, кто проведет здесь последние дни. Мы устраиваем концерты для наших подопечных, разговариваем с ними и слышим их. Помогаем им исполнять мечты. Для неизлечимо больных пациентов бесценна каждая минута – в фонде «Вера» помогают прожить ее достойно. Об этом «Жизнь на всю оставшуюся жизнь: настольная книга человека» – это истории пациентов хосписов, которые собрали сотрудники фонда «Вера», чтобы показать: из-за тяжелой болезни жизнь человека не останавливается.

Момент ухода из жизни воспринимается очень остро и не может не задевать всех, кто рядом. Если раньше последние слова зачастую принимал священник, то теперь рядом может оказаться координатор или волонтер фонда. Как фонд работает с родственниками – ведь в каком-то смысле они тоже ваши подопечные?

Да, конечно, мы в большей степени работаем для тех, кто остается. Задача координатора – увидеть, что требуется пациенту и его близким. Успеть привести собаку-терапевта, успеть найти дочь, с которой пациент не общался много лет, успеть пригласить в хоспис священника, если человек верующий. От того, как пройдут эти последние месяцы и дни, зависит, как будет семья жить дальше. С чувством вины или без него. С осознанием того, что они сделали всё, что могли, или с тяжелым сердцем.

Вы могли бы вспомнить подопечного, чья история особенно тронула вас?

Наверное, каждый запоминает первого пациента, к которому он «привязался». В моем случае это был пожилой мужчина, которому установили трахеотомическую трубку, поэтому он не мог говорить: все время писал в блокноте, а я ему отвечала голосом. Я тогда была волонтером в хосписе «Ростокино», приезжала к нему в выходные, мы сидели или гуляли где-нибудь в яблоневом саду. Он прожил достаточно долгое время. И все ждал, когда к нему приедет дочь. Дочь, к сожалению, к нему так и не приехала...

Или, помню, нашим пациентом был мужчина, приятный, очень интеллигентный, к нему приходила жена, и они меня все время пытались сосватать за их младшего сына. Разные бывают истории. Бывает, в хосписе про человека узнаешь то, что близкие всю его жизнь не знали. Например, был у нас один пациент, он всю жизнь стихи писал в стол. Мы втайне от него собрали стихи, вместе с его женой и нашим волонтером-редактором издали книжку и принесли ему. Он держал ее в руках, перелистывая страницы, потом закрыл и заплакал. Конечно, это такое невероятное по силе переживание.

В России не принято публично говорить про смерть. Только недавно стало привычным составлять завещания. Почти никто не обсуждает планы на свои похороны, что часто бывает в других странах. Тема ухода из жизни практически табуирована. Как фонд может изменить отношение общества к смерти и хосписам?

Тема смерти все еще табуирована. Но ей уделяют все больше внимания в публичном пространстве. Между тем о смерти важно говорить – такой разговор помогает и тем, кто уходит, и тем, кто остается. Если вы проговорили с близким его желания – то, как он хочет уходить: дома или в хосписе, где он хочет быть похоронен, какие ритуалы должны быть соблюдены, – вы сможете действовать по его желанию, и у вас не будет сомнений, что вы все сделали правильно и именно так, как хотел ваш любимый человек.

Кстати, на просветительском портале «Про паллиатив» есть анкета-завещание (https://pro-palliativ.ru/library/anketa-zaveshhanie/), в которой можно указать свои пожелания для близких и медиков. Анкета подробная и касается как медицинской помощи и ухода, так и похорон и судьбы аккаунтов в социальных сетях. Она не имеет юридической силы и ее назначение – помочь вам начать непростой разговор и договориться с вашими близкими о вопросах, касающихся вашего здоровья и последних дней жизни.

Мы стараемся бережно говорить о том, что такое хоспис и паллиативная помощь в целом. За почти 18 лет работы фонда многие узнали, как можно получить паллиативную помощь, о том, что последние дни жизни можно провести с достоинством и без боли. Конечно, эта информация доступна еще не всем, но фонд «Вера» продолжает просветительскую работу.

Фонд сегодня – это и финансы, и большой коллектив сотрудников. Расскажите, пожалуйста, кто поддерживает фонд: велика ли поддержка людей, которые приносят небольшие пожертвования, социально ответственного бизнеса и государства?

Наш фонд поддерживают и частные лица, и бизнес, и крупные организации, дающие гранты. Но большинство всех пожертвований в фонд – примерно 60% – это пожертвования частных лиц. Это так называемый массовый фандрайзинг – небольшие пожертвования от множества самых простых людей. Конечно, есть и крупные благотворители, которые поддерживают нас большими суммами денег. Примерно 15–20% – пожертвования от бизнеса: это и крупные компании, и индивидуальные предприниматели. Также мы получаем государственные и негосударственные гранты. В целом ищем любые возможности для привлечения средств.

Как вы думаете, не должно ли государство полностью обеспечивать существование хосписов во всех регионах, так же, как и больниц?

Государство – это большая и не всегда гибкая машина. И это нормально. То есть государство обеспечивает большую часть запроса на паллиативную помощь, но у государства нет возможности быстро проводить закупки, без согласований и лишних проволочек. И здесь на помощь приходит фонд «Вера». То есть фонд дополняет государство в оказании паллиативной помощи.

Работа фонда впечатляет. Какие сегодня стратегические цели?

Когда фонд «Вера» начинал работать, не было других фондов, которые бы занимались паллиативной помощью. Сейчас в России в этом направлении работают более 100 некоммерческих организаций и более 1700 учреждений

Первая из наших стратегических целей – это стать центром по созданию поддержки, отбора, сопровождения, описания и внедрения лучших практик оказания паллиативной помощи. То есть создать «золотой стандарт» оказания паллиативной помощи и дальше масштабировать его в регионы.

Вторая наша цель – стать независимым центром экспертизы качества паллиативной помощи. Что это означает на практике? Мы хотим разобраться, что такое «хорошая паллиативная помощь», содействовать созданию и внедрению независимой системы оценки качества помощи. Такая система мониторинга и оценки поможет понять, как улучшить качество помощи пациентам в каждом конкретном учреждении и каждом конкретном регионе. И какие изменения в законодательстве нужны для системной, качественной поддержки пациентов и близких.

Следующая наша цель – содействовать повышению квалификации всех специалистов, занятых в сфере оказания паллиативной помощи, волонтеров, а также поддерживать специалистов в их работе. То есть это все, что касается сообщества профессионалов. Потому что в одиночку здесь двигаться мы не можем.

И наша работа с медицинским сообществом невероятно важна. Текучка кадров в сфере достаточно большая, и наша задача не только ее уменьшить, но и в целом способствовать тому, чтобы медики знали про паллиативную помощь и не боялись рекомендовать пациентам за ней обращаться.

Четвертая наша цель – это продвигать ценности паллиативной помощи в профессиональном сообществе и обществе в целом. Речь про дестигматизацию темы смерти в российском обществе, про просвещение общества и, что очень важно, – про формирование у общества запроса на качественную паллиативную помощь. Чтобы пациент знал, что такая помощь существует, она ему положена. И что он имеет право, условно, не на два памперса в день, а на столько, сколько ему требуется. Фонд «Вера» в одиночку не может сдвинуть всю государственную машину и всю систему. Важно, чтобы и медицинское сообщество, и пациенты, и их близкие понимали, что можно вот так, по-другому. Это история про бесконечный симбиоз.

Есть ли место в хосписе для надежды? Все-таки конец очевиден – как с этим жить?

Как говорил Воланд, страшно не то, что человек смертен. Страшно, что иногда внезапно смертен. И в этом отношении «хосписная» смерть – это не так страшно, если честно. Возвращаясь к историям пациентов. У нас лежала женщина, ей было 102 года. Летом мы ее прямо на кровати вывозили в сад гулять. К ней приходила дочка, которой было уже 70 лет, и для них волонтеры жарили в саду шашлыки. Мама лежала на цветном постельном белье, обнимала плюшевую собаку, спала, дочка сидела рядом, держала ее за руку. И все это – в прекрасный солнечный день, под цветущими яблонями. Это самое нестрашное, что можно вообще себе представить. В этом много жизни.

В хосписах, когда все сделано, остается время для чего-то очень важного, для того чтобы исполнить мечту, которая у тебя была всю жизнь: издать книжку, сказать кому-то важные слова. Например, в хосписах проходят свадьбы и венчание. Люди живут 50 лет вместе, успели дом построить, троих детей и двух внуков воспитать, а повенчаться не успели. И они венчаются, потому что для них это важно. И таких историй очень много. Поэтому надежда есть. Просто она – про другое.