Версия для слабовидящих
Представьте себе обычную семью, ждущую долгожданного первенца. Родители состоялись в профессии, знают чего хотят, изучили опыт друзей и родственников. И в предвкушении приятных изменений в жизни мечтают стать мамой и папой.
Мечта сбывается. На свет появляется самая красивая, самая очаровательная, самая умная девочка Эмили. Каждый день родители подмечают успехи малышки, радуются, как развивается их чадо, как проявляются ум, сообразительность… Но вдруг картина начинает меняться и раздаются тревожные звоночки. Вначале их стала замечать мама, но, не имея за плечами опыта материнства, гнала от себя дурные мысли и в минусах пыталась увидеть плюсы. Потом папа не понимал, что происходит. Почему его девочка не обращает внимание на то, от чего другие дети в полном восторге? Неопытные специалисты их успокаивали и говорили, что так может быть. Но звоночки стали не только громче, но и тревожнее. Противоречия множились.
Так начинается «история об аутизме и надежде». И таков подзаголовок книги, вышедшей в издательстве «Есть смысл» в 2022 году. Это очень откровенная история мамы Валери Джилпир, прошедшей вместе с мужем Томом все этапы взросления своего нестандартного ребенка. Сразу хочу заметить, что перевод выполнен профессионально и очень качественно, что имеет большое значение при знакомстве с иностранной литературой.
Рассказ ведется от имени мамы, но и папа в этой истории рядом, всегда принимает самое активное участие в реабилитации и воспитании дочки. Ведь помощь любящего отца, страдающего порой от своей беспомощности, имеет важное значение. Это книга не только для мам, но и для пап, которые часто играют «в страуса» при первых признаках сложностей в семейных отношениях и проблемах с воспитанием детей.
Валери признается, что больше всего она боялась услышать диагноз «аутизм», а именно это слово и прозвучало из уст специалиста. Диагноз был поставлен жестко и прямо. Хотя, если донести до родителя этот приговор с большим тактом, родителям будет гораздо легче. Но кто думает о чувствах родителей? Никто! Даже родственники и близкие друзья куда-то подевались в одночасье. Борьба с недугом легла целиком и полностью на родительские плечи. Как знакомо!
С чего начать родителям прямо сейчас, чтобы не терять время и не испытывать иллюзий? Ведь беспощадно к ребенку с особенностями развития будет не только время, но и окружающая среда, большие и маленькие люди.
По словам Валери, тяжелее всего было переносить равнодушие и даже жестокость окружающих. Я не буду пересказывать те некрасивые поступки, с которыми столкнулась семья. Многие из читателей могут привести аналогичные факты из своей биографии. Важнее, что мама не пала духом, хоть и плакала ночи напролет, и продолжала бороться за права своей дочери. В своей борьбе она зашла так далеко, что даже поменяла профессию. Валери стала адвокатом и принялась защищать не только собственную дочь, но и такие же семьи, которые нуждались в защите своих прав перед чиновниками.
Родители Эмили Гродин испробовали множество разных методик, познакомились с большим количеством специалистов, шли на смелые эксперименты, искали новые пути развития. И всем этим подробно делятся с читателями.
25 долгих лет Эмили училась общаться с внешним миром. Внутри себя она жила едва ли не полноценной жизнью, все чувствовала и понимала, только не могла выразить это словами или действиями. Терапия и специальные программы по развитию коммуникативных способностей аутистов привели к прорыву, и первое предложение, которое самостоятельно написала Эмили, может стать откровением для тех, кто все еще не понимает, в каких чертогах обитает мозг ребенка-аутиста: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать»!
В книге проводится мысль, что родители нейроотличных детей делают то, что они должны делать, и ничего геройского тут нет. Такая чисто американская позиция: если столкнулись с трудностями, надо собраться с силами и их преодолеть. Спасти мир? – Ничего нет проще! Философия комикса. Я позволю себе с этим не согласиться. Родители, которые ни на минуту не перестают любить своих нестандартных детей такими, какие они есть, с их истериками, агрессией, криками, воплями, приступами, и ни на минуту не перестают бороться за их качественную жизнь, это и есть супергерои! Кто же тогда, как не они?
А еще читателей ждет настоящий сюрприз. В книге можно прочитать, что думает девочка с аутизмом, погрузиться в ее мысли, попробовать ее понять. Эмили вообще не разговаривала, но зато начала печатать на компьютере. На экран монитора она выплескивала свои эмоции, и скоро стало понятно, что она еще, ко всему прочему, и поэт. В книге приведены переводы 12 ее стихотворений: «В ловушке», «Молчание поэта», «Чужая страна», «Ода аутизму»…
Такая вот история девочки Эмили, которой специалисты ставили самые пессимистичные прогнозы, а родители не только не смирились, но и своим примером доказали всем, что их дочь Эмили может учиться в университете, понимать, чувствовать и быть полезной для других.
Поучительная история.