Никто не готов к «особому» ребенку, и как стать готовым к этому, никто и нигде не учит. Существуют курсы приемных родителей, психологические тренинги по поднятию мотивации родителей, курсы для актуализации чувств к своему чаду, но школ выживания для родителей детей-инвалидов нет.
Поэтому в новом материале «Я – МОГУ!» героями выступают обычные родители необычных детей. Их истории и пройденный ими путь дают ответы на вопросы, куда бежать, что делать, кому звонить и как жить дальше, когда твой ребенок не такой как остальные.
Наша сегодняшняя героиня — консультирующий психолог, ведущая тренингов для тех, кто столкнулся с диагнозом СМА. Выбрать такую профессию ее заставила жизнь. О том, что такое СМА, Маргарита Руцкая, мама двенадцатилетней Валерии, знает не понаслышке.
Маргарита, когда и как ты узнала, что у Валерии СМА?
Когда дочке было полгода, она должна была начать ползать, садиться, этого не произошло. Мы насторожились. Стали ходить по врачам, сдавать анализы. Ближе к году, буквально за пару дней до дня рождения нам подтвердили этот генетический диагноз.
Как Вы с мужем приняли этот вердикт?
Мы люди практичные, приземленные, поэтому приняли как есть, в отличие от родственников, которые советовали гадалок и целителей. Так как у нас в стране 12 лет назад не было никакого лечения, а интернет знал еще далеко не все, мы сразу стали думать о том, как с этим диагнозом жить. Находили в интернете единичные форумы, где такие же родители, как мы, делились опытом. Внимательно читали, изучали. Максимально пытались включиться в реабилитацию. Сделать все возможное и невозможное! И в этом была моя основная ошибка…
«Принятие — это еще и понимание того, что условия жизни, в которых тебе придется жить, кардинально меняются».
Что ты имеешь в виду?
Принятие заключается не только в том, что ты осознаешь диагноз. Принятие — это еще и понимание того, что условия жизни, в которых тебе придется жить, кардинально меняются. Ты будешь сталкиваться с большим количеством ограничений. Сразу я этого не осознала. Я долго пыталась жить максимально полноценной жизнью вопреки всем сложностям. Жить как все, а это — стратегическая ошибка. Риск истощиться, сломаться только возрастает. Ведь на тебя как на родителя особого ребенка наваливается огромная нагрузка и не только физическая. Надо позволять себе чуть больше отдыхать, чем-то жертвовать, не требовать от себя идеальной чистоты в доме, например. Ты должен экономить силы. Тратить родительские ресурсы с умом. Иначе выгорание наступит очень быстро.
«Болезнь заставила задуматься, на что стоит трать жизнь, а на что — нет».
Чья поддержка тебе помогла в первую очередь?
Муж был всегда рядом, подменял меня, даже когда я решила продолжить учиться. Мама помогала. Рядом появились друзья со схожими жизненными ценностями. А часть друзей просто исчезла. Любая перемена запускает смену ориентиров и расставляет приоритеты.
Ты за эти 12 лет была полностью поглощена заботами о ребенке или имела возможность развиваться?
Эта ситуация сподвигла меня к тому, чтобы углубиться в свою профессию. Я ведь изначально рассчитывала, что после декрета выйду на работу, а тут поняла, что не смогу. Болезнь заставила задуматься, на что стоит тратить жизнь, а на что — нет. Раньше мне казалось, что вся жизнь впереди, а потом ты слышишь, что твоему ребенку жить осталось мало. Реальность стала совсем другой после этих слов.
Врачи Валерии ставили неоптимистичные прогнозы на продолжительность жизни?
На тот момент давали три года. Потом рамки стали меняться. Мы начали знакомиться с людьми, которые дожили до 40 лет. Узнавали из интернета о тех, кто за границей прожил и до 60, и до 70 лет с таким же диагнозом. При грамотной поддержке и терапии, шансы увеличиваются. Я поняла, как много зависит от нас, родителей.
А Лера всегда согласна с лечением? С усилиями, которые нужно прилагать: начиная с количества анализов и заканчивая постоянными обследованиями?
Надо уметь доносить до ребенка необходимость того или иного дела. Например, ЛФК. Это полезно не только больным, но и здоровым. Мы должны заботиться о своем теле. Зубы надо всем чистить, умываться. Нравится это или нет.
«Любую проблему, даже самую маленькую, можно возвести в такую степень, что она не даст тебе житья».
Помню твою фразу на тренинге: «чтобы сделать ребенка счастливым, нужно самой стать счастливой». А как дать это ощущение счастья, когда у твоего ребенка инвалидность?
Изначально ты относишься к той категории лиц, которая сталкивается и живет с определенными ограничениями. Но мириться — не значит зацикливаться. Иначе сойдешь с ума. Если смотреть более глобально, то у всех есть свои ограничения. Например, материальные. Вот у деревенских жителей одни возможности, у городских — другие. Любую проблему, даже самую маленькую, можно возвести в такую степень, что она не даст тебе житья. А можно через ограничения увидеть другие возможности. Надо уметь проявлять гибкость. Я никогда не обсуждаю с дочкой невозможное и не напоминаю ей, что она никогда не станет балериной или никогда не сможет заниматься паркуром. Мы рассуждаем о том, что доступно. Лере очень интересна мультипликация, профессии, связанные с созданием компьютерных игр. Она с интересом изучает литературу в школе.
При общении с Лерой меня удивили ее рассуждения о будущей профессии. Она говорила о том, в чем она состоится, чем ее привлекают компьютерные технологии, как важно знать языки. Никакого намека на ограничения.
Я сама не знаю точно, как сложится будущее, поэтому нужно мечтать, стремиться к чему-то. Сейчас появились лекарства, которых не было 12 лет назад. Все меняется. Лера принимает сироп «Рисдиплам» (Эврисди). Мы являемся подопечными фонда «Дом с маяком». Именно там помогли нам получить этот сироп, взяв на себя все бюрократические моменты. Лекарство принимается ежедневно на протяжении всей жизни. Оно поддерживает силы, воздействует на поврежденный ген и помогает выживать мотонейронам (моторные нейроны — это нервные клетки, которые направляют нервные импульсы наружу из центральной нервной системы; их основная функция заключается в контроле эффекторных органов, в основном скелетных мышц и гладких мышц желез и органов, прим. ред.).
После начала приема у Леры окрепли руки, немного восстановились первичные навыки, она легче стала управлять компьютером, самообслуживание вышло на новый уровень. Еще улучшилось внимание, дочка стала сосредоточеннее, и после уроков у нее есть силы поиграть с друзьями.
Как вы с мужем решились на второго ребенка?
Разница в 11 лет у наших детей говорит о том, что мы долго не осмеливались на этот шаг. Мы были сильно травмированы и не хотели детей. Спустя какое-то время меня стали вдохновлять истории про людей, которые продолжают жить, несмотря на травмы, строить карьеру, заводить отношения. Я хотела этому научиться. Еще мне посчастливилось встретиться с семьями, где росли дети с подобным диагнозом и у них были здоровые братья и сестры. Все риски мы понимали, делали обследования. В таких семьях, как у нас, статистика дает 25% за то, что и второй ребенок родится со СМА. Но ведь остаются целых 75%! Это шанс на рождение здорового ребенка. И мы были так счастливы, когда этот шанс нам выпал!
Как Лера отреагировала на появление младшего брата?
В начале расстроилась, так как привыкла, что весь мир крутится вокруг нее. Потом начала активно принимать участие в выборе игрушек, одежды. Она рассказывала друзьям о брате, и ее стали поздравлять с тем, что она теперь старшая сестра. Леру это так вдохновило, что она начала уже нам делать замечания по уходу за ним. Появление брата сыграло важную роль в коммуникации с другими людьми. Я всегда была для нее единственным проводником в мир, а теперь, когда я оказалась не всегда доступной, Лере пришлось самой налаживать отношения. Благодаря чему появились новые друзья.
Мы сейчас с тобой беседуем, а Лера с папой в больнице. Что за операцию ей сделали?
Заболевание Леры заключается в том, что мышцы не работают и с возрастом начинается сильный сколиоз. Поскольку Лера никогда не стояла и даже не сидела самостоятельно, в год она уже носила корсет. Он помогает сдерживать только внешние границы тела, а внутри позвоночник скручивается. При росте организма давление усиливается и начинаются проблемы с внутренними органами: тяжелее дышать, пищеварительная система дает сбои. И таким пациентам вживляют титановую конструкцию в позвоночник, тем самым расправляя его. Мы сделали такую операцию. Очень надеемся на новые возможности и новую жизнь!
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
Зарегистрирован 12 апреля 2018 года.
Учредители — Нюта Федермессер и Лида Мониава.
Фонд помогает тяжело больным детям и молодым взрослым до 30 лет, поддерживая Детский хоспис Москвы, Детский хоспис Московской области и Хоспис для молодых взрослых. Его цель — сделать так, чтобы, несмотря на болезнь ребенка, семьи смогли прожить максимально счастливую, полную любви жизнь вместе со своими детьми и чтобы в конце жизни ни один ребенок не страдал от боли и не остался один.
Свыше 1100 семей, сталкиваясь с тяжелой болезнью или потерей ребенка, ежегодно получают помощь в программах «Дома с маяком».
Подробнее о СМА читайте в нашей статье «Что такое СМА?».
