Ни один ученый не расскажет, будь он хоть трижды академиком. В этом практическом моменте без опытных мам не обойтись. В нашей постоянной рубрике мы продолжаем знакомить читателей с семьями, где растут особенные дети. Ольга, мама 10-летнего Алексея с синдромом Дауна, любезно согласилась ответить на наши вопросы.
Когда вы узнали о диагнозе сына?
В роддоме мне сказали, что у меня родился ребенок с синдромом Дауна. Все необходимые скрининги и анализы во время беременности, которая протекала без осложнений, я сдавала, и никаких отклонений не было выявлено.
Вначале я не могла поверить. Пока мы десять дней ждали подтверждения диагноза, стала изучать, присматриваться, искать сходства, читать статьи на тему, как жить дальше. Потом три дня рыдала. Но мысли оставить ребенка никогда не возникало. Мне очень повезло с роддомом, где врачи, медсестры оказали большую моральную поддержку.
Семья поддержала ваше решение?
Да. Мы в браке с мужем 20 лет, и это наш второй ребенок. Муж около месяца не мог принять диагноз, надеялся на ошибку, потом смирился. Наши родители тоже с пониманием отнеслись к тому, что в нашей семье будет расти особенный ребенок.
На старшую дочь очень сильно повлияло появление брата. Она пошла учиться на коррекционного педагога, проходит практику в коррекционных школах. Еще занимается волонтерством в больницах, где лежат дети с разными сложными диагнозами.
Каких специалистов необходимо посетить в самом начале?
Очень важен невролог. Надо быть под наблюдением педиатра. Много времени я проводила в 18-й больнице на Мичуринском проспекте, где хорошие врачи, знающие, как помочь таким детям. Еще из специалистов не надо забывать о психологах, дефектологах и логопедах.
И мой настоятельный совет родителям: не бояться и не стесняться своего ребенка. У меня не было с этим проблем. В восемь месяцев мы пришли на занятия в группу по методике Монтессори, где с нормотипичными детьми он перебирал зернышки и ничем не отличался от остальных. В два года и восемь месяцев Алеша пошел в общеобразовательный детский сад, который успешно закончил. Сейчас учится в коррекционной школе, так как отстает от сверстников в развитии.
А на чем вы основывались, выбирая психолого-педагогические методики развития? На советы мам, специализированную литературу или на сайты?
Мы – подопечные фонда «Даунсайд Ап», а там знают, чему надо в первую очередь уделять внимание. Я помню, в два месяца мне посоветовали для стимуляции зрительного восприятия вешать вдоль кроватки черно-белые картинки. Сын их внимательно разглядывал. Конечно, чем раньше, тем лучше начинать заниматься развитием мелкой и крупной моторики. Много с ним разговаривать, постоянно вступать в физические контакты: массаж, плавание. Музыку включала. Из двигательной активности очень хорошо помогает нейропсихология.
Как строится ваш день?
Алексей встает в 7 утра. Сам чистит зубы и умывается. Надевает одежду, но с молниями, застежками, завязками нужна помощь. Обувь стараемся покупать на липучках. Затем берет свой рюкзак и идет со мной в машину, где он обязательно пристегивается. В школе я его оставляю на весь день, включая продленку. На продленке у него есть дополнительные занятия: пинг-понг, лепка из глины. Хоть словарный запас ограничен и предложения строятся из двух-трех фраз, это не мешает сыну коммуницировать и иметь в школе друзей. Забираю его около пяти вечера. Дома он сам может приготовить себе яичницу: взять сковороду, налить масло, разбить яйца. Играть очень любит в ролевые игры с маленькими фигурками. Сценки с ними разыгрывает. Плюшевые игрушки нравятся. Если раньше смотрел по телевизору мультики, то сейчас увлекается обзорами компьютерных игр. Ко сну тоже самостоятельно готовится.
А можете сына наказать за что-то?
У нас нет системы наказания, хотя зря. Мы его разбаловали. Так повелось, что он всеми любимый в семье. Максимум – забираем планшет.
С какими ошибочными заключениями вы сталкивались и только спустя время поняли, что они не работают?
Все мифы про чудодейственные препараты, которые стимулируют мозг, и если их пить, то ребенок будет гениальным. Может, они что-то и стимулируют, но картину общую не меняют. Занятия с логопедом безусловно нужны, но думать, что от ежедневных занятий речь исправится до идеала, это наивно. В моем случае такого не случилось. У нас есть проблемы с речью, запас слов ограничен. Моя история вот такая. Но хочу подчеркнуть, что дети с синдромом Дауна очень разные.
Когда мы договаривались о встрече, я поняла, что вы работаете. Жизнь не остановилась с появлением особого ребенка?
Она не только не остановилась, а стала еще более насыщенной и интересной. У меня две работы: в фонде «Даунсайд Ап», где я веду социальные мастерские для взрослых людей с синдромом Дауна. И еще занимаюсь астроминералогией.
Из роддома я вышла с мыслью, что докажу себе и всему миру, что с таким ребенком можно жить полноценно. Я никогда не буду поникшей, несчастной. Моему сыну еще не было и полугода, а я уже помогала другим мамам, призывала их не отчаиваться. Всегда говорю, что нельзя стесняться своих детей, идите с высоко поднятой головой, не прячьте глаза. Как вы воспринимаете своего ребенка, как вы к нему относитесь, так и окружающие будут к нему относиться!
Текст: Карина Аравянц.
Фото: Александр Скворцов.
