Версия для слабовидящих
Большинство родителей знают, как трудно найти среди реабилитологов специалиста, который не применяет ко всем без разбора одну методику, а может варьировать лечение в зависимости от потребностей ребенка.
А еще труднее найти того, кто может сказать, какое именно лечение нужно в вашем случае, и выстроить долгосрочную программу, двигаясь по ней к намеченной цели. Уже по глазам Ирины Хвингия и Елены Аксеновой сразу становится понятно, что они точно знают, что и как надо делать с вашим ребенком. И это выражение глаз не приобретешь ни в каком университете, оно приходит только с опытом. А его у Ирины и Елены хоть отбавляй. И он не исчерпывается пациентами со стороны, обе воспитывают детей с тяжелыми нарушениями здоровья и при этом успевают помогать другим – в центре «Нейрокид», в благотворительном фонде «Уверенный шаг». А еще они выезжают на новые территории в детские дома к самым обездоленным деткам…
Обычно люди приходят к пониманию проблем, связанных с детьми-инвалидами, тогда, когда у них рождаются собственные дети с диагнозом. У меня же все в точности до наоборот. Центру было уже несколько лет, когда у меня начали появляться дети-инвалиды. Я по одной из профессий – кризисный военный психолог, практику начинала еще после второй чеченской кампании, потом моя деятельность плавно перетекла в реабилитологию: в то время у меня был на руках маленький ребенок и выезжать в долгосрочные командировки по линии МЧС я была не готова. Приняла для себя решение, что реабилитация на тот момент была самым необходимым направлением клинической психологии. Реаниматология хорошо шагнула вперед, начали выхаживать деток, которых раньше выходить не могли – от 500–600 граммов веса, а вот дальше кому-то надо было ими заниматься. И с 2016 года появился центр нейрореабилитации «Нейрокид».
Надо сказать, что перед этим у меня были некоторые проблемы со здоровьем, после чего специалисты заявили, что детей у меня больше не будет. Муж на это сказал: «Не можешь рожать и не будет детей – это две разные вещи». И мы начали готовиться к приемному родительству. Это был нелегкий путь. Несколько раз я бросала школу приемных родителей, потому что сталкивалась с такими вещами, которые казались непреодолимыми. А в 2018 году, неожиданно для всех врачей, которые выносили вердикт, у меня рождается второй ребенок. Причем ошибочный вердикт выносился дважды: сначала мне, потом ребенку – на 18-й неделе беременности объявили о синдроме Дауна. А малыш родился здоровым. Вот после этого и вернулись к мысли о приемном родительстве. Причем муж умолял: только не инвалида. Он уже насмотрелся в «Нейрокиде» на разных детишек, в том числе и тяжелых. В итоге мы окончили-таки школу приемных родителей. И тут появился Миша.
Дело в том, что я регулярно выступала в качестве эксперта в программе «Мужское и женское» на Первом канале. И одна из передач была о трех детях с СМА (спинально-мышечная атрофия). Одним из них был Миша. Изначально предполагалось, что мой центр возьмет этих детей на реабилитацию. У Миши был СМА первого типа, причем он более полутора лет находился вообще без какого-либо лечения. Сам не дышал. Может быть, и дышал, если бы им кто-то занимался, но он сразу был интубирован. На момент телепередачи, это был сентябрь 2020 года, Мише было два с половиной года. И я стала все время думать об этом малыше.
Пришла домой, показала мужу фотографию: «Знакомься, наш сын». Он отвечает: «А диагноз?» Я развожу руками: «Какой родился». Сначала он упирался, говорил, что инвалида воспитывать не сможет, но я нашла аргумент: «Если бы у нашего Саши подтвердился синдром Дауна, ты бы настаивал, чтобы его оставить в роддоме? – Нет, конечно! – Значит, ты можешь воспитывать инвалида. – Получается, могу».
К большому сожалению, Миша пробыл с нами недолго, потому что все наши попытки обогнать каким-то образом СМА успехом не увенчались. Хотя локальные успехи были: он никогда не глотал, через два месяца дома он научился глотать. Двигал до этого одним только пальцем, а у нас уже полусидя играл на сенсорном пианино всей кистью. Был двигательный прогресс. Мы сняли его с принудительной вентиляции легких, перевели на поддерживающую. Понятно, что он никогда не держал бы голову, никогда не встал бы на ноги, но если бы мы хотя бы на полгода пораньше начали лечение, то он однозначно был бы жив до сих пор.
Когда Миши не было уже месяца полтора, мне позвонила подруга, возглавляющая благотворительный фонд в Самаре, который занимается тем, что пристраивает детей с орфанными заболеваниями в благополучные семьи, и рассказала историю девочки с двумя инсультами после рождения, от которой родители сначала отказались, потом, когда нашлись приемные, взяли свое заявление назад, а потом опять отказались. За эти 8 месяцев детдом упустил дисфункцию шунта, голова выросла вдвое, часть функций утрачена, в общем, положение ребенка хуже некуда. Чувствую – моя!
Пришла к мужу: «Знакомься, дочь». Он пробовал возражать. Я ему говорю: «Сколько бы времени ни прошло с момента смерти Миши – год, два, пятнадцать лет, никогда не будет «пора». Боль от утраты никуда не денется, а у этой девочки времени нет вообще. Через несколько месяцев мы ей в принципе уже будем не нужны. Сейчас еще можно вытащить». Собрались – поехали в Самару – забрали Машу. Это было в конце 2021 года. А в конце 2022 года появился Матвей. Я его уже несколько лет наблюдала с профессиональной точки зрения. У него гидроцефалия. Есть большие головы, очень большие, а есть Матвей. Он был прикован к постели, не мог даже повернуться набок из-за этой головы.
В России за операцию никто не брался. Мы нашли в Индии врача, который делал подобные операции, на тот момент, правда, всего две-три. Он приехал, посмотрел, сначала отказался, но потом все же решился. Уменьшили ребенку голову вдвое. Он научился ходить, сам ел, начал говорить. И вдруг в декабре 2022 года я узнаю, что Матвей находится в отделении милосердия дома-интерната для инвалидов. Что случилось? Оказалось, за месяц до этого он упал с высоты своего роста, ударился головой о кафельный пол, под вопросом был перелом основания черепа, огромная гематома. Я его забрала всеми правдами и неправдами, со мной в Москву поехала сотрудница этого детдома, которая жила у меня, пока я оформляла документы на Матвея. И вот он уже больше года четвертый ребенок в семье.
Последствия падения оказались очень серьезными. Начал «гулять» мозжечок, это постоянно провоцирует головные боли, после двухлетней полной ремиссии вернулись эпиприступы, и он живет на огромных дозах препаратов. Сейчас стоит вопрос об установке нейростимулятора. По квоте там многолетняя очередь, поэтому ищем вариант с финансированием.
А у меня все сложилось «по классике»: сначала родился ребенок с патологией, потом я пошла в реабилитологию. По первому образованию я юрист, работала в адвокатуре, искала острых ощущений. Мой гражданский муж был военный, и я хотела пойти по этому же пути. Я работала с родственниками пострадавших при терактах на Гурьянова, в «Норд-Осте» и вскоре поняла, что работаю не столько как юрист, сколько как психолог. Поэтому пошла учиться в институт на клинического психолога – и через некоторое время открыла свой центр психологической помощи в Москве. В процессе работы постепенно переключилась на детскую психологию и выделила для себя область коррекции и развивающих занятий, которые были больше по душе. Но опять же жизнь и работа подсказали нейрореабилитацию как самую востребованную сферу помощи. И я стала активно ее изучать.
Примерно в это время у меня родилась двойня – мальчик и девочка. Что что-то идет не так, я поняла, когда в палату ко мне вошли сразу 25 человек в белых халатах. Кошмарить меня не стали, вероятно, потому что я сразу сказала, что не только буду рожать в этом центре, но и детей моих после родов они будут вести. Сказали только, что у девочки есть отклонения, надо понаблюдать. Недели три мне дали на то, чтобы прийти в себя, и вообще вели себя очень тактично. Первый удар я получила в районной поликлинике: «А зачем вы нам принесли ЭТО? Надо было в роддоме оставить. Вы же понимаете, это овощ – ни ходить, ни говорить не будет». Я едва сдержалась. Диагноза у Витолины тогда еще не было, но я уже подозревала краниосиностоз. В три месяца сделали МРТ, оно показало, что все черепные швы уже закрылись и расти голова могла только вперед и наверх.
Я прошла абсолютно всех неврологов в России. Большинство давали ей жизни до года, несколько врачей говорили про операцию, но жестко ставили условием сделать ее до 5 месяцев от роду, потом поздно. Ей на то время было три. Я перевернула всю литературу, весь интернет. Готовилась к операции, но в 4,5 месяца мне в ней отказали из-за нецелесообразности. В клинике имени Бурденко был даже врач, готовый Витолину прооперировать, но руководство ему не разрешило: им казалось, что риски слишком велики. И тогда пришла мысль о загранице. Дети мои наполовину евреи по мужу, но я решила написать не только в Израиль, но еще и в Германию, США и Чехию. Быстро откликнулись Израиль и Германия, я провела онлайн-консультации с обеими клиниками и выбрала израильскую. А дальше… через сутки я уже получила приглашение на консультацию очную, через двое – сидела в самолете.
Встретили меня прямо у трапа, а на следующий день был консилиум, он длился 6 часов. Такого тщательного осмотра и изучения ребенка я никогда не видела. И вывод был удивительным. Ребенок слаб, поэтому операция – ровно в 10 месяцев, а до этого – укрепляющая диета (в которую, кстати, входят… креветки и крабы!). Ребенку нельзя плакать от слова «совсем». Успокаивайте как хотите, голь на выдумки хитра. За полтора месяца до операции никаких лекарств, особенно антибиотиков. Тогда операция пройдет легко, а послеоперационного периода практически не будет вообще, выпишем на пятые сутки, пойдете купаться в море и загорать.
Все так и вышло. Операция длилась 11 часов. Моему «овощу» сейчас 5 лет, она занимается бальными танцами. Если не знать, какая она была на первом году жизни, то визуально можно не заметить никаких особенностей. Есть речевая задержка, но это, наверное, и все. Конечно, для этого мама, брат и я продали все, что только можно было продать. Потому что фонды отказывались разговаривать, пока не будет счета от клиники. А когда появился счет, запросили все документы и сообщили, что будут только 4 месяца их изучать.
Центр нейрореабилитации «Нейрокид» работает с апреля 2016 года, основные наши пациенты – дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата, аутистический спектр, задержка развития, ДЦП. Авторская методика, которую мы разрабатываем сейчас, касается детей в возрасте до трех лет. Для реабилитации от трех лет мы применяем хорошо известные методики стимуляции той или иной мозговой зоны, состоящие из 500–600 упражнений. Главное здесь – диагностика и правильный поэтапный порядок прохождения упражнений. Разумеется, для каждого пациента формируется своя программа.
Фонд «Уверенный шаг» был основан в 2021 году. Идея создать его появилась в пандемию. Нам работать не запретили, но все пациенты сидели по домам. Около 40% родителей наших пациентов остались без работы и доходов. И тогда встал вопрос: как быть дальше? Мы коммерческий центр, субсидий никаких не получаем, существуем только за счет заработанных средств. Мы имели полное право прекратить занятия с теми, кто не может платить. Но ни врачебная этика, ни совесть мне это сделать не позволили. И мы приняли решение продолжить заниматься с пациентами бесплатно. Вот из этой истории и возник фонд – для того, чтобы финансировать работу центра в таких ситуациях, когда родителям требуется финансовая помощь для продолжения лечения.
Но этим деятельность фонда не ограничивается. Мы проводим семинары для родителей, на которых учим воспринимать диагноз не как приговор, объясняем алгоритм действий при тех или иных ситуациях, рассказываем о том, какие меры предосторожности надо принимать дома в соответствии с возрастом ребенка, с какими проблемами он может столкнуться и как их решать. То есть мы рассказываем все от и до: родился ребенок с особенностями – куда идти, что делать, как правильно оформить документы и т.д. и т.п. Очень важный вопрос – как восстановить нервы и силы мамы после домашней трудовой вахты с ребенком-инвалидом, как вернуть ей спокойствие, растерянное в течение дня.
Следующий проект «Мероприятия для детей-инвалидов» у нас родился благодаря, наверное, моим собственным детям. Я понимаю, что Матвея с Машей никто не выгонит ни с какого мероприятия, но им там делать нечего, потому что все задания и игры рассчитаны на нормотипичных детей. Некоторые особенные детки такие мероприятия покинут скорее с приступом эпилепсии, чем с чувством полученного удовольствия. Поэтому в рамках нашего проекта мероприятия ведут сами реабилитологи, на время превращаясь в аниматоров, и все задания, даже цвета и музыку, подбирают по принципу сенсорной интеграции, с учетом особенностей диагнозов у детей.
Фонд у нас небольшой, держится в основном на энтузиазме, но, несмотря на это, мы провели за год более 800 выездных диагностик в регионах России, организовали 19 мероприятий на уровне города, оплатили 9 годовых реабилитационных курсов, провели 16 консультаций с участниками СВО и их семьями.
Когда я начала интересоваться нейрофизиологией, посещать конференции, семинары и пришла к выводу о связи работы сосудов с общим физическим состоянием ребенка, то при попытках поговорить на эту тему меня поднимали на смех. Как-то на одном из профессиональных форумов я наткнулась на статью клинического нейропсихолога именно по этой теме и именно с моих позиций. Это была преддипломная работа Ирины. Я стала следить за ее публикациями, цитировала их в своих выступлениях на дискуссиях. А когда я узнала, что Ирина открыла «Нейрокид», то стала отправлять к ней тех пациентов, кому не могла помочь сама. Ну а потом пришла с Витолиной – за консультацией. Так мы познакомились очно. А общаться стали тогда, когда выяснилось, что я, как волонтер программы помощи детям с СМА, помогала Мише, которого Ирина потом усыновила. Так жизнь и свела нас. Летом прошлого года я закрыла свою практику в других местах и перешла работать в «Нейрокид».
Текст: Андрей Кокарев
Фото: Александр Скворцов