Фонд «Со-единение» был создан в 2014 году. С предложением о том, что необходимо учредить отдельный фонд помощи слепоглухим людям, на заседании координационного совета Агентства стратегических инициатив выступил президент Российской Федерации Владимир Путин. Идея была в том, чтобы решать не адресные, единичные случаи, а подойти системно к помощи людям, у которых одновременно тяжелые нарушения слуха и зрения.
Мы не помогаем просто глухим или просто слепым людям, если уместно здесь слово «просто». Мы работаем над созданием качественно нового образа жизни для самой сложной категории людей с подобными нарушениями. Среди них иногда встречаются люди тотально слепоглухие. Фонд запускает по всей стране проекты, направленные на создание не только комфортных условий жизни, но и на открытие новых возможностей: обучения, работы, досуга. Например, мы уже много лет поддерживаем центры, в которых есть специалисты, обучающие слепоглухих людей работать на компьютере при помощи специальных программ и приборов, а также пользоваться телефоном.
Есть направление социального театра «Инклюзион», где не только слепоглухие, но и люди с другими формами инвалидности могут себя проявить. И очень здорово, когда в регионе запускается подобный проект и дальше живет уже своей жизнью. К нему привлекаются волонтеры, меценаты, администрация. Яркий пример такой коллаборации – это фестиваль социального театра, который мы проводим вместе с фондом Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт». На этот фестиваль со всей страны съезжаются коллективы, показывают свои постановки, проводят мастер-классы, организуют круглые столы.
Еще мы создали организацию, которая называется «Сообщество семей слепоглухих». Представьте себе семью, где рождается ребенок с тяжелыми нарушениями слуха и зрения. Как правило, у таких детей есть еще и тяжелые сопутствующие нарушения, страдают двигательные и когнитивные функции. И живет эта семья не в Москве, а в другом городе, где нет поблизости никого, кто сталкивался с подобными проблемами. Так вот, наше сообщество объединяет подобные семьи, дает им возможность общаться, обмениваться опытом, просить совета, собираться вместе. Мы проводим для них выездные мероприятия, оказываем психологическую поддержку, а наиболее активных родителей привлекаем к самостоятельной работе. Они становятся нашими активистами, мы обучаем их работать с органами власти, открывать свои некоммерческие организации.
Уже больше десяти лет по всей стране работают специализированные досуговые центры. Ведь слепоглухой человек не может без сопровождения выйти на улицу, а члены семьи, например, работают и не могут его отвезти. Где ему искать компанию? Вот в таких досуговых центрах. Сюда подтягиваются единомышленники, устраиваются чаепития, тематические вечера, конкурсы, лекции, организуются экскурсии. У людей появляется возможность вести активную социальную жизнь. Есть специальные мастерские, где слепоглухие люди учатся работать с керамикой. Они создают посуду, которую потом реализовывают на ярмарках. Случается, бизнес-компании заказывают такие поделки в качестве корпоративных подарков. И мы это очень приветствуем! Например, подобная мастерская работает в Ясенево (на сайте deafblindacademy.ru можно посмотреть, какую продукцию делают руки наших слепоглухих подопечных).
Одно из самых фантастических, на мой взгляд, направлений ведут ребята, занимающиеся техническими средствами. Они создают в помощь слепоглухим людям удивительные вещи. Флагманский проект данного направления – глазной имплант. Он представляет собой наружную камеру, крепящуюся на голове человека, которая «захватывает картинку» и, минуя органы зрения, преобразовывает и передает ее в головной мозг человека, куда встроен чип. Это я на обывательском уровне постаралась рассказать, в чем особенность и необычность данного изобретения. Сейчас пока проходят испытания на животных.
В ресурсном центре «Ясенева Поляна» идет активная работа с детьми и их семьями. Здесь нет легких случаев. Все дети, которые попадают к нам, с тяжелейшими нарушениями. На консилиуме примерно из шести специалистов осматривают ребенка – что ему доступно, как он реагирует на те или иные раздражители, есть ли речь, какая коммуникация с ним возможна – и уже на основе полученных данных делают вывод, какая нужна помощь. Подсказывают родителям, как дальше грамотно взаимодействовать с ребенком, развивать его. Кроме того, мы еще обучаем в разных регионах довольно большое количество специалистов, которые на местах могли бы работать с такими детьми. Это касается и специалистов из интернатов – например, ребенок побыл у нас и ему надо возвращаться… а там его уже должны «подхватить», продолжить абилитацию. Попасть сюда могут все, кому требуется помощь. Достаточно зайти на сайт, где указаны все контакты. Мы никому не отказываем.
А еще у нас есть проект «Тренировочные квартиры». Молодым нашим подопечным, начиная с 18 лет, мы даем возможность пожить самостоятельно: они сами заправляют постель, готовят еду, стирают одежду, ходят за продуктами в магазин. Конечно, рядом с ними есть сопровождающие, но это не родители, которые обычно стараются все сделать за своего ребенка. Это очень востребованный проект. Сами родители и дети замечают, насколько продвигаются ребята в своем развитии.
Помимо этого, у нас есть отдельные запросы от военных медицинских учреждений. Это случаи, когда человек одновременно оглох и ослеп в результате военных действий. Как его вернуть к жизни, медицина знает, а как обустроить эту новую жизнь в столь непростых условиях – нет. Поэтому нужны специалисты в области абилитации, которые учат работать с тростью, ориентироваться в пространстве, пользоваться разными гаджетами. Подключаются сурдологи, анализируют, частично или совсем потерян слух, можно ли произвести слухопротезирование и так далее. У нас за плечами есть опыт, и мы готовы им делиться. Но здесь не системная помощь, а уже адресная, когда конкретному человеку надо помочь решить конкретную проблему. Шаг за шагом выстраиваем дорогу к возвращению.
В ресурсном центре «Ясенева Поляна» идет активная работа с детьми и их семьями. Здесь нет легких случаев. Специалисты подсказывают родителям, как грамотно взаимодействовать с ребенком.
«Я была волонтером у Лизы Глинки, наблюдала, как она работает. И задалась вопросом: а смогу ли я? Мне просто хотелось помогать людям и делать это профессионально»
Текст: Татьяна Константинова, советник Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», директор ресурсного центра «Ясенева Поляна»
