Родительский проект

В регионах существует система координаторов. В первую очередь потому, что в регионе родитель-координатор гораздо эффективнее может помогать «своим» семьям, взаимодействуя с местными больницами, паллиативом, ведомствами. Также в разных регионах законодательство различается. Например, о размерах компенсационных выплат от ФСС (Фонда социального страхования. – Прим. ред.) координаторы в своем регионе знают лучше, поэтому могут сориентировать подопечные семьи, подсказать, куда обратиться, каких документов не хватает и так далее. Поэтому и была реализована такая идея – координаторы семей на местах. Координаторы также занимаются поиском семей, имеющих детей с диагнозом «мышечная дистрофия Дюшенна». Например, в одном из регионов у нас было зарегистрировано лишь две семьи, а за год мама-координатор нашла 30 семей, имеющих детей с этим диагнозом. Координатор в своем регионе согласовывает работу с местными врачами, с отделением паллиативной помощи. Так семьи находят друг друга. Вместе мы сильнее!

На первый взгляд, информационная помощь очень простая, но она необходима, особенно для тех, кто только узнал об этом диагнозе. Таким людям мы предоставляем базовую информацию по заболеванию и рекомендации для семьи по уходу.

Но даже если семья с этим диагнозом столкнулась давно, надо быть в курсе всего, что сейчас происходит по всему миру. Очень распространена ситуация, когда семья несколько лет назад прочитала и услышала от врачей, что их ребенку помочь нельзя, смирилась и не интересуется ничем по заболеванию ребенка. На самом деле очень многое изменилось. Вышли три препарата, которыми дети обеспечиваются через «Круг добра». Поэтому при разговоре с новой семьей в первую очередь я всегда спрашиваю: какая у вас мутация? –  чтобы сразу понимать, есть ли терапия для ребенка или нет. Даже если не подходит ни одно из лекарств, существуют эффективные методы поддержки: растяжка, правильное позиционирование, стероидная терапия, контроль за дыхательной системой, за сердцем. Это все позволяет в разы улучшить жизнь детей и продолжительность их жизни. Своевременно начатая стероидная терапия, правильный ежедневный уход, ежедневные растяжки позволяют нам сейчас видеть мальчиков, которые в возрасте 13–15 лет могут пусть и не активно, но ходить.

Когда я пришла в мир этого диагноза, а это был 2016 год, единственное, что было написано во всех чатах: дети умирают в возрасте 11–12 лет. Это было нормой. Государство не обеспечивало дыхательной аппаратурой, откашливателями, постоянно объявлялись сборы средств для приобретения данного медицинского оборудования. Кому-то успевали собрать, кому-то нет…

Сейчас ситуация другая. Во всех регионах выдают НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких. – Прим. ред.), откашливатели, другое медицинское оборудование, расходники к ним. Мы информируем родителей, что им положено, как это получить, они добиваются этого у себя в регионе. Семьи, конечно, разные, но мы ко всем стараемся найти подход. Мы все друг друга знаем, встречаемся на госпитализациях, ездим друг к другу в гости. «Родительский проект» – это большая семья, в которой всегда готовы оказать друг другу поддержку и помощь!