Беседу вела Татьяна Бутурлина
Фото: пресс-служба издательства «Бомбора»
Боль как точка силы
«Когда родился Рома, мне было всего 19 лет, – вспоминает Анастасия. У меня были чудесная легкая беременность и роды. Мальчик родился в срок и без видимых патологий. Рефлексы, реакции – как у всех, здоровый малыш. Мы с мужем наслаждались своим новорожденным сыном и совсем не ожидали, что судьба уже подготовила нам такое жестокое испытание. Когда через месяц мы пришли на плановую ревакцинацию – случилась катастрофа. Позже врачи объясняли: нарушение свертываемости крови, в голове лопнул сосуд, инсульт… на фоне нарушения кровообращения полностью умерло левое полушарие мозга. Мы слушали все это и не понимали: что происходит? За что? Почему? Осознание пришло с годами. А вначале мы буквально утопали в проблеме, вкладывались в ребенка до последнего, а врачи разводили руками: как вообще при таких клинических выводах: развитие слепоты, отсутствие речи, срок жизни – три года, – ребенок может расти, развиваться. А дальше были годы борьбы с системой, бессонные ночи и… отчаяние. Если до этого я рисовала свое будущее в самых светлых и лучезарных красках, то теперь день за днем представляла себя спустя 20–30 лет измученной, уставшей, не по годам состарившейся женщиной, потерявшей смысл жизни. Разве можно хотя бы просто улыбаться, когда твой сын обречен на самые сложные испытания? Так мне тогда казалось. Я изо всех сил старалась быть сильной и смелой, но это было лишь внешне. Внутри я словно проваливалась в бездну, все глубже и глубже, теряя себя. В тот момент все в моей жизни стало связано с трагедией семьи: не осталось ничего личного. Словно меня и нет. В моей жизни остались процедурные кабинеты, уколы, массажи, обследования. Всю свою силу, весь свой потенциал я направила на лечение ребенка.
Моя трагедия с сыном стала моим личным Левиафаном – точкой поворота и выхода к новому. Я выжила и научилась быть счастливой
Надо сказать, что тогда огромной опорой для меня стала моя семья, мой муж. Вся наша большая семья, а у меня пять братьев, сплотилась вокруг этой трагедии. И, можно сказать, благодаря этому мы выплыли туда, где мы и должны быть. К острову счастья.
В итоге я не сдалась. Я поняла, что не смогу остановить и исправить свою жизнь, не в силах моих и исцелить ребенка. Но я могу научиться не просто выживать в сложившихся условиях, а быть счастливой и помогать обретать надежду тем, кому так же трудно. Это придало мне сил двигаться дальше. И решилась на сепарацию наших жизней. Каждый из нас стал главным героем своей собственной истории. Желание быть счастливой заставило меня взглянуть на мою ситуацию не как на трагедию, а как на возможность что-то изменить. Нет, я не стала мучить себя мечтами – взглянув реальности в глаза, я оценила, кто я, в чем мои слабости, и начала искать источники своих сил. Любовь к себе стала первым из них. Я снова позволила себе иметь собственные желания, личное время, право на удовольствие и даже право быть слабой! Мы решились на второго, потом третьего ребенка… Конечно, после случившегося мы боялись повторения пережитого ужаса, заранее переживали за жизни еще не родившихся детей. Но сын Кирилл и дочка Ева росли здоровыми, и ради них мы стали стремиться жить не по диагнозам Ромы, а превращать запреты врачей в увлекательное приключение, в квест по поиску альтернатив. Наступил момент, когда мы перестали мучить ребенка и себя тем, что Рому надо социализировать, что ему нужны садик и общение со сверстниками. Мы решили искать иной выход из положения. И одним из таких решений стал домашний педагог. Рома научился считать до десяти, выучил алфавит, стал жить по режиму максимально самостоятельно. Он даже освоил велосипед и играл с мячом. Для обычного человека – это сущие мелочи, а для нас – настоящее чудо!
Жить моментом
Сейчас Роме 19 лет. Иногда люди недоумевают, когда я говорю, что от этого человека не раз отказывались врачи и лечение не помогало. Рома общительный, интересный, имеющий собственные увлечения и хобби, его окружают друзья. Да, его болезнь неизлечима. У него тяжелая эпилепсия и ему круглосуточно требуется внимание. Но мы живем каждой минутой, каждым новым днем. Мы очень любим путешествовать. На сегодняшний день я уже посетила 31 страну, была на 4 материках… И знаете, все люди одинаковые. И беды. И радости. Рома очень интересуется географией. Через изучение стран, названия городов, рек, морей и океанов он научился читать и писать. Он знает все столицы мира! И мы решили ездить с ним везде, где возможно, по максимуму! Мы посещали монастыри, целительные источники и «места силы», но знаете – ни в одном месте нет сильнее места, чем моя собственная вера. Мы миновали множество кризисных рубежей. И подошли к очередному. Очередному или последнему? Этого никто не знает. Готовиться к худшему? Не мой стиль. Я живу моментом и верой в вечность.
Возвращаясь к книге, Анастасия улыбается, что никогда не собиралась писать книгу, но потом поняла, что ее опыт принесет пользу. Поможет не сдаться и поверить, что все возможно. Получилась не просто книга, а крик души и тихая молитва. История о том, как диагноз ребенка переворачивает мир, и о том, как найти в себе силы не просто выживать, а жить. «Я писала книгу для всех тех, кто столкнулся с тяжелыми диагнозами и потерями, для всех, кто ищет искренний разговор «от сердца к сердцу». Для всех, кто ищет смысл, надежду и живое свидетельство веры. «Мой Левиафан» – это честный путь через боль и страх к зрелой вере, к смыслу, к жизни без иллюзий, но с надеждой.
Изменить судьбу
«Название книги отсылает к библейскому образу Левиафана – чудовища, которое в истории пророка Ионы стало не разрушением, а спасением, – говорит Анастасия. – Так и трагедия с сыном стала моим личным Левиафаном – точкой поворота и выхода к новому. По легенде, Иона попал в сильный шторм и ему грозила гибель. Он пытался сбежать от своего призвания. Но можем ли мы сбежать от судьбы? Можем ли мы изменить будущее? Я не уверена, что могу дать для себя ответ. Но в чем я точно уверена, так это в том, что мы можем менять себя в своей судьбе, мы можем менять свое отношение к судьбе, свои реакции на обстоятельства. Мы имеем право на счастье! И теперь я решила, что хочу делать счастливыми окружающих меня людей. Вообще каждый человек, кто соприкоснулся с историей Ромы, с моей историей, если он проникся нашей жизнью, остается с нами навсегда. Каждая встреча обогащает и вдохновляет. Как маленький ручеек делает реку более полноводной, так и тот, кто становится участником этой истории, наполняет ее и задает новый вектор. Если вы когда-либо сомневались в себе, боялись сделать шаг вперед и думали, что все потеряно, если вас накрывало отчаяние или мысли о том, что ничего уже не имеет смысла, – я хочу переубедить и показать, что всегда есть путь вперед. Я хочу, чтобы, прочитав мою книгу, люди поверили: в каждом есть внутренняя сила изменить свою судьбу.
Если вы когда-либо сомневались в себе и вас накрывало отчаяние или мысли о том, что ничего уже не имеет смысла, я хочу, чтобы, прочитав мою книгу, люди поверили: в каждом есть внутренняя сила изменить свою судьбу
