Коллектив авторов книги «Реабилитация детей с ДЦП» (Е.В. Семенова – врач-невролог, реабилитолог, рефлексотерапевт; Е.В. Клочкова – врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация»; А.Е. Коршикова-Морозова – врач-педиатр; А.В. Трухачева – руководитель подразделения психолого-логопедической адаптации детского отделения Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»; Е.Ю. Заблоцкис – юрист РБОО «Центр лечебной педагогики») создавал свой труд в помощь прежде всего специалистам, работающим в сфере реабилитации маленьких пациентов с церебральным параличом. Однако его значение выходит далеко за пределы чисто профессионального сообщества. Могу засвидетельствовать, что такая книга просто необходима всем семьям, где растет ребенок с ДЦП. Сожалею, что в начале нашего с сыном пути у меня ее не было. Прочитав книгу от корки до корки, я настоятельно рекомендую ее родителям.
Благодаря такому компетентному коллективу вы получите максимально широкое изучение диагноза ДЦП и грамотно подойдете к реабилитации ребенка. Предвижу скептические высказывания, что во всем должны разбираться специалисты. Поверьте, в вашей жизни будут встречаться самые разные спецы: грамотные и не очень, доктора наук и обычные педиатры, заинтересованные и безразличные. Но без понимающих родителей рядом очень легко пропустить начало процесса деградации, не заметить, когда лечение превращается в мучение, не приносит результата. А времени у вас мало. Специалистов полно, а ребенок у вас один, и каждый год жизни невосполним.
«Двигательные нарушения любой выраженности, включая отставание в моторном развитии, независимо от формулировки диагноза или его отсутствия, требуют как можно более раннего начала реабилитационных мероприятий – и медицинских, и относящихся к системе «раннего вмешательства». Это позволит минимизировать нарушения и ограничить их распространение».
Нужная и необходимая глава о правовой грамотности. Почему важно оформить ребенку инвалидность. Я, например, очень боялась это делать и не разрешала никому из близких даже упоминать слово «инвалидность» по отношению к сыну. Со мной долго беседовал наш невролог и объяснял, зачем и для чего это нужно сделать. Через три года… я решилась.
«Инвалидность – это признание государством того факта, что человек нуждается в существенной помощи», но не лишается образования, друзей и профессии!
Я часто сталкиваюсь с мамами двух типов. Одни практически не бывают дома, так как все время в разъездах по реабилитационным центрам, выбивают путевки, пробуют разные методики и ставят, по сути, эксперименты над своими детьми. Другие замыкаются из-за ряда обстоятельств, никуда не ходят и считают, что все бесполезно. Это, конечно, крайности. Но как их избежать и найти золотую середину, подробно можно прочитать в нескольких главах данной книги. Авторы четко и ясно описывают эффективность физической реабилитации исходя из возраста, поражений, индивидуальных особенностей, потребностей маленького пациента. В книге собрано большинство методик с детальным описанием «за» и «против», которые предлагают современные центры реабилитации. Вы подробно можете с ними ознакомиться и быть уже, так сказать, подкованными в вопросах физического воздействия.
Не стоит забывать, что кроме реабилитации в жизни детей обязательно должны быть игры. Именно через игры можно овладеть новыми навыками, которые до этого никак не получались.
Все занятия и методики будут бесполезны, если ребенок испытывает дискомфорт в питании. Основные понятия, начиная от безопасности кормления и заканчивая тестом оценки глотания с подробными схемами, представлены читателю.
«Во время кормления происходит взаимодействие ребенка и ухаживающего родственника: дарение и принятие, физический и эмоциональный контакт, порой единственные в течение дня из-за загруженности ухаживающего. Осознавая это, можно использовать кормление и для выражения ребенку своей любви, и для его социализации и развития».
И самое главное, о чем стоит упомянуть. Никакой, даже самый модный, оснащенный по последнему слову техники реабилитационный центр не заменит семью. Если рядом любящие родители, готовые поддержать, подбодрить, согреть теплым словом, вселить надежду, дать почувствовать, что ты не один на один со своими проблемами, то отдача будет в сто раз сильнее.
«Реабилитация детей с ДЦП»
Е.В. Семенова, Е.В. Клочкова, А.Е. Коршикова-Морозова, А.В. Трухачева, Е.Ю. Заблоцкис
Издательство «Лепта Книга» (Серия «Азбука милосердия»: методические и справочные пособия), 2018 г.
Издано на средства господдержки и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «Покров»
