Версия для слабовидящих


Обитель света

О процессе реабилитации в медицинском центре Марфо-Мариинской обители, куда мы попали несколько лет тому назад с сыном, у нас сложились одни из самых теплых воспоминаний.

Обитель находится в самом центре Москвы, но как только переступаешь порог территории монастыря, кажется, что у времени меняется ритм. Несмотря на ощущение умиротворенности, в самом медицинском центре жизнь всегда кипит. Здесь оказывают профессиональную помощь, консультируют и с особым вниманием относятся к родителям маленьких пациентов. На мою просьбу об интервью главный врач центра Ксения Владимировна Коваленок тоже откликнулась мгновенно.

Ксения Владимировна, расскажите, пожалуйста, о вашем центре подробнее.

Наш медицинский центр в 2010 году открыла Ксения Александровна Семенова, известный невролог и реабилитолог, она первая в России заговорила о реабилитации детей с ДЦП. До этого дети лежали в психиатрических клиниках, никто ими не занимался. Ксения Александровна открыла Научно-практический центр детской психоневрологии на Мичуринском проспекте и сделала реабилитацию комплексной, соединив в этой клинике и логопедов, и педагогов, и медицинские процедуры. Она выдающийся человек, которого незаслуженно забывают. По всей России открывала подобные центры, вела активную деятельность и за рубежом. Нам посчастливилось: именно наше учреждение было одним из последних, к которому Семенова приложила руку. Ей было уже за 90 лет, но она активно принимала участие в работе. Ее ученики тоже здесь начинали. До последнего момента мы были с ней на связи.

Через год после открытия центра начала работать паллиативная служба. Мы стали заниматься сложными детьми, так как столкнулись с тем, что на тот момент они были никому не нужны. Мы приезжали к ним домой, смотрели, что им нужно. Наша паллиативная служба выросла не из онкологии, как обычно бывает во всем мире, а из неврологии. Все проекты мы создаем исходя из нужд, которые здесь появляются. Так возникла служба для взрослых больных БАС (боковой амиотрофический склероз), которая переросла в фонд «Живи сейчас». Из нашего медцентра вырос детский сад для детей с ДЦП, наш Елизаветинский сад, а раньше это была группа дневного пребывания.

Это небольшая группа для очень тяжелых детей. Когда мы ее создавали, таких садов не было. Сейчас появляются. Еще было отделение респис (социальная передышка) с шестью койками, из которого мы собирались сделать детский хоспис. Но вскоре в Москве открылся хоспис, и мы закрыли свое отделение. Когда мы видим, что какие-то проекты становятся менее актуальны, мы их потихоньку сворачиваем, так как понимаем, что это делает город, а мы продолжаем заниматься тем, чего остро на данный момент не хватает. Например, в интернатах не хватает медицинского подхода к особым детям. Вначале появилась группа «Дети.pro» в одном интернате, в котором мы стали работать, потом подключили второй интернат, где находятся родительские дети. Теперь это проекты службы «Милосердие», «Дети.pro плюс» и «Сопричастие».

Сейчас мы начинаем развивать патронажную службу. В медцентре делается очень много социальных проектов, которые потом становятся самостоятельными. В настоящий момент у нас два основных проекта: паллиативная служба и отделение реабилитации. Последнее серьезно трансформировалось. Мы изначально начинали работать, как вся Россия: курс 20 дней, физиотерапия, много разных занятий, тренажеров. И весь наш центр был заполнен специалистами разного профиля, к которым в течение трех-четырех часов водили детей.

b ordynka 34 3614 2

Именно на такой реабилитации я была с сыном несколько лет назад.

Но у нас всегда были очень думающие доктора, задававшие себе вопросы. А зачем мы такие упражнения или процедуры делаем? Для чего данный тренажер? В результате мы пришли к следующим выводам. Во-первых, детей нужно сопровождать длительно, а, во-вторых, целью должно быть формирование навыков. Если мы учим ребенка сидеть, то надо подобрать кресло, учесть все формы позиционирования. Или чтобы научить самостоятельно есть, для этого требуется понимать, что конкретному ребенку необходимо. Может, нужны мягкие ортезы на руки, может, Диспорт (препарат для снятия спастических состояний при ДЦП. – Прим. ред.) сделать в определенные мышцы рук, кресло подобрать, миску найти подходящую, ложку приспособить… Все вместе это и называется «дать ребенку навык для самостоятельной деятельности на дому». Если дома не продолжать это делать, то навык быстро теряется.

Больше трех лет мы занимаемся длительным сопровождением детей. Теперь у нас два основных специалиста – эрготерапевт и физический терапевт. Физический терапевт не просто инструктор ЛФК, это человек, который подберет правильные позы, очень хорошо разбирается в биомеханике, технических средствах реабилитации, может сам откорректировать ребенку положение сидя или лежа. Эрготерапевт – это основной человек в реабилитации. Именно он занимается постановкой цели, а цели выявляются после того, как мамы перед началом реабилитации заполняют «Канадский опросник», и после консилиума специалистов.

В начале года мы набираем детей заново. Нам очень помогает фонд «Абсолют-Помощь», спасибо им большое. Мест у нас ограниченное количество, поэтому есть определенные условия. Мы принимаем тех, кому мы максимально нужны. Со второго по четвертый уровень моторных функций, а поддерживающие упражнения можно получить в любом центре. Еще важен возраст. Хочется дать как можно больше навыков до школы, чтобы потом жизнь детей не была бесконечной погоней за реабилитацией. Наша программа занятий, два раза в неделю, дает возможность и детям, и родителям жить в нормальном, стабильном режиме. Конечно, если мы видим семью, которая нигде и никогда не получала нормальной реабилитации, мы поможем.

b ordynka 34 3687

А сколько по времени длится поддерживающая программа?

Столько, сколько нужно, чтобы обучить ребенка максимальному количеству социальных навыков. Мы расстаемся с семьями тогда, когда видим, что в нашей пристальной помощи уже нет нужды и надо дать возможность другим семьям получить помощь. Но мы не бросаем пациентов. У нас есть, например, гостевая форма. Это когда ребенок заболел или родители уехали в отпуск – место освободилось, и мы приглашаем другого. И также всегда можно прийти и получить врачебную консультацию. Хорошо, если бы в каждом районе был такой центр, чтобы люди рядом с домом могли регулярно приходить на занятия, консультироваться.

К сожалению, встречаются родители, не осознающие ценность того, что они здесь получают: они начинают бегать по разным реабилитационным центрам, а у нас на это запрет. Наш специалист ведет ребенка и отвечает за эффект. Ребенок должен жить полноценной жизнью, а не бегать с утра до вечера по стационарам и чувствовать себя инвалидом. Сопровождать пациента от и до должен один физический терапевт, прекрасно знающий его с детства, знакомый с его потребностями, возможностями. Важно развивать коммуникацию, а не просто получать логопедический массаж. В нашем центре развитие жевания, глотания и коммуникации в приоритете.

А как навыки, которые вы даете здесь, закрепляются дома родителями?

Во-первых, мы приезжаем в семью и оцениваем домашнюю среду. Насколько она развивающая, реабилитационная для ребенка. Помогаем родителям ее адаптировать. Во-вторых, просим мам присылать видео, как ребенок ест, как одевается, как раздевается, чтобы определить возникающие сложности и помочь их решить. У нас все направлено на то, чтобы в домашней обстановке движения ребенка проходили правильно. В нашем понимании именно это является грамотной реабилитацией. Мы хотим, чтобы у нас было как можно больше именно такой помощи. Пусть появятся коммерческие центры, но с долгосрочным и ответственным подходом.

Очень важна позиция родителей. Сейчас в Москве развивается Служба ранней помощи благодаря одной маме, у которой родился паллиативный ребенок, а получить адекватную помощь для малыша было негде. Сейчас все больше появляется центров, которые будут сопровождать детей до трех лет. Мало того, эта мама все лично контролирует, бегает по этим центрам, обучает специалистов, старается все продвинуть именно через госструктуры. Я восхищаюсь тем, что она сделала.

b ordynka 34 3693

А где вы берете специалистов?

На самом деле от нас редко уходят специалисты. Сейчас нет обучения по физической терапии. Обучением эрготерапевтов занимаются в Санкт-Петербургском медико-социальном институте (МСИ). Еще недавно в Нижнем Новгороде наши специалисты по физической терапии учились разным методикам у польских специалистов, но важны были не методики, а подход. Ведь во всем мире нет таких понятий, как «войта-терапевт» или «бобат-терапевт». Для специалиста важно, чтобы он знал все методы, а главное – понимал биомеханику. Если биомеханика у тебя в голове есть, то ты сам можешь составить что-то конкретное для определенного ребенка, индивидуальное. И все эти методы возникали именно от понимания биомеханики. Мы всегда обращаем внимание на доказательность того, что делаем. В борьбе со спастикой, например, парафиновые ванны, массажи дают очень краткосрочный эффект, а доказательным методом снятия спастичности является ботулинотерапия, ее мы и применяем.

А как родителям принять своего особого ребенка?

Конечно, нужны психологи. Нужны люди, у которых есть опыт, чтобы делиться, рассказывать, пытаться вытащить родителей из панического состояния, в котором они вначале пребывают. Мы видим разные семьи. Если мама принимает случившееся, то такие семьи гораздо счастливее, даже чем те, где растут обычные дети. Да, он у нас такой, но мы приспособимся, будем слушать специалистов. Иногда членов семьи необычный ребенок еще больше объединяет. Мама начинает ценить, что есть муж, который остался рядом, а он, в свою очередь, ценит ее уважение к нему и их взаимопонимание. При таких отношениях любовь укрепляется в разы.

Особые дети – очень важная часть общества. Их не надо прятать, изолировать, а надо учить общество с ними правильно общаться, тогда у всех нас поменяется жизнь к лучшему.

Ксения Владимировна, а как получилось, что вы стали руководителем, главным врачом медицинского центра Марфо-Мариинской обители?

Ушел прежний руководитель, государство передало Марфо-Мариинскую обитель церкви и надо было найти замену. Мне позвонил Владыка Пантелеимон, а я в то время работала педиатром в поликлинике и не думала менять планы. Владыка попросил временно занять эту должность. Но так получилось, что «временно» длится уже 14 лет. Я же не могу спустя рукава относиться к делу. Я начала вникать во все вопросы. В медцентре появились знающие люди. «Правильная» реабилитация устроилась каким-то чудом. Наша заведующая Елена Владимировна – уникальный человек: она участвовала в конференциях, узнавала, что в мире происходит, изучала, какие есть доказательные методы, и реабилитация стала перестраиваться. Моя задача как руководителя – не тормозить процесс, а поддерживать специалистов в их стремлении развиваться.

Мини-интервью

b ordynka 34 3749

Елена Владимировна Семенова

Заведующая отделением, врач физической и реабилитационной медицины.

Каждый специалист в центре осматривает ребенка и фиксирует все выявленные им проблемы, составляется план индивидуальной реабилитации. Обычно мы все задачи ставим в сотрудничестве с родителями. Если маме что-то непонятно, она всегда может задать любой вопрос. У нас здесь семейная, теплая атмосфера. Дети очень любят своих специалистов и хотят к ним приходить. Мы объясняем родителям, что даже если ребенок развивается ненормотипично, то все равно он может быть полноценным членом общества: получить образование, овладеть профессией, создать семью.

А если родитель не согласен с программой реабилитации, вы расстаетесь?

Мы не настаиваем на продолжении сотрудничества, если у мамы свой взгляд на реабилитацию. Если она хочет, чтобы было иначе, а нас рассматривает в качестве исполнителей, то вежливо прощаемся.

А представителям других конфессий здесь окажут помощь?

Оказываем! У нас и в длительных программах участвуют родители, соблюдающие свои религиозные обычаи. И никаких разногласий. Наоборот, это очень благодарные пациенты, одни из самых дисциплинированных.

У нас на территории – действующий храм с доступной средой, и многие мамы могут зайти помолиться и со священником пообщаться. Это очень облегчает состояние, поэтому никаких проблем на религиозные темы у нас не возникает.

 

b ordynka 34 3621 2

Анна Витальевна Трухачева

Олигофренопедагог, логопед.

Мы занимаемся вопросами, связанными с трудностями приема пищи, питья, и проблемами с коммуникацией. Если у ребенка есть возможность речевой коммуникации и близкого «запуска речи», то мы работаем в этих рамках. Если нет, то предлагаем альтернативную программу. Если детки несмышленые, то базальные методы, а если ребеночек интеллектуально сохранный, то работаем над овладением письменной речью как звучащей.

А можно практический совет родителям, у которых дети испытывают трудности с жеванием?

Здесь работа делится на две части. Первостепенная, с этого начинается первое занятие, – сделать процесс еды эффективным и безопасным. Если ребеночек не может есть пищу, которую мама предлагает, мы советуем упростить текстуру, давать протертым. Показываем, как правильно посадить, каким образом безопасно дать попить, какого размера должна быть ложечка. А потом уже идет терапевтическая работа. Ребенок должен получать необходимое количество питательных элементов безопасным способом. Эрготерапевтический подход в начале, а потом – терапевтический, для продвижения навыка. Бывает, родитель решил отказаться от бутылочки и начинает давать из стаканчика водичку. Ребенок пьет не больше 100 мл в день, а нужно 700 мл. В этом случае эффективнее вернуться к бутылке и постепенно уменьшать количество выпитого из нее, увеличивая количество воды из стакана.

 

b ordynka 34 3675 1

Алина Владимировна Божечкова

Специалист по коррекционной работе.

Мы стремимся научить ребенка стать максимально самостоятельным, независимым от взрослого. В центре учим одеваться, раздеваться, принимать пищу, готовить несложный завтрак. Учим общению, игровой деятельности, перемещению по комнате. Подбираем технические средства, адаптируем их, чтобы ребенок правильно сидел. Ведь любое занятие или обучение начинается с правильного позиционирования. Рекомендуем родителям детские сады, школы и сопровождаем их.

Родители могут присутствовать на таких обучающих занятиях?

Обязательно. Наши занятия проходят два раза в неделю, и вся основная часть работы выполняется непосредственно дома самими родителями. У нас также есть выезды на дом по оценке и анализу домашней среды. Мы все смотрим и составляем план о внесении изменений по адаптации.

 

b ordynka 34 3705

Андрей Геннадьевич Горлов

Руководитель направления ЛФК-реабилитации, врач-невролог.

Здесь мы составляем программу реабилитации, обозначаем, над какими проблемами будем работать. Если есть необходимость и не было до этого технических средств реабилитации, в частности ортезов, изготавливаем своими силами со всеми необходимыми документами для компенсаций. Если нужно что-то более сложное: коляски, вертикализаторы, мы можем подобрать вместе или составить рекомендации для ИПР (индивидуальной программы реабилитации), для фондов, чтобы техническое средство соответствовало индивидуальным параметрам ребенка.

Сейчас очень много компаний по протезированию. Как грамотно выбрать нужную?

Дети с ДЦП и тяжелыми множественными нарушениями развития, даже при наличии одних и тех же диагнозов, все достаточно разные, поэтому обращать внимание надо на индивидуальный подход. Опыт показывает, что стандартные изделия не подходят. Надо учитывать индивидуальные нюансы конкретного ребенка. Если же вы уже приобрели, например, ночные тутора, но ребенок плачет, не спит и не носит их, то наши специалисты всегда могут здесь на месте посмотреть, в чем проблема, и исправить ее.

 

Текст: Карина Аравянц
Фото: Александр Скворцов


  • E-mail:  
    Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в браузере должен быть включен Javascript.
© 2021-2024 «Я – МОГУ!»
Разработка сайта с в Peppers Digital
Свидетельство о регистрации СМИ: ПИ # ФС77-81932