Мы очень мало знаем о тех аспектах жизненного мира, которые помогли бы нам реконструировать субъективно значимый, противоречивый и зачастую травматичный опыт матерей неслышащих детей, что является одним из препятствий при оказании им психологической помощи.
Повсеместным стандартом ранней помощи детям с глубокой патологией слуха становится проведение им кохлеарной имплантации на первом году жизни, что обусловлено пониманием важности данного возраста с точки зрения возможностей овладения речью, профилактики вторичных нарушений, а также, внедрением аудиологического скрининга новорожденных.
В связи с этим, мы видим особую важность обращения напрямую к материнскому опыту переживания этапов кохлеарной имплантации. Аутентичное описание жизненного мира матери неслышащего ребенка, перенесшего КИ, даст возможность специалистам помогающих практик лучше понимать особенности их психологического состояния и потребности данной категории родителей в контексте реабилитационной, консультативной, психотерапевтической работы.
Для этого мы провели исследование, участницами которого стали 12 матерей, чьи неслышащие дети перенесли кохлеарную имплантацию. При этом возраст участниц исследования варьировался от 37 до 46 лет, возраст детей – от 6 до 10 лет (9 мальчиков и 3 девочки), все дети имели диагноз «двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой; состояние после кохлеарной имплантации» различной этиологии. У детей отсутствовали дополнительные нарушения развития (кроме патологии слуха), все дети уже владели фразовой речью. Большинство детей проходило реабилитацию в рамках метода «3П-реабилитация», который разработан отечественными специалистами.
Для всех 12-ти участниц исследования опыт, связанный с КИ, определяется как один из самых важных и субъективно значимых в жизни. Вот как об этом говорит одна из респонденток: «Сказать, что моя жизнь поменялась - не сказать ничего! По-другому стала на многие вещи смотреть».
Таким образом, на основании оценок матерями прожитого опыта, можно утверждать, что мы имеем дело с переоценкой родителями своих возможностей, жизни в целом, обнаружение новых смыслов. Но данная ситуация – это развернутое в длительном временном периоде переживание, которое имеет свою специфику, связанную с этапами метода кохлеарной имплантации. Итак, от общего плана оценки данного события мы перейдем к рассмотрению переживания родителями каждого из этапов.
Этап 1. Подозрения, связанные с возможным нарушением слуха.
Первое столкновение с подозрением на нарушение слуха связано с переживанием растерянности и тревоги. Появление в семье ребенка с патологией слуха оказывается для родителей событием неожиданным и даже невозможным. В двух случаях центральным оказывалось переживание паники. 6 из 12 участников говорят об отрицании нарушений слуха у ребенка.
Несмотря на первые тяжелые переживания и даже отрицание возможности патологии слуха ребенка, ряд мам говорит о принятии ситуации как потенциально возможной и требующей прояснения и действия. Пример подобного реагирования: «В общем, я рыдала два дня, выходные были, а мама меня убеждала, что этого не может быть… А в понедельник, в первый рабочий день, поехали в первую попавшуюся клинику». Другим вариантом реагирования оказывается усиление отрицания (избегание) возможных нарушений слуха ребенка. Вот как об этом говорят мамы: «… я вообще гнала все мысли. Я думала про серные пробки в ушах, ну все, что угодно, только не слух», «С возраста семи месяцев где-то до года, мы благополучно убеждали себя, что все нормально… И даже ничего не ёкнуло». Необходимо отметить, что мамы говорят о таком способе реагирования как о том, что помогало в тот момент выдерживать невозможность ситуации посредством отрицания.
В долгосрочной перспективе респондентки оценивают откладывание установления диагноза как неконструктивную реакцию, поскольку им все-таки пришлось столкнуться с последующими этапами диагностики нарушения слуха. Исключение составляет случай одной из мам, которая оценивает опыт поздней постановки диагноза как возможность спокойно наслаждаться периодом беззаботного младенчества: «Я даже рада, что мы полгода жили спокойно, потому что… не слуховые аппараты эти, ничего… и мы их прожили спокойно, обычной семьей».
Этап 2. Установление диагноза.
Этап установления диагноза оказывается для респонденток одним из самых травмирующих. Все участницы исследования говорят о том, что их жизнь разделилась надвое – «до» и «после» постановки диагноза. Постановка диагноза описывается рядом респонденток как переживание горя.
В момент оглашения диагноза большинство мам (9 респонденток) говорит о переживании шока, бессилия, страха негативных последствий: «В глазах вставало – жестовый язык, глухонемой ребенок, я же тогда ничего не знала о кохлеарной имплантации».
Три респондентки говорят о переживании стыда за рождение ребенка с нарушением слуха, когда мамы пытались скрыть от друзей и родственников диагноз. В ряде случаев респондентки чувствовали себя виноватыми за то, что произошло с ребенком: «…анализировала, может я что-то недоглядела, как-то стукнула, уронила его…». Если в семьях уже были старшие дети (2 случая), мамы чувствовали вину за то, что не могли им уделять достаточно внимания, сосредоточившись на «ужасной проблеме» неслышащего ребенка.
Некоторые респондентки отмечали еще одно сложное переживание, с которым они встретились в период после установления диагноза. Оно связывалось с неожиданным открытием, что для ребенка (в силу глубокого нарушения слуха) все интонационно-мелодическое богатство речи матери было недоступно. Респондентки свидетельствовали о потере смысла в интимном общении с ребенком посредством речи: «В какой-то момент мы перестали песни ему петь – зачем же, он ведь не слышит?! Изменилась, стала меньше говорить с ним». В связи с этим происходила фрустрация потребности матери в близком интимном общении с ребенком: «Я знаю, что ребенок меня не слышит, и стала молчать – я просто замолчала… это ужасно!».
Целый спектр переживаний матерей бы связан с отказом от собственной карьеры и необходимостью жизни с ребенком с учетом установленного диагноза. 9 респонденток говорят о пересмотре жизненных задач и полной сосредоточенности на помощи ребенку с глубоким нарушением слуха.
Способ сообщения врачами диагноза также называется матерями как фактор усугубляющий или, наоборот, облегчающий их состояние. Двое интервьюируемых отмечали, что для них форма сообщения диагноза носила травмирующий характер: «Делают нам обследование, выходит вот эта вот распечатка, и мне врач говорит такую вот фразу: «Поздравляем!!! Вы наши!». И вот здесь, конечно, меня обожгло. Я даже не знаю вот какие чувства, еще она сказала это… с таким вот… уже 8,5 лет прошло, а эта фраза у меня, в общем-то, до сих пор внутри как табличка – «Не входить, убьет!».
Необходимо отметить, что предоставление полной и достоверной информации о диагнозе ребенка и методах реабилитации становилось ресурсным и эмоционально укрепляющим фактором: «… у меня был реальный диагноз, я уже понимала… что можно сделать в этих случаях, уже я узнала про имплантацию, в общем-то. Вот здесь, на этом моменте я, наверное, и успокоилась как-то внутренне».
В качестве фактора, облегчающего прохождение данного этапа, респондентки отмечали возможность получить эмоциональную поддержку в семье. По мнению 8 участниц исследования, на данном этапе существует наибольшая необходимость в помощи психолога.
Этап 3. Принятие решения о проведении кохлеарной имплантации.
Выбор именно кохлеарной имплантации в качестве реабилитационной стратегии – психологически сложная ситуация, с одной стороны, открывающая перспективы развития ребенка, приближенные к нормативным, с другой, не гарантирующая стопроцентно успешного результата. Ситуация усугубляется необходимостью принять решение в достаточно сжатые сроки.
Ключевым аспектом принятия решения о проведении КИ в большинстве случаев является медицинская установка родителей в отношении нормальности/ненормативности состояния ребенка с особенностями развития. В связи с этим, мотивы необходимости проведения кохлеарной имплантации можно условно обозначить как мотивы вписывания в «нормативность» посредством исправления дефекта (так считает большинство интервьюируемых): «Я хотела, чтобы он был человеком полноценным». В ряде интервью (4 случая) звучала тема двух миров – мира слышащих и мира неслышащих, которые принципиально антагонистичны: «Я понимала, что в его мире я ничего не знаю… хотела забрать его оттуда к себе, где мне все понятно».
Большинство матерей отмечали, что принятие решения было моментальным (в 9 случаях). В отдельных случаях принятие решения растягивалось от двух недель до двух месяцев (в 3 случаях).
Быстрое принятие решения, прежде всего, связано с готовностью идти на риск для получения высоких результатов реабилитации после оперативного вмешательства. Описывая предыдущие этапы, мы писали о тяжелых переживаниях, связанных с установлением диагноза ребенку. И здесь немедленное принятие решение об операции представляется выходом (спасением) из ситуации, своего рода облегчением тягостных переживаний, сопровождающих осознание диагноза ребенка. Также мотивом для проведения операции на втором ухе, помимо преимуществ бинаурального слуха, оказывалось стремление избежать возвращения ребенка «в тишину», если система КИ выйдет из строя. Некоторым участницам исследования (отмечалось в 2 случаях) было чрезвычайно важно добиться бинаурального слуха для своего ребенка, тем самым, обезопасив себя от возможного вопроса ребенка в будущем: «Мама, а почему ты не сделала мне вторую операцию?». Таким образом, в принятии решений о проведении второй операции вновь обнаруживался страх пережить вину («я плохая мать»), но уже по поводу недостаточности усилий по реабилитации ребенка.
Однако в нескольких случаях (3 случая) решение об операции хоть ненадолго, но откладывалось родителями, которые переживали страх за здоровье ребенка в связи с оперативным вмешательством. В отдельных случаях родители говорили об оставшихся сомнениях в поставленном диагнозе.
На укрепление решения о проведении именно этого метода реабилитации влияли примеры семей с ребенком-пользователем системой КИ как с точки зрения результатов, так и с точки зрения субъективного переживания ребенком и его родителями опыта долгого периода реабилитации. Если такая возможность предоставлялась, то выбор кохлеарной имплантации в качестве реабилитационного метода происходил значительно более осознанно.
Как и на этапе установления диагноза, фактором, затрудняющим принятие решения, усиливающим напряжение родителей, оказывалась недостаточно полная или искаженная информация о методе кохлеарной имплантации. Показательной является первая реакция одной из участниц исследования, связанная со знакомством с технологией кохлеарной имплантации: «Я пришла домой, начала гуглить, увидела, как это выглядит – ужаснулась!». Некоторые респондентки отмечали (в 2 случаях), что столкнулись с мифами, относительно КИ, которые распространялись в Интернете («операция на мозге», «провода из головы» и т. д.).
Этап 4. Оперативное вмешательство.
Этап оперативного вмешательства, с точки зрения анализа переживания, мы разделили на три подэтапа: подготовка к операции, ее проведение, послеоперационный период.
Мы уже говорили о том, что операция представлялась матерям единственно возможным выходом из сложившейся ситуации, поэтому ее проведение воспринималось как цель сверхзначимого характера, что задавало всему подготовительному периоду высокую степень концентрации и напряжения.
Все респондентки отмечают переживание нетерпения в связи с ожиданием операции, желание как можно быстрее приблизить ее день: «Тяжело, да, было. Ощущение, что я опаздываю все время. Это очень давит. Что мне надо быстрее сделать кохлеарную имплантацию»; говорят о страхах, связанных отсрочкой оперативного вмешательства: «У меня была какая-то мысль, что даже две недели задержки, это - катастрофа!.. Я хотела поскорее, ну, поскорее. Быстрее, быстрее, имплантируйте!».
Половина участниц интервью говорят об «отключении» переживаний и даже вытеснении других, не относящихся к операции событий: «У нас было столько бытовых технических задач, что нам некогда было переживать».
Пик напряжения респонденток отмечался в ночь перед операцией. Ряд участниц исследования говорили о высокой степени эмоционального и физического напряжения. Большинство детей находилось на грудном вскармливании, а кормить ребенка перед оперативным вмешательством было запрещено: «…я его качала, укладывала. Ночью на ручках и крики. И вот мои руки… сколько он весил? Десять триста в год… ну допустим, десять пятьсот. Вот десять пятьсот несколько часов на руках. Еще эти десять пятьсот двигались, не засыпали…».
Отметим, что у большинства матерей само оперативное вмешательство вызывало умеренный уровень тревоги. Более того, 8 респонденток говорят, что проведение операции приносило ощущение облегчения, спада эмоционального напряжения: «Было ощущение облегчения, что вот мы это сделали, что это нам значительно поможет». Тревога матерей была связана с тем, насколько сам избранный метод и операция как один из первых шагов приведут к ожидаемым результатам, насколько удастся избежать рисков и осложнений в постоперационный период.
В первые дни после операции большинство матерей (9 участниц исследования) говорили о переживании беспокойства и страха, связанного с хрупкостью, уязвимостью ребенка. Большинство детей перенесло кохлеарную имплантацию в возрасте до года-полутора лет, и они только начинали ходить. Поэтому беспокойство, что ребенок уже перенес операцию, может упасть и повредить имплантат, был весьма велик.
Три респондентки говорят о том, что способом справиться с напряжением во время операции оказывалась молитва, а также помощь другим мамам и детям, ожидающим операцию.
Что касается второго оперативного вмешательства, практически все участницы исследования отмечали, что вторая операция переживалась значительно менее тревожно, поскольку матери понимали, что их ожидает.
Этап 5. Подключения системы КИ.
Для всех матерей подключения системы кохлеарной имплантации было важным событием. Но ожидание этого события проходило по-разному. Большинство мам (10 человек) чувствовали это как наступление радостного момента, поскольку оно приближало ребенка к возможности слышать: «…он (ребенок) будет не отличаться от нас… он получит все те же возможности». Другие респондентки говорили о переживании страха перед подключением: «Страшно было очень. Ну, потому что все вроде сделали, помучили, а ничего пока не произошло… Я замерла, я ждала подключения».
Этап подключения также переживался респондентками по-разному.
В пяти случаях респондентки были разочарованы рутинностью подключения системы КИ, ожидая иной процедуры, демонстрацию которой они видели на различных ресурсах в интернете.
В четырех случаях мамы говорили о радости и облегчении: «Приехали, он среагировал, не помню, то ли он голову повернул, то ли глазками повел. Ну, всё, да плакали, как обычно… Просто вот такие эмоции, такое счастье, что он слышит!».
В трех случаях возникшие трудности с подключением вызвали тревогу и разочарование: «А у нас не очень радужно происходило… Очень долго мы ее подключали… У нас каждая настройка была с истерикой. Это прям кошмар».
К факторам, облегчающим прохождение данного этапа, респондентки (10 человек) отнесли возможность знакомства с процедурой подключения КИ посредством социальных сетей, видео-блогов, интернет-сообществ. Однако в двух случаях респондентки намеренно не знакомились с информацией о КИ, представленной в интернет-пространстве, объясняя это нежеланием разочароваться, сравнивая своего ребенка с чужим.
Этап 6. Реабилитация.
По степени эмоциональной напряженности данный этап сопоставим с этапом установления диагноза. Как сказала одна из респонденток, «диагноз – это удар, разовый и сильный, процесс реабилитации – это на выносливость – долго и на пределе сил».
Включение в процесс реабилитации ребенка для одних респонденток проходил спонтанно и быстро, для других – достаточно напряженно. В отдельных случаях респондентки чувствовали растерянность, вину, раздражение в связи с трудностью проведения реабилитационных занятий: «Не могла сначала понять – как строить с ним занятия, не усадишь, не посадишь… Были моменты – не знаю, что с ним делать вообще, что я за мама такая!».
Другая трудность, с которой столкнулись респондентки в процессе реабилитации, - необходимость постоянно просто и ясно говорить с ребенком. В трех случаях респондентки свидетельствовали о том, что, будучи немногословными, им приходилось себя преодолевать, чтобы включаться в эти «правила» игры: «…это было сложновато и требовало усилия, чтобы все время говорить, при этом упрощать, учитывать какой есть словарь у дочери сейчас».
Проблема, с которой продолжают сталкиваться мамы особенных детей и столкнулись наши респондентки – страх стигматизации ребенка. Некоторые участницы исследования избегали обнаружения дефекта ребенка, в том числе, при видимом присутствии речевого процессора, пытались скрыть его наличие, замаскировав головным убором, прической (данная ситуация имела место в 3 случаях). Однако большая часть респонденток все-таки была готова открыто встречаться с любопытством окружающих относительно особенностей внешнего вида своего ребенка (9 участниц).
Труднее всего родителями переживалось ожидание появления первых результатов реабилитационного процесса. Для всех 12 матерей это ожидание сопровождалось переживанием тревоги. В большинстве случаев эмоциональное состояние матерей напрямую зависело от актуального уровня развития ребенка: «Несколько было моментов, когда мне казалось, что мы вот прям вышли на хороший уровень уже… Мне казалось, что вот сейчас можно расслабиться – мы же вот уже чего достигли! А оказывается, этого мало и надо идти еще, еще и еще».
Когда результаты реабилитации устойчиво проявлялись в длительном временном периоде, многие мамы говорили о «забывании» того, что их ребенок имеет тяжелое сенсорное нарушение: «У меня была мысль недавно – как он у меня будет в армии, я напрочь забыла, что у ребенка инвалидность, и ему никакая армия не светит… забыла, что он не слышит». Или родители начинали говорить с ребенком, забывая о том, что ему нужно включить процессор.
К факторам, облегчающим прохождение реабилитационного периода, родители относят прежде всего возможность получения высококвалифицированной помощи специалистов, неформальную взаимную поддержку родителей детей с КИ в Интернет-пространстве (блоги, группы в социальных сетях и др.).
Итак, подводя итоги описанию переживаний матерей, проживающих с ребенком все этапы кохлеарной имплантации, необходимо сделать особый акцент на следующих аспектах этого трудного пути.
Обнаружение у ребенка патологии слуха является ситуацией травматичной и неожиданной. Матери тяжело переживают диагноз ребенка, считая его нарушением, требующим устранения. Кохлеарная имплантация представляется матерями единственным выходом из сложившейся ситуации, спасительным средством развития ребенка. Ее значение оказывается невероятно высоким, поэтому любые препятствия и трудности, связанные с операцией и реабилитацией, воспринимаются чрезвычайно болезненно. Включение в процесс подготовки к операции и дальнейшей реабилитации требует от матери пересмотра жизненных задач, новых соответствующих состоянию ребенка способов взаимодействия с ним.
На каждом этапе существуют факторы, которые облегчают или затрудняют их прохождение. Центральными факторами, облегчающими прохождение этапов, является достаточное и полное информирование о диагнозе, о способах реабилитации, о конкретных задачах и действиях, поддержка родных, друзей и других родителей, внимательное и деликатное отношение врачей.
Большинство мам говорит о необходимости психологической помощи.
Справка
Кохлеарная имплантация (КИ) — высокотехнологичный метод реабилитации, направленный на полноценную социальную адаптацию детей и взрослых с глубокими нарушениями слуха. Специфика помощи в рамках кохлеарной имплантации носит мультидисциплинарный характер (медицинская, психолого-педагогическая, технологическая помощь), при этом, устойчивым стало выделение определенных этапов кохлеарной имплантации: установление диагноза и отбор кандидатов, принятие решения о проведении КИ, оперативное вмешательство, реабилитация.
Текст: Алексей Буданцев.
