Версия для слабовидящих

Досье

Мама: Анастасия Шевченко
Диагноз: ДЦП, тетрапарез

Парез – заболевание, при котором происходит обессиливание двигательной функции в результате поражения нервной системы. Тетрапарез – это парез всех четырех конечностей. При такой форме болезни не функционируют обе руки и обе ноги.

Предыстория

У меня была здоровая, доношенная беременность. Все шло по плану. На 41-й неделе, 17 декабря муж привез меня рожать в московский роддом №4. Во время родов сын застрял. Произошла механическая асфиксия. Это нарушение внешнего дыхания, вызванное механическими причинами и приводящее к затруднению или полному прекращению поступления в организм кислорода и накоплению в органах и тканях углекислого газа. Нас направили в реанимацию. После перевели в отделение патологии новорожденных и недоношенных на Каширском шоссе.

6 января мы с сыном выписались домой без диагноза. Можно сказать, практически здоровы. Когда Дане исполнилось полгода, диагноз поставили.

Сейчас информации больше, чем 11 лет назад. Тогда был информационный вакуум. Ты и понятия не имел, что делать, куда идти. Врачи ничего не предлагали... Хотя, нет. Предлагали отдать сына в специальное учреждение. Но мы были молодыми родителями и даже толком не поняли, чего от нас хотят! Мы даже представления не имели, что ждет нас впереди. Мы думали, что попьем лекарства и выздоровеем...

Необходима психологическая поддержка родителей, которые столкнулись с такой ситуацией. Психологическая служба при роддоме, например. Родители остаются один на один с болезнью ребенка и толком не знают, куда идти и что делать.

Из трудностей, которые до сих пор нас сопровождают, можно назвать дефицит специфических товаров для людей с особыми потребностями. Нет приспособлений для реабилитации, мало обуви. Именно эти мелочи помогают облегчить жизнь детей и их родителей.

Обувь мы приобретаем в Америке. Пересылка и покупка за свой счет. Специальное кресло покупали в Польше. Коляска, в которой передвигаемся, чешская. После операции на тазобедренные суставы мы лежали не в гипсе, а в специальной фиксирующей распорке из пенопласта. В ней можно и мыться, и одеваться. Повторю, что она из пенопласта! Производство Израиль. Вот ортезы на ноги мы приобретаем здесь, в России, что очень радует. Как и то, что нам это компенсируют.

  • 8:30

    В обычный школьный день Даня просыпается, хотя в выходные он любит поспать подольше. Он сразу зовет меня. Я везу его на коляске в ванную, и мы начинаем водные процедуры. Проемы в квартире позволяют проезжать на коляске. Я его умываю, вытираю, чищу зубы. Муж, уже на работе в это время, поэтому по утрам это входит в мои обязанности. А уже вечером Даню моет папа.

  • 9:00
    Я его одеваю, и мы начинаем готовиться к урокам. Включаю ему все дивайсы, устройства. Можно сказать, подключаю к внешнему миру.
  • 9:20

    Начинаются уроки. Эта самая самостоятельная часть его жизни. В первую очередь, благодаря ай-трекингу (eye-tracking). Это технология отслеживания движения глаз. С ее помощью сын может управлять компьютером, писать тексты, играть. Ай-трекинг полностью заменяет мышку и клавиатуру. Это устройство дорого стоит (мы покупали его в Германии за 1200 евро). Знаю, что сейчас и в России можно приобрести аналог. Цена что-то около 300 000 тысяч, точнее сказать не могу.

    Не стоит сбрасывать со счетов и нашу школу «Технологии обучения», где такое обучение возможно. Сын чувствует себя полноценным учеником и ни в чем не уступает остальным. Учится наравне со всеми. Пишет, читает, считает и общается, что очень важно.

  • 10:00

    Успевает на перемене позавтракать. Я его кормлю. Проблем с пережевыванием пищи у него нет. Пьет через трубочку.

  • 15:20
    Заканчиваются уроки. Все это время сын сидит за компьютером. Но благодаря специальному креслу, в котором совмещены функции кресла и вертикализатора, положения можно менять. Например, во время перемен или зарядки, Даня зовет меня, и я переключаю положение. Не надо никуда его переносить, кресло управляется нажатием на несколько кнопок. Его мы тоже приобретали за свой счет.
  • 16:00
    Обедаем все вместе. В это время из школы приезжают младшие сестрички Дани, они учатся в 3 классе. У них полноценное, дружеское общение. Они понимают Данины просьбы быстрее меня и готовы побаловать старшего брата вкусненьким, вытереть ему рот после еды. Он тоже в долгу не остается и помогает им с математикой. Я рада, что мои дочки растут с пониманием, что есть люди с особыми потребностями.
  • 17:00
    К нам приезжаем массажист. У Дани начинается сеанс массажа и ЛФК.
  • 18:30

    Даня выходят по скайпу на связь с логопедом. Логопед помогает делать уроки, занимается речью. Они обсуждают книжные новинки.

    Если я не дома, это не значит, что у нас прерывается общение с сыном. Он мне пишет с помощью ай-трекинга через скайп, что ему купить или как у него дела. Также он общается с бабушкой и папой. Может обсудить фильм или поделиться своими новостями.

    Вечером кто-то из взрослых идет с Даней гулять. Проблем с доступной средой: лифтом, порожками и дорогами во дворе у нас нет. Мы выбирали именно такой новый дом. А вот уже за территорией дома начинаются проблемы. Например, наземный переход упирается в трамвайные пути и приходится буквально по трамвайным путям везти коляску, чтобы перейти на другую сторону. Есть подземный переход, но там спуск нормальный только с одной стороны, такой бетонный зигзаг. А рельсы, которые расположены на лестнице не подходят для колес нашей коляски.

    В столичные рестораны и торговые центры мы тоже попадаем без проблем, практически везде сеть пандусы или лифты. С музеями, конечно, сложнее. Иногда именно по этой причине мы пропускаем школьные экскурсии. Бывают сложности с парковкой, когда в тех же торговых центрах занимают инвалидную парковку. Кому-то лень пройти 100 метров, а для нас это необходимость.

  • 20:00

    Ужинаем всей семьей. Даня в еде непривередлив. Пожалуй, наоборот, он даже любит вкусно поесть. Кормлю его в основном я.

  • 22:00

    Готовимся ко сну. После ванны Даня любит смотреть телевизор, уже лежа у себя в специальной кровати с бортиками. Обычно его привлекают исторические передачи. Например, об истории СССР. Любит фильмы про супергероев. Капитан Марвел, Железный человек – его любимые герои.

    Просыпается он по ночам не часто, два или три раза, зовет меня, чтобы я его перевернула, поправила. Даня очень ответственный, его переживания или бессонница обычно связаны с учебой. Он любит получать пятерки, поэтому много занимается.


  • E-mail:  
    Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в браузере должен быть включен Javascript.
© 2021-2024 «Я – МОГУ!»
Разработка сайта с в Peppers Digital
Свидетельство о регистрации СМИ: ПИ # ФС77-81932