ЗАВТРА БУДЕТ, или Как изменить мир в отдельно взятом городе

Опыт руководства фондом в сфере детской онкологии мне показал, что десятки, а то и сотни благотворительных организаций вкладывают миллиарды и помогают детям бороться с тяжелым заболеванием, но мало кто задается вопросом – что с семьей происходит дальше? Мало победить болезнь, важно научиться жить после победы над смертью. Именно с этой целью создавался фонд «Завтра будет».

Мы также помогаем семьям адресно, поддерживаем медицинские учреждения, но упор делаем на программе «Мост через пропасть». Здесь мы объединили социальную, информационную и психологическую помощь. Какие льготы положены семьям? Что государство предоставляет бесплатно, а за чем можно обратиться в фонд? Образно говоря, мы помогаем семьям перебраться с «берега ужаса» на «берег надежды», научить их после длительного лечения и изоляции от общества жить, не бояться социума, общаться, бережно относиться друг к другу, любить и радоваться жизни.

Несмотря на то что у нас уже сотни подопечных – мы знаем их, видим у себя в центре, на праздниках, – можем позволить себе и индивидуальный подход со знанием особенностей каждой семьи, и действительно кураторство. Такой подход позволяет нам быть опорой для семьи, а именно это – залог доверия и эффективности нашей работы.

Изначально мы создавались как фонд для детей с онкологическими заболеваниями. Через год работы поняли, что можем помогать детям с нарушениями слуха. А трехлетие отметили, объявляя о том, что помогаем и детям с ДЦП.

Помогаем адресно: оплатой исследований, перелетов к месту лечения и обратно, покупкой слуховых аппаратов, средств индивидуальной реабилитации, оплатой медицинских реабилитаций, покупкой специализированного питания и так далее. Поскольку в Новосибирске нет детского онкоцентра, так сложилось, что мы поддерживаем все детские медучреждения – закупкой необходимого.

Также у нас работает Центр психологической реабилитации и социальной адаптации для детей с онкологическими заболеваниями и нарушениями слуха. Действительно крутые специалисты – логопед, сурдопедагог, психологи, арт-терапевты – проводят занятия с детьми. Рисование, общая физическая подготовка, робототехника и даже ораторское мастерство – это лишь маленький список того, что у нас есть. Мы также проводим обучающие семинары для коллег из других организаций по работе с детьми с нарушениями слуха.

Наша гордость – проект выездной семейной реабилитации в Горном Алтае и уникальный тренинг по детско-родительским отношениям. Мы одни из первых в стране, кто стал говорить о работе с родителями детей, перенесших онкологические заболевания. К нам уже приезжают семьи со всей России – Новосибирской, Томской, Омской, Кемеровской, Белгородской, Липецкой, Тюменской областей и Якутии. Мы не обещаем, что дадим волшебную таблетку, но даем инструменты для того, чтобы семьи использовали их и иначе смотрели друг на друга, доверяли, не боялись и были по-настоящему счастливой семьей.

Изначально мы создавались как фонд для детей с онкологическими заболеваниями. Через год работы поняли, что можем помогать детям с нарушениями слуха. А трехлетие отметили, объявляя о том, что помогаем и детям с ДЦП.

Помогаем адресно: оплатой исследований, перелетов к месту лечения и обратно, покупкой слуховых аппаратов, средств индивидуальной реабилитации, оплатой медицинских реабилитаций, покупкой специализированного питания и так далее. Поскольку в Новосибирске нет детского онкоцентра, так сложилось, что мы поддерживаем все детские медучреждения – закупкой необходимого.

Также у нас работает Центр психологической реабилитации и социальной адаптации для детей с онкологическими заболеваниями и нарушениями слуха. Действительно крутые специалисты – логопед, сурдопедагог, психологи, арт-терапевты – проводят занятия с детьми. Рисование, общая физическая подготовка, робототехника и даже ораторское мастерство – это лишь маленький список того, что у нас есть. Мы также проводим обучающие семинары для коллег из других организаций по работе с детьми с нарушениями слуха.

Наша гордость – проект выездной семейной реабилитации в Горном Алтае и уникальный тренинг по детско-родительским отношениям. Мы одни из первых в стране, кто стал говорить о работе с родителями детей, перенесших онкологические заболевания. К нам уже приезжают семьи со всей России – Новосибирской, Томской, Омской, Кемеровской, Белгородской, Липецкой, Тюменской областей и Якутии. Мы не обещаем, что дадим волшебную таблетку, но даем инструменты для того, чтобы семьи использовали их и иначе смотрели друг на друга, доверяли, не боялись и были по-настоящему счастливой семьей.

Наверное, профессионализм заключается в том, чтобы быть включенным, но не переносить трагедию и жизненные обстоятельства подопечных на себя. У нас в команде это главное правило – чтобы не выгореть и иметь возможность профессионально помогать. Если говорить о сложностях, то с семьями работать сложнее. Большое количество некоммерческих организаций, родительских сообществ и волонтерских инициатив, которые зачастую навязывают свою помощь семьям, порождают потребительское отношение родителей и фразы «Вы должны». И тут двояко: фонды не должны, а ребенок не виноват, но и перевоспитывать взрослых людей с благодарностью относиться к помощи мы тоже не хотим. Поэтому работают психологи. Поэтому проводим семинары и мечтаем о школе для родителей, в которую соберем все знания наших крутых специалистов.

А что касается денег, для меня всегда было правилом «Благотворительность – в радость». Этого принципа мы придерживаемся и стараемся меньше рассказывать о боли и страданиях.

Люди устали от токсичных просьб о помощи и хотят видеть счастливых детей, чтобы точно сказать: «Завтра будет». Я согласна с высказыванием: «Люди могут забыть, что вы им сказали, но никогда не забудут то, что почувствовали». Только испытав положительные эмоции, человек останется с нами – волонтером, благотворителем, другом или просто наблюдателем успехов наших подопечных.

Например, в канун Нового года мы традиционно отправляем в путь Новогодний автобус, чтобы поздравить всех детей, которые встречают праздник в больницах. Готовимся задолго – с начала ноября жители Новосибирска собирают тысячи подарков, а кто-то сам наряжается в яркий костюм и ездит в автобусе с Дедом Морозом и его свитой, поздравляя детей.

Мы уже меняем – отношение к благотворительности. Конечно, на здоровье собирать проще. Для человека, который перевел деньги в фонд, покупка лекарственного препарата или авиаперелета к месту лечения, слухового аппарата или коляски – осязаема. А зачем оплачивать услуги психолога, который будет работать не с ребенком, перенесшим онкологическое заболевание, а с его мамой, – не совсем понятно.

А этот психолог поможет маме меньше опекать ребенка – это значит, что в школе не будут дразнить, что мама провожает за ручку, что можно будет принимать самостоятельные решения, что мама будет больше времени уделять папе и семье, а не только малышу, который уже совсем не малыш. Это значит, что страх рецидива будет побежден, а семья сможет жить после победы над смертью.

На оплату труда, к сожалению, всегда сложнее найти средства. Но мы объясняем, например, зачем оплачивать занятия логопеда и сурдопедагога для ребенка с нарушением слуха. А потому что за этими занятиями стоят первые в жизни услышанные звуки, первые произнесенные звуки и слова. И это – счастье для семей. Практически всех наших подопечных объединяют две мечты: выздороветь и жить полноценной жизнью несмотря ни на что. Ко мне в кабинет после занятий со специалистами заходят родители и говорят: «Оказывается, моя Вика уже произносит два (!!!) слова», или «Я поняла, что несмотря на то, что у меня болеет ребенок, могу и имею право уделять время себе и быть женщиной», или «Мой ребенок один (в 15 лет!) сходил в кино – и я до этого не видела его таким счастливым».

Все это нам кажется таким простым, но в жизни многих людей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями детей, нет этого, самого простого. То, что для нас обыденность, для них – мечта, в осуществлении которой и помогает команда «Завтра будет».