В первых числах июня 2023 года в Воронеже состоялся форум «Сообщество» Общественной палаты Российской Федерации, в рамках которого гостей знакомили с лучшими примерами местных гражданских инициатив в разных областях социальной сферы, в том числе с благотворительным фондом «Стеша». К офису мы приехали ближе к вечеру, изрядно уставшие после нескольких встреч. На пороге нас встретила сооснователь фонда Марина Олеговна Булгакова. Извинившись «за компактность помещения» (маленькая комнатка на первом этаже здания), она разместила нас всех, предложила чая и начала свой рассказ. Через минуту от усталости не осталось и следа: нас захватил вихрь воодушевления, энергии и эмоций, исходивший от этой женщины. Стало сразу понятно: этот человек может свернуть горы ради достижения сложнейшей цели – спасения маленькой человеческой жизни, когда, казалось бы, это уже невозможно.
До последнего бороться
Идею фонда я выстрадала сама. У моего третьего ребенка, дочки Стефании, вскоре после рождения начали подозревать генетическое заболевание. Ее исследовали и в России, и за рубежом, но так и не смогли выяснить толком, почему при сохранном интеллекте она так слаба физически, что даже не может держать голову. Улыбается, смеется, лепечет – ангелочек одним словом, но сил нет вообще. В полтора года в Москве ей сделали операцию, вживили титановую пластину для поддержки шейного отдела позвоночника, и с этого момента все пошло еще хуже. Стеша пережила 8 клинических смертей. После операции ее не смогли снять с аппарата ИВЛ, ее легкие начали накапливать углекислый газ, поднималась высокая температура, дело доходило до судорог. Это была наша первая реанимация, где Стеша лежала одна, нас пускали к ней на непродолжительное время. А она все время была в сознании! Не могла понять, почему рядом нет мамы, почему из нее торчат эти трубки и она не может разговаривать.
Мы с мужем за деньги сняли палату в этой больнице и каждый день к ней ходили. Иногда была хорошая смена врачей, которая пускала к ней на всю ночь. В целом, конечно, это было самое жуткое время моей жизни. В какой-то момент было принято решение установить ребенку трахеостому и отправить доживать по месту жительства. Тогда я впервые столкнулась с паллиативным статусом и сейчас считаю, что даже если вынесен приговор жить на аппарате, то это надо делать дома, родители должны стать лучшими реаниматологами для своего ребенка и до последнего бороться за то, чтобы он дышал самостоятельно.
Врачи мне сказали, что если вы лежите вместе с ребенком, то теперь должны делать все сами: менять трубки, санировать, ставить капельницы.
За стенами реанимации есть жизнь
Из реанимации я вышла с идеей создать благотворительный фонд. Его устав я писала ночами под звуки работающей аппаратуры и мигание лампочек приборов. Но именно тогда возникла мысль помогать детям, которые вынуждены проводить в реанимации длительный срок. Там же очень серьезный режим. Мы были первыми в реанимации, кто выходил гулять. А как иначе? Ребенок же должен понимать, что за стенами реанимации есть жизнь. Как его мотивировать, как растить в таких условиях? Как бы тяжело мне ни было, я вставала раньше Стеши, красилась, приводила себя в порядок, чтобы с улыбкой встретить новый день ее жизни. Я всегда представляла, что пришла бы в ужас, если бы оказалась на месте Стеши и, спозаранку открыв глаза, увидела склонившуюся над собой черную от горя, страшную как смерть собственную мать. Поэтому про нас всегда говорили: «У Булгаковых просто балаган в палате». Реанимация – это единственное детское отделение в больнице, где тихо: большинство же пациентов на аппарате. И только у нас – «Смешарики» орут, я пляшу-пою. Врачи стали водить ко мне других родителей – за моральной поддержкой. Одна мама увидела у нас чипсы: «Ой, это же вредно!» Я ей говорю: «Слушайте, не вреднее, чем слоновьи дозы лекарств, которые здесь вливают. Давайте наших детей радовать всем, чем только можно».
Слово за слово, родители начали задавать вопросы, я – отвечать. Потом в соцсетях стала включаться в общение: одного направила, другому помогла, для третьего деньги нашла. Тогда я и поделилась мыслями о фонде с нашим воронежским врачом Андреем Анатольевичем Бердниковым, который тоже Стешу спасал. Он горячо поддержал эту идею и, более того, стал соучредителем фонда, взяв на себя все медицинские вопросы. Сфера деятельности тоже обозначилась сама собой. Всем помогать – это все равно что никому не помогать, а так как я за последнее время уже стала экспертом в области редких болезней и неустановленных диагнозов, то мы решили сосредоточиться на орфанных заболеваниях. К тому времени я прочитала много литературы по генетике, книг, научных статей, сама их переводила на русский язык. И когда концепция фонда была готова, мы стали ломать голову над названием и слоганом. Выручил Андрей Анатольевич: «Кто тебя сподвиг на это дело? Не было бы Стеши – не случилось бы и фонда! Вот так и назовем!» А слоган предложила моя сестра: «Я сегодня такую фразу вычитала в VK, легко западает: «надо быть просто рядом». И у нас тут же все стало на свои места. К слогану добавили начало: «Помогать легко и приятно, а главное, надо быть просто рядом».
Из реанимации я вышла с идеей создать благотворительный фонд. Его устав я писала ночами под звуки работающей аппаратуры и мигание лампочек приборов. Но именно тогда возникла мысль помогать детям, которые вынуждены проводить в реанимации длительный срок.
На федеральном уровне мы сейчас работаем над новой инициативой, позволяющей открывать финансирование до окончания полного сбора документов, потому что бывают такие случаи, когда промедление смерти подобно в буквальном смысле слова.
Когда концепция фонда была готова, мы стали ломать голову над названием и слоганом. Выручил Андрей Анатольевич: «Кто тебя сподвиг на это дело? Не было бы Стеши – не случилось бы и фонда! Вот так и назовем!» А слоган предложила моя сестра: «Я сегодня такую фразу вычитала в VK, легко западает: «надо быть просто рядом». И у нас тут же все стало на свои места. К слогану добавили начало: «Помогать легко и приятно, а главное, надо быть просто рядом».
Дружба с «Кругом добра»
Наш фонд «Стеша» дружит с «Кругом добра», мы проводим совместные мероприятия, круглые столы, что-то обсуждаем, предлагаем что-то свое. «Круг добра» всегда очень оперативен, все рассматривает, все решает, у него хорошая финансовая подушка. Поэтому мы даже не спешим объявлять сбор средств. Я вообще очень не люблю собирать деньги, особенно на карты нуждающимся. Вы можете сказать: «Как же так? Благотворительный фонд и все такое…» К нам часто приходят с просьбой собрать денег на лечение. Но я сначала испробую все возможности помочь имеющимися способами и, если не знаю как, попробую направить туда, где знают. Имея за плечами пятилетний опыт работы, я уже отличаю категоричные запросы мам от реальных потребностей их детей.
Сейчас мы работаем со всеми редкими заболеваниями, неуточненными диагнозами, дополняем «Круг добра» в случаях, когда, например, у них не входит в программу помощи реабилитация после операции. Изначально мы позиционировали себя как общероссийский фонд, поэтому мы оказываем поддержку не только жителям Воронежской области, но работаем по всей стране. Редкие заболевания потому так и называются, что они редкие. В Воронеже у нас около 15 подопечных. Остальные стекаются со всей страны.
Помощь детям из зоны СВО
А в феврале прошлого года, когда пошли первые эшелоны с беженцами из зоны СВО, мы приняли решение, что будем помогать и им, инвалидам в первую очередь. Начали поставлять необходимые вещи для первичных потребностей людей в пунктах временного размещения. В процессе общения с эвакуированными стали узнавать подробности, люди рассказывали о тех, кто остался на месте и нуждается в помощи. Так мы начали выезжать в Запорожье, на Донбасс. Очень помогали нам ребята военнослужащие. Я сама дочь военного, который прошел Афганистан, Чечню, я очень патриотично настроена. И я никогда не делю бойцов на добровольцев, ЧВК, мобилизованных, контрактников и т.д. Они все бойцы, и все молодцы. Для них мы организовали такую акцию: дети с инвалидностью писали письма на фронт. И посыл был такой: я тоже боец, хотя и не нахожусь на передовой, я борюсь со своим заболеванием ежедневно, а у вас есть возможность бороться не только за себя, но и за нас, за всех детей. И я видела, как громадные парни плакали, читая эти письма, слышала, как они говорили: «Я вернусь домой после СВО, я обязательно разыщу того, кто писал это письмо, я привезу ему подарки, я хочу обнять его» и т.д.
