Название этой статьи – строчка из Маяковского, которая почему-то с детства застряла в моей памяти. Впрочем, почему – знаю: примерно это чувство мы с приятелями испытывали, когда в школе нас прорабатывали за плохое поведение. И это – единственный случай, когда я чувствовала нечто похожее.
Я – человек с ДЦП средней тяжести, приметы которого видны, что называется, невооруженным глазом. При этом ни разу в жизни мне, в отличие от поэта, не хотелось доказывать другим, что я – «хорошая». Между тем, создав десять лет назад в соцсетях тематическую группу для решения людьми с ДЦП конкретных жизненных задач, я вскоре с удивлением обнаружила, как много умных, образованных взрослых с этим диагнозом (впрочем, не только с ним) всерьез доказывают своей аудитории, что они могут делать многое из того, что делают «обычные» люди. И это притом что никто от них этих самых доказательств давным-давно не просит. Значит, дело не в окружении, а в самих людях, подумала я… Этот текст – попытка понять, почему же я сама не испытываю подобного желания.
Первые годы жизни я провела в маленьком поселке, где все знали друг друга. Разумеется, то, что внучка Александры Ивановны (весь день я проводила с бабушкой) родилась нездоровой, тоже сразу стало известно. Тем более что меня никто и не думал прятать… Когда мне было два-три года, девочки постарше играли со мной примерно так, как играют с куклами. Мне это, наверно, нравилось, нравилось и им… Иногда к нам приходил давний знакомый семьи со своим внуком, и тогда мы общались парами: я – с Игорем, бабушка – с дедушкой Андрюшей, который относился ко мне очень тепло. Бабушка везде брала меня с собой. Когда она полола огород, я тоже чего-то там дергала. Это было нормально. А по вечерам приезжала с работы мама, и мы играли, читали, пели… Поскольку мне нужно было развивать дыхание, чуть позже, в пять-шесть лет, мы с мамой летом часто бродили по лесу и горланили всякие песни. Это было так весело! (С тех пор люблю «Последнюю электричку».)
Только сейчас я понимаю, что все мое детство – тщательно выстроенный процесс домашней реабилитации, хотя никто моих близких этому не учил. Главным для моего самоощущения тогда было то, что слов «больная», «инвалид» в семье при мне не произносили. Никто не говорил, что мне нужно измениться, стать какой-то другой. Я чувствовала себя обычным ребенком, да, по сути, и была им, несмотря на явные признаки ДЦП.
Только сейчас я понимаю, что все мое детство – тщательно выстроенный процесс домашней реабилитации, хотя никто моих близких этому не учил. Главным для моего самоощущения тогда было то, что слов «больная», «инвалид» в семье при мне не произносили.
Учиться в обычной школе рядом с домом мне категорически запретили врачи. Рекомендовали обучение в дальнем интернате, из которого мама могла бы забирать меня только на каникулы, а навещать – по выходным, тратя по полдня на дорогу туда-обратно. То, что я давно читала и писала, в расчет не принималось. Мама категорически отказалась от этого варианта, и я лишний год просидела дома. (Разумеется, эти подробности я узнала, когда повзрослела.) Через год мама добилась, чтобы меня приняли в московский интернат, до которого нужно было ехать чуть больше часа. Первое время она даже забирала меня на ночь, потом я стала оставаться на пятидневку.
Оглядываясь сегодня на годы учебы в интернате, я могу сказать: именно они не только обеспечили мне нормальное детство, но и окончательно сформировали самооценку. Дело даже не в том, что я сразу стала одной из лучших учениц. Оценки меня тогда мало волновали, а иметь, к ужасу любимой бабушки, «удочку» (то есть тройку) по поведению мне даже нравилось. В интернате мы все, с одной стороны, были в равном положении и играли, как обычные дети. У нас было всё: футбол и прятки весной и осенью, лыжи, санки и хоккей (без коньков) – зимой. Каждый играл как мог, и это ни у кого не вызывало вопросов. С другой стороны, мы видели разные формы ДЦП и подсознательно изучали собственные особенности, а когда стали постарше – многие начали сознательно работать над улучшением своего тела. Я, например, выработала достаточно разборчивый почерк. Но дело было отнюдь не в желании что-то исправить. Просто однажды очень понравилось, как был написан диплом, на который мама должна была дать отзыв, и захотелось писать так же…
В школе нас приучали опираться только на собственные силы, не рассчитывая на помощь других. Внушали, что дальше будет немало трудностей и нужно уметь их преодолевать, а значит – быть максимально самостоятельными. И учили этой самостоятельности.
Разумеется, в реальности многое было сложнее, чем в искусственном школьном мирке. Ближе к окончанию учебы у многих появились страхи относительно того, как встретят их в «большом» мире, удастся ли наладить взаимопонимание со здоровыми сверстниками. Да и педагоги любили повторять: «Там вас никто не ждет с распростертыми объятиями». Нас приучали опираться только на собственные силы, не рассчитывая на помощь других. Внушали, что дальше будет немало трудностей и нужно уметь их преодолевать, а значит – быть максимально самостоятельными. И учили этой самостоятельности. Уже к концу 1-го класса практически все мы умели менять постельное белье, и даже одеяло в пододеяльник многие вставляли без помощи – это считалось особым шиком!
В итоге после окончания восьмилетки я оказалась в библиотечном техникуме. Это был сознательный выбор – после интерната я наотрез отказалась идти в какое-либо специализированное учебное заведение, понимая, что могу и хочу учиться вместе со здоровыми людьми и готова ради этого преодолевать серьезные трудности. (Достаточно сказать, что весь первый курс, пока маме не удалось поменять квартиру, я тратила на дорогу от дома до техникума почти 2 часа в один конец.) Но для меня главными проблемами были нечеткая речь и низкий темп письма. Возможно, и тут мне повезло, но в итоге это совершенно не помешало быстро установить хорошие отношения и с однокашниками, и с педагогами. И я опять-таки никому ничего не доказывала и ни на что не напрашивалась. Все произошло как-то само собой.
Учеба в Детской художественной школе № 3 на Рижской дала мне сразу несколько важных навыков. Помимо опыта вхождения в новый коллектив, которое прошло легко и быстро, школа помогла мне трезво оценить собственные способности, освободиться от иллюзий и настроиться на более прагматичный выбор профессии.
Были ли в жизни случаи, когда окружающие воспринимали меня не так, как мне этого хотелось? Были, и случаются до сих пор. Особенно обидно видеть такое отношение со стороны медиков. Уж они-то, по идее, должны понимать, что у большинства ДЦПшников голова работает вполне нормально. Когда я решила идти в вуз, участковый терапевт отказалась давать мне медсправку со словами: «Профессию получила, работаешь, чего тебе еще надо?» и послала меня к невропатологу. Когда я рассказала об этом маме, она сказала спокойно: «Хочешь учиться – доказывай, что можешь добиться этого». И я добилась, тем более что невропатолог оказался вполне адекватным молодым врачом, который не только дал справку, но и одобрил мое решение.
К тому же уже в молодости я поняла: как правило, люди руководствуются в своих оценках и действиях прежде всего личным опытом, а он у всех – разный. ДЦП – не самое частое заболевание, а его последствия очень разнообразны: от легкой хромоты до полной беспомощности. От четверти до трети людей с этим заболеванием действительно имеют интеллектуальные нарушения разной степени, которые нередко сопровождаются нечеткой речью. Вдобавок к этому подростки и молодые люди с ДЦП порой выглядят как «взрослые дети»: из-за родительской гиперопеки люди ведут себя так, как будто они намного моложе. И с каким из этих вариантов сталкивался в своей жизни человек, который косо на тебя посмотрел или что-то не так сказал, предугадать невозможно.
