Даниил Шевченко

В обычный школьный день Даня просыпается, хотя в выходные он любит поспать подольше. Он сразу зовет меня. Я везу его на коляске в ванную, и мы начинаем водные процедуры. Проемы в квартире позволяют проезжать на коляске. Я его умываю, вытираю, чищу зубы. Муж, уже на работе в это время, поэтому по утрам это входит в мои обязанности. А уже вечером Даню моет папа.

Начинаются уроки. Эта самая самостоятельная часть его жизни. В первую очередь, благодаря ай-трекингу (eye-tracking). Это технология отслеживания движения глаз. С ее помощью сын может управлять компьютером, писать тексты, играть. Ай-трекинг полностью заменяет мышку и клавиатуру. Это устройство дорого стоит (мы покупали его в Германии за 1200 евро). Знаю, что сейчас и в России можно приобрести аналог. Цена что-то около 300 000 тысяч, точнее сказать не могу.

Не стоит сбрасывать со счетов и нашу школу «Технологии обучения», где такое обучение возможно. Сын чувствует себя полноценным учеником и ни в чем не уступает остальным. Учится наравне со всеми. Пишет, читает, считает и общается, что очень важно.

Успевает на перемене позавтракать. Я его кормлю. Проблем с пережевыванием пищи у него нет. Пьет через трубочку.

Даня выходят по скайпу на связь с логопедом. Логопед помогает делать уроки, занимается речью. Они обсуждают книжные новинки.

Если я не дома, это не значит, что у нас прерывается общение с сыном. Он мне пишет с помощью ай-трекинга через скайп, что ему купить или как у него дела. Также он общается с бабушкой и папой. Может обсудить фильм или поделиться своими новостями.

Вечером кто-то из взрослых идет с Даней гулять. Проблем с доступной средой: лифтом, порожками и дорогами во дворе у нас нет. Мы выбирали именно такой новый дом. А вот уже за территорией дома начинаются проблемы. Например, наземный переход упирается в трамвайные пути и приходится буквально по трамвайным путям везти коляску, чтобы перейти на другую сторону. Есть подземный переход, но там спуск нормальный только с одной стороны, такой бетонный зигзаг. А рельсы, которые расположены на лестнице не подходят для колес нашей коляски.

В столичные рестораны и торговые центры мы тоже попадаем без проблем, практически везде сеть пандусы или лифты. С музеями, конечно, сложнее. Иногда именно по этой причине мы пропускаем школьные экскурсии. Бывают сложности с парковкой, когда в тех же торговых центрах занимают инвалидную парковку. Кому-то лень пройти 100 метров, а для нас это необходимость.

Ужинаем всей семьей. Даня в еде непривередлив. Пожалуй, наоборот, он даже любит вкусно поесть. Кормлю его в основном я.

Готовимся ко сну. После ванны Даня любит смотреть телевизор, уже лежа у себя в специальной кровати с бортиками. Обычно его привлекают исторические передачи. Например, об истории СССР. Любит фильмы про супергероев. Капитан Марвел, Железный человек – его любимые герои.

Просыпается он по ночам не часто, два или три раза, зовет меня, чтобы я его перевернула, поправила. Даня очень ответственный, его переживания или бессонница обычно связаны с учебой. Он любит получать пятерки, поэтому много занимается.