Эволюция государства
Если неприятие «ненормальных» людей изначально являлось как раз нормой, позднее философские прогрессивные идеи, политические реформы и появление «государства всеобщего благосостояния» позволило им постепенно стать частью общества, получив тем самым равенство и в гражданских правах.
В древности людей с ограниченными способностями часто убивали в младенчестве, но ситуация, к счастью, изменилась во Франции в эпоху Раннего Средневековья. Расцвет католицизма способствовал развитию благотворительности. В XII веке монастыри, вдохновляемые библейскими идеями о милосердии, начали оказывать поддержку инвалидам. Братства мирян стали оплачивать погребение самых бедных жителей своего прихода.
Физические или психические различия больше не вызывают абсолютного неприятия, а становятся божественной особенностью. И вот уже «деревенский дурак» и «придворный дурак» занимают особое место среди народа. Считалось, например, что король во время коронации своим прикосновением мог лечить золотуху (аденит). Иными словами, недуги у его поданных становятся востребованными для установления божественной власти монарха.
Однако наряду с этой относительно благополучной категорией людей существовали и целые группировки калек-убийц, воров и бандитов, продававших свои «таланты» тому, кто больше заплатит. Попрошайничая и промышляя грабежом, они рисковали веревкой или пытками в случае поимки. Двор чудес, который Виктор Гюго описывает в «Соборе Парижской Богоматери», остается самым ярким примером этого мрачного мира.
Усиление могущества католической церкви в Средние века влечет за собой появление под ее эгидой приютов Отель-Дьё. Теперь больницы подчиняются Церкви. Там присматривают и ухаживают за больными, искалеченными и обездоленными, нередко ограничивая их в общении с внешним миром.
В XVII веке Людовик XIII приказал построить для раненых солдат недалеко от Парижа больницу Бисетр, которая позднее будет превращена в психлечебницу. Людовик XIV продолжил его начинание, организуя в каждом крупном французском городе приюты Отель-Дьё «для бедных нищих-инвалидов» (указ 1662 года). Так появился знаменитый госпиталь Сальпетриер (1656 год), действующий до сих пор, а затем и Дом Инвалидов (1670 год), предназначенный для размещения демобилизованных солдат (в 1840 году туда с острова Святой Елены был перевезен прах Наполеона).
Тем не менее нищие и инвалиды живут изолированно от основной части общества. Но, к счастью, благодаря историческому повороту положение изменится и перед ними откроются новые перспективы.
Принятие «других»
XVIII век вошел в историю как век Просвещения, связанный с философскими и литературными течениями, охватившими всю Европу. Благодаря идеям Руссо, Вольтера, Монтескье разум стал преобладать над мракобесием, наука – над суевериями. Во главе угла – человечность, и особое внимание уделяется инвалидности. Достаточно вспомнить Дени Дидро, чьи письма – «Письмо о слепых в назидание зрячим» (1749 год) и «Письмо о глухих и немых в назидание тем, кто слышит» (1751 год) – способствуют превращению религиозной благотворительности в гражданскую солидарность.
Аббат Шарль-Мишель де л’Эпе в собственном доме в Париже открыл первое в мире специальное учебное заведение для глухих. Разработал систему обучения, основанную на использовании жестикулярно-мимической речи. Отказавшись от собственного благополучия, чтобы приносить как можно больше пользы своим ученикам, он умер почти в полной нищете...
В 1824 году Луи Брайль изобрел тактильную систему чтения и письма для слепых и слабовидящих людей, которая используется до сих пор. Чуть ранее Валентин Гаюи создал в Париже школу для слепых (ныне Национальный институт слепой молодежи) с целью их последующей социокультурной интеграции. Деятельность Валентина Гаюи была замечена при дворе Российской империи, и он был приглашен в качестве преподавателя в Санкт-Петербург, где проработал 11 лет. Нельзя не вспомнить о Филиппе Пинеле (главный врач больницы Бисетр). Выступая против насилия, которому подвергались люди с умственными отклонениями, он классифицировал их болезни. Пинеле утверждал, что их можно понять и излечить, активно развивая практику «морального лечения».
В 1789 году Декларация прав человека и гражданина наконец утвердила основополагающий тезис – «все люди рождаются и остаются свободными и равными в своем достоинстве и правах» (статья 1). Конечно, прежде всего речь идет о том, чтобы положить конец унаследованным от монархии порядкам, но также и о том, чтобы положение инвалидов рассматривалось на одном уровне с остальным населением. Они больше не будут отодвигаться на второй план и станут детьми Республики, которым она должна помочь. С падением Второй империи и провозглашением Третьей республики (1870–1940 годы) социальная защита инвалидов закрепляется на законодательном уровне, особенно в отношении увечий, приобретенных на рабочем месте. Закон от 9 апреля 1898 года устанавливает, что работник, пострадавший в результате несчастного случая, может требовать компенсации без необходимости доказывать вину работодателя.
А после того, как 28 марта 1882 года был принят закон Жюля Ферри (министр образования того времени), устанавливающий принцип обязательного начального образования для девочек и мальчиков в возрасте от 6 до 13 лет, физические и/или психические проблемы перестают быть предлогом для отказа в обучении. Постепенно во Франции закладываются основы государства всеобщего благосостояния, предполагающие высокие расходы в пользу граждан (поддержка семей, бедных, инвалидов, будущее создание системы социального обеспечения и т.д.). Те, кто когда-то были изгоями, почувствовали облегчение! А закон от 14 июля 1905 года уже позволил «престарелым, немощным или с неизлечимой болезнью» быть госпитализированными или получить приют по месту жительства. Грядущая катастрофа ускорит этот процесс.
В июле 1914 года разразилась Первая мировая война. 2 августа по всей стране зазвенят колокола. Всеобщая мобилизация вынудит миллионы людей оказаться вдали от своих семей. За 4 года войны 1,4 миллиона погибнут, а 4 миллиона получат ранения. Счет изувеченных идет на тысячи – 388 000 человек, из них 15 000 со следами и ужасами войны на лице! Появляется даже леденящее кровь выражение «разбитое лицо». Пятеро из таких выживших в аду будут поставлены премьер-министром Жоржем Клемансо перед немецкой делегацией во время подписания Версальского договора (28 июня 1919 года).
Ассоциации и союзы
После Первой мировой войны в марте 1919 года во Франции был принят закон, признававший право раненых ветеранов на компенсацию, однако не все категории инвалидов подпадали под действие этого закона. Для помощи таким ветеранам были созданы союзы, в частности «Военные ампутанты», «Военные слепцы», «Изувеченные глаза» и «Великие инвалиды». Однако травмы лица не считались инвалидностью вообще. В июне 1921 года ветераны Бьенэме Журден и Альбер Югон вместе с полковником Ива Пико, сами пострадавшие от войны, создали ассоциацию, чтобы помочь своим товарищам с изуродованными лицами. В обескровленной стране с опустошенными территориями и малочисленным населением выпустили лотерею (прародительницу Национальной лотереи) для сбора пожертвований, необходимых для работы ассоциации.
В 1927 году ассоциация приобрела замок, предназначенный для размещения инвалидов, а затем там создали Центр челюстно-лицевых исследований, который до сих пор работает под контролем больницы Ларибуазьер (Париж). По большей части эти люди остаются в стороне от общества и без пособий, выплачиваемых непосредственно Парижем. Три года спустя государство наконец назначило им пенсию, открыло реабилитационные центры и сохранило рабочие места. История трудоустройства инвалидов началась в 1930 году. В 1933 году также была создана Ассоциация парализованных граждан Франции, чтобы дать им большую возможность отстаивать свои права. Вторая мировая война, к сожалению, замедлила этот спасительный импульс, прежде чем он был возрожден в 1950-х годах. Начиная с 1987 года и до сих пор ассоциация организует выступление артистов на большом 24-часовом телевизионном марафоне для сбора средств для инвалидов.
Unapei (Национальный союз родителей детей инвалидов – Union Nationale des Parents d'Enfants Inadaptés) был основан в 1960 году. Это огромная структура, которая сегодня контролирует большинство ассоциаций, представляющих интересы людей с нарушениями нейроразвития (включая самую известную и одну из самых эффективных – Adapei – для умственно отсталых в каждом департаменте). Несмотря на то что осознание и поддержка различных аспектов инвалидности росли, настоящий законодательный скачок произошел лишь в 1975 году с принятием Декларации ООН о правах инвалидов. В том же году во Франции были приняты Закон об ориентации в интересах людей с ограниченными возможностями здоровья, Закон о социальных и медико-социальных учреждениях и Закон о распределении взрослых людей с ограниченными возможностями здоровья (AAH – Allocation aux adultes handicapés). На основе этих законов интегрированное образование получило свою нынешнюю правовую основу.
Кроме того, государство и ассоциации стремятся выявлять заболевания на ранних стадиях и интегрировать взрослых в общество. AAH, в свою очередь, выплачивает компенсации тяжелобольным инвалидам за их неспособность работать. Комиссии по правам и независимости инвалидов (CDAPH – Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) после изучения материалов решают, кто может воспользоваться компенсацией, а кто нет. Пособие около 900 евро в месяц, которое получают более 1 миллиона человек, обеспечивает достойные условия жизни. Безусловно, это благородная цель в период растущей инфляции, тем более что AAH выплачивается людям, 50–80% которых являются инвалидами и, следовательно, не могут сами себя содержать. Однако в докладе Счетной палаты, опубликованном в 2019 году, содержится критика «отсутствия механизмов выявления мошеннических заявлений». Некоторые из этих заявлений являются ложными, что представляет собой реальную проблему, которую правительственным ведомствам необходимо искоренить, иначе они рискуют подорвать доверие к инвалидам.
От продуктивности к гуманизму
Но давайте вернемся в 1980-е годы и сделаем еще несколько шагов вперед. Во-первых, Программа сбережений по инвалидности (1983) позволила людям, которые на 80% и более утратили трудоспособность, оформить традиционный полис страхования жизни на льготных условиях и таким образом покрыть потенциальные расходы семьи в случае несчастья.
Во-вторых, закон 1987 года о трудоустройстве инвалидов обязывает компании, где работает более 20 человек, принимать на работу не менее 6% инвалидов. Это касается всех компаний: частных, государственных или административных. В соответствии с этим законом была создана Ассоциация управления фондом профессиональной интеграции инвалидов (Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées), призванная обеспечить соблюдение этих обязательств. Компании, не выполняющие их, должны выплатить ассоциации взнос в размере 1500 евро от почасовой оплаты труда SMIC (базовая почасовая оплата труда), который затем перераспределяется среди инвалидов, не имеющих работы.
Однако ситуация не лишена побочных эффектов. Чтобы избежать уплаты взносов, многие компании соглашаются на такой процент найма, но лишь до требуемого предела. Инвалиды, не имея практически никакой подготовки, оказываются на неблагодарных работах с небольшими перспективами: около 28% – ручной труд, 36% – низшие категории работников и лишь один инвалид из десяти является топ-менеджером. Поскольку обучение для таких людей является более сложным, их квалификация зачастую ниже среднего. То есть «принудительная профессиональная интеграция» инвалида в мир труда заставляет его почувствовать, что он никому не нужен и является для компании лишь средством уклонения от крупного штрафа. Вот вопрос, который стоит озвучить.
В условиях, когда самореализация личности отходит на второй план, единственным приоритетом становится производительность. К счастью, в 1990 и 1991 годах были приняты другие важные законы: один – о защите людей от дискриминации по признаку здоровья или инвалидности, а другой – о доступности для инвалидов жилых помещений, рабочих мест и объектов, открытых для посещения. Однако в одночасье изменить отношение людей нельзя, как и отремонтировать здания.
B 2005 году было сформулировано четкое определение инвалидности: «Для целей настоящего закона инвалидность – это любое ограничение деятельности или ограничение участия в жизни общества, испытываемое человеком в его окружении в результате существенного, длительного или постоянного нарушения одной или нескольких физических, сенсорных, умственных, когнитивных или психологических функций, множественной инвалидности или инвалидизирующего состояния здоровья». Этот закон совершенно справедливо называется «О равных правах и возможностях, участии и гражданстве инвалидов».
Для законодателя «ограничение на участие в жизни общества» играет центральную роль. Очевидно, что «ограничения» теперь перестают быть исключительно медицинским аспектом, но становятся социальным. Знаменитая сентенция Аристотеля «Человек – животное социальное» обретает реальные очертания. Это огромный шаг вперед, и к тому же жизненно важный!
В результате для поддержки этих изменений были созданы Парламентские дома инвалидов (MDPH – Maisons départementales des personnes handicapées), которые также ознаменовались созданием Фонда интеграции инвалидов в государственную службу (FIPHFP – Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique). Теперь эти люди могут принимать полноценное участие в государственном строительстве. Кроме того, большое значение приобретает недискриминация интеллектуальных прав инвалидов.
Теория против практики
А как насчет более практичных, повседневных вещей? Закон 2005 года гласит, что «все инвалиды имеют право на солидарность всего национального сообщества», и подтверждает принцип доступности для всех. В течение 10 лет после его опубликования услуги общественного транспорта должны быть доступны для инвалидов и людей с ограниченными возможностями передвижения – процесс, который в 2024 году все еще не завершен. Участие в культурных мероприятиях, занятия спортом и поездки на отдых – все это важно для того, чтобы люди не оставались изолированными в своих домах. Работа не менее важна, а это означает ужесточение Закона о занятости 1987 года. Работодатели должны обеспечить инвалида работой, которая соответствует его квалификации с возможностью продвижения по карьерной лестнице. Эта работа должна быть адаптирована (например, неполный рабочий день). Если этого не происходит, инвалид или его родственники могут подать жалобу на дискриминацию.
Теоретически все направлено на самореализацию личности, и в целом так оно и есть. Однако некоторые проблемы все же сохраняются. Ближайшие годы добавят новые слои к этим прочным законодательным положениям. Например, в 2014 году госслужащие-инвалиды смогут выйти на пенсию досрочно (в возрасте 55 лет). Признание статуса работника-инвалида (RQTH – Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) также облегчается большим количеством людей/организаций, способных оказать помощь – это семья, France travail, медицинская страховка и, конечно, ассоциации. Необходимые документы затем анализируются Департаментским центром по делам инвалидов, от которого зависит судьба заявителя. Несмотря на то что эта процедура призвана предотвратить мошенничество, она длительна и может занять более года, особенно в регионе Иль-де-Франс.
Это несколько обескураживает, если учесть, что 14,1% населения Франции – инвалиды (данные от 2 февраля 2023 года). Это касается в общей сложности 7,7 миллиона человек старше 15 лет (9,3 миллиона человек сообщают, что ухаживают за пожилыми или нетрудоспособными родственниками). Закон 2019 года предоставляет им право вступать в брак без согласия опекуна, а умственно отсталым – возможность голосовать. Это решение, хотя и символическое, но не менее важно для общественной значимости каждого.
Кроме того, люди, чья инвалидность не может быть изменена, получат пожизненные права, что упростит административные процедуры (раньше им приходилось подтверждать свой статус каждые четыре года). С 2020 года даже компании, в которых работает менее 20 человек, обязаны декларировать свои усилия по трудоустройству инвалидов (закон 1987 года касался только тех, в которых работает более 20 человек). Хотя под эту категорию должно попадать 6% сотрудников, на практике почти каждая пятая компания вообще не нанимает инвалидов, предпочитая платить штраф. При уровне занятости в 5,8% в 2019 году государственный сектор также не выполняет свои юридические обязательства. В целом лишь треть инвалидов, или один миллион человек, трудоустроены, что почти в два раза меньше по сравнению с остальным населением.
Исключение и решения
13 января 2022 года Бруно Рожуан, сенатор от региона Алье, заявил в Сенате Франции: «Разве это неравенство на рабочем месте не уходит корнями в систему образования? – и добавил: – По данным правительства, в начале 2018 учебного года 408 000 детей или подростков с ограниченными возможностями здоровья посещали школу: 83% из них – в обычных школах, остальные 17% – в больницах или медико-социальных учреждениях. Однако с возрастом охват учащихся с ОВЗ имеет тенденцию к снижению, поскольку им по-прежнему очень сложно продолжать обучение в средней школе и тем более в высшей. В результате они чаще выбирают профессиональные курсы».
Усложненные школьные курсы, слабо адаптированные учебные материалы и неподходящие экзаменационные программы отчасти объясняют эти недостатки. Еще одна постоянная проблема – отсутствие доступа к государственным услугам, необходимым для получения образования и работы. В первую очередь это касается общедоступных заведений (разумеется, университетов, а также мэрий, баров и гостиниц), которые, согласно указу, изданному в июне 2021 года, должны обеспечивать доступную среду для инвалидов (жилые дома должны иметь 20% доступного жилья). Речь идет не только о рациональном использовании пространства, но и о доступности цифровых технологий.
В XXI веке использование цифровых медиа необходимо во всех сферах, включая социализацию. Цифровая доступность означает возможность пользоваться компьютерами и их программным обеспечением, а также создавать цифровые ресурсы и обращаться к ним на любом носителе. Фредерик Бардо, председатель Simplon, стартапа, предоставляющего обучение цифровым профессиям, отметил в статье в Maddyness от 2 сентября 2021 года: «98% веб-сайтов недоступны для людей с ОВЗ. В случае с правительственными сайтами, на которых сосредоточены многие обязательные шаги, которые необходимо предпринять в интернете, только 26% страниц являются инклюзивными». Другими словами, сайты без контрастов нечитаемы для людей со слабым зрением. Изображения и видео без субтитров также недоступны для просмотра. «Для людей с ослабленной моторикой также есть решения, как сделать сайт доступным. Навигация с помощью клавиш на клавиатуре – или других приспособлений, таких как мундштуки, – может стать хорошим способом сделать сайт доступным для использования», – добавляет г-н Бардо.
Сектор культуры также страдает от этих недостатков: согласно отчету Генеральной инспекции по делам культуры за 2013 год, только 8% книг, имеющихся во Франции, доступны в шрифте Брайля, аудио- или увеличенном печатном варианте, подходящем для людей с нарушениями зрения. Хотя за последние 10 лет эта цифра немного выросла, она все еще явно недостаточна – и, кроме того, ограничивает студентов, поскольку учебники не адаптированы к их потребностям.
Наконец, нельзя не упомянуть о кино, этом виде искусства для широких масс. Действительно, сиденья в кинотеатре расположены так близко к экрану, что лишают инвалидов-колясочников всего очарования происходящего, и вы выходите либо с затекшей шеей, либо с проблемами со зрением. Конечно, государство, прекрасно зная об этих недостатках, ввело финансовую помощь для приобретения оборудования или программного обеспечения для слабовидящих, компьютерного обучения, помощи людям в выполнении основных задач или наблюдения на дому, помощи в передвижении, помощи в изучении окружающей среды, доступ к досугу и т.д.
Однако результаты исследования «Место людей с ограниченными возможностями во французском обществе в 2022 году», проведенного Ассоциацией по социальной и профессиональной интеграции людей с ограниченными возможностями, не обнадеживают. 62% людей с ОВЗ говорят, что отказались от похода к парикмахеру, 50% – от лечения зубов, 67% столкнулись с трудностями при решении проблемы с государственными ведомствами, а 63% – с проблемами при выполнении формальностей. Хуже того, 37% заявили, что подвергались дискриминации при поиске работы, по сравнению с 16% населения в целом, несмотря на то что им нравится работать (38% по сравнению с 33% населения в целом). Тем не менее почти половина людей с ОВЗ считает, что они могут легко прожить на свой семейный доход, что довольно близко к показателю, измеряемому среди населения Франции (52%).
Сенатор Бруно Рожуан в своем обращении к Сенату уточняет, что защита прав инвалидов является приоритетным делом в глазах широкой общественности (65%), опережая борьбу с глобальным потеплением (55%) и борьбу с расизмом (53%). Инвалидность – это проблема, которая волнует Францию, но не всегда находит решения. Необходим толчок, который устранит некоторые из вышеперечисленных трудностей, а также окончательно поможет людям с ограниченными возможностями здоровья интегрироваться в XXI век без отставания на столетие.
Текст: Маттье Ред
