ПОСТРОИТЬ НОВЫЙ ДОМ

Когда родилась дочка (с хорошими показателями по шкале Апгар), в глаза явно ничего не бросалось. Она взрослела, и наблюдались незначительные задержки в развитии: к бутылочке в шесть месяцев не тянется, садиться не хочет, тонус в мышцах. Но постепенно все это проходило. Василина росла спокойной девочкой.

В полтора-два года она любила часами кататься на качелях, но не играла со сверстниками в песочнице, избегала горок. Могла «застрять» на прогулке в одном непримечательном месте и что-то «искать». Я тогда и подумать не могла, что это из-за недостаточной мотивации, трудностей с коммуникацией, социализацией. Мне, наоборот, казалось, что она на меня похожа, потому что я человек творческий, могу остановиться, задуматься… И она была такая же, но совсем по другим причинам.

Ближе к трем годам у нее начались непонятные истерики. У меня Василина – первый ребенок, мне было 25 лет, и среди знакомых не нашлось опытного человека. Первой забила тревогу свекровь, объяснив, что плакать без причины – неестественно, ненормально (а еще случались акты самоагрессии: дочка кусала себя за руку, царапала лицо, рвала на голове волосы), и предложила обратиться к врачу.

В поликлинике невролог назначила Василине витамины, мол, ничего страшного, такое бывает. Перед детским садом стали проходить общее обследование, и педиатр обратила внимание на то, что Василина не дотягивает до своего возрастного уровня: не откликается на свое имя, не показывает в книжке ни на один предмет (сапоги, кошка, кубики), отсутствует целенаправленная речь. Педиатр направила к психиатру. Василине дали место в логопедическом детском саду, куда она полгода ходила, а после мы легли в Детскую психиатрическую больницу № 6 им. Г.Е. Сухаревой. Пролежали там два месяца, а к выходу из больницы у Василины стоял официальный диагноз: «детский аутизм вследствие невыясненных причин». Василине было четыре, младшей дочке – два с половиной года, когда я стала матерью ребенка с инвалидностью.

Аут – это как в футболе, «вне поля», дети с диагнозом «аутизм» испытывают трудности с социализацией, с включением в общую деятельность. Часто это связано с нарушением коммуникации на вербальном уровне (плохое понимание речи, сложность формулировки собственных потребностей) и невербальном (правильно идентифицировать эмоции собеседника, мимику, жесты). Этот клубок трудностей приводит к повышенной тревоге («Я не понимаю, что тут происходит») и, как следствие, – к еще большему отдалению от социальной группы.

Привычным навыкам, таким как распознавание эмоций, социальные ритуалы (приветствие, прощание, ожидание в очереди), совместное внимание, приходится обучать. Много сил уходит и на работу с речью. Существительные, глаголы, прилагательные, предлоги большинством детей с аутизмом воспринимаются как китайский язык.

К сожалению, аутизм – это пожизненное состояние, при этом проблема не в повреждении, а в изначально ином развитии нервной системы. Вылечить аутизм нельзя, но можно подкорректировать. У кого-то эта коррекция позволит дойти до уровня «просто немного странный», у кого-то особенности поведения будут более выраженными.

Еще у Василины недостаточная природная любознательность. Когда ребенок куда-то лезет, что-то бросает, а потом находит, этот интерес дает толчок к естественному получению опыта, его осмыслению, выстраиванию причинно-следственных связей. Василина же в этом плане зависима от других. Она будет играть, танцевать, рисовать, если с ней разделит эту деятельность взрослый. Такое поведение тормозит познание окружающего мира, оказывает негативное влияние на сенсорные, двигательные, когнитивные процессы.

Сколько у нас было игрушек, книжек, развивашек! Но Василину они интересовали на одну-две минуты. Дочка просто лежала или ходила кругами по комнате, разговаривая сама с собой. Она повторяла услышанные фразы из телевизора, которые не понимала, а обратиться ко мне с просьбой о помощи, попросить попить, поесть или, например, на прогулке – «в туалет», назвать меня мамой – она не могла!

«Говорит, но не разговаривает, нет осознанной речи» – заключила врач в детской психиатрической больнице. И посоветовала лекарства, которые купировали бы психическую нестабильность Василины и помогли сконцентрироваться на занятиях.

Позже я отметила улучшения. У дочки пропала эхолалия – излишняя «вокализация». Перед сном она стала внимательнее слушать книжки, которые я читала. Меньше стало истерик.

Когда выяснилось, что у Василины аутизм, моя мама сказала: это беда. Папа: ничего страшного, с возрастом пройдет. Свекровь посоветовала забыть о работе и заниматься абилитацией дочери, хотя бы до школы. У мужа типичная патриархальная позиция: я зарабатываю деньги, ты занимаешься детьми. На данный момент свекровь меня поддерживает больше всех. Она регулярно звонит и интересуется, как прошел наш день, как дела у Василины в школе.

Их даже сравнивать нельзя. Это две разные планеты. Одной ничего не интересно, а другая всем интересовалась. «Ну, я выбрала по фото… Но мне еще и петь охота…» – как у Агнии Барто. Плюс мое чувство вины, что недостаточно уделяю внимания младшей дочери. Я старалась компенсировать. Уже с трех лет водила Алену на пение, рисование, потом английский. Пока она на кружке, мы с Василиной ждали в коридоре, но не просто сидели, а раскладывали карточки: животные, фрукты, кто что ест, кто где живет. Я всегда носила пакет с заданиями. Рядом сидели родители, которые отдыхали, смотрели ролики в телефоне, но у меня не было такой возможности.

Вспоминаю один случай. Однажды я несла
пятилетнюю Василину на руках по лестнице на пятый этаж (она до шести лет не поднималась по лестнице). Дом у нас без лифта. А четырехлетняя Алена, которая шла сама и несла куклу, с важностью сообщает:

– Мама, посмотри, какой я герой! Я спасаю всех куколок!

А когда поднялись в квартиру и стали раздеваться, добавила:

– Мама, тебе надо было иметь одну дочку!
– Кого? – удивилась я.
– Меня! – с горящими глазами ответила она.

Наверно, она почувствовала, что я пытаюсь спасти Василину, а она так же, как и я, спасает всех куколок! Мне было тяжело нести Василину (был осенний комбинезон, ботинки). Заметив это, она таким детским способом решила меня поддержать. Наверно, уже с этого возраста Алена стала присматриваться и интуитивно понимать, что ее сестра – загадочная натура, которая нуждается в повышенном внимании, требует больше маминых сил, чем она. С четырехлетнего возраста Алена постепенно из младшей дочери становилась старшей. Сама поднимается по лестнице, сама одевается в детский сад, озвучивает кулинарные просьбы, не утяжеляет своим поведением нашу общую жизнь. Как-то она сказала смешную фразу: «Мам, если бы у меня было столько дел, я б рассыпалась».

Сложные, так как у Алены подростковый возраст. Она переживает, что сестра особенная. К нам как-то приходили ее три подружки, а у нас карточки-подсказки на стенах висят. Василина же очень медленно все усваивает, поэтому везде подсказки: как ходить в туалет, как мыться, вытираться, чистить зубы. Алена попросила все убрать.

Летом они ходили вдвоем гулять, но Алена жаловалась, что Василина начинает подпрыгивать или громко смеяться, а это привлекает недружелюбное внимание. Она стыдилась поведения сестры, испытывала чувства неловкости, стресса.

Алена с отличием окончила начальную школу и поступила в лингвистический класс. У нее 7 часов английского в неделю плюс дополнительные онлайн-занятия по французскому. Приходит из школы каждый день в 16:00. Для меня ее помощь в том, что она сама учится.

Точно! Мамам не нужны денежные вознаграждения, чтобы добиться результата. Мы готовы бесплатно заниматься, помогать. У меня большой опыт за плечами. Василину водила в различные центры развития, и на это уходило космическое количество денег, а эффект – как стрелять пушкой по воробьям.

Как-то к нам из такого центра развития пришла психолог. Примерно полгода как она занималась с Василиной. За столом они учили категории, писали буквы, на ковре играли. После занятия я вошла в детскую комнату – и ахнула! У Василины разрисована красивая рубашка, которую я специально одеваю для занятий, и лицо, а на бумажных обоях – синие каракули. Сколько времени Василина была предоставлена самой себе, без внимания педагога, я не знаю. Дверь была закрыта. Я готовила ужин. Казалось, что занятие идет хорошо, как надо, но вышло иначе! И это не конец истории. После моей жалобы на поведение педагога, ожидая поддержки или сочувствия, руководительница сказала, что сотрудник несет ответственность за безопасность ребенка, но не за имущество. На что я ответила: а было ли занятие? обучали ли ее тому, что было заявлено? Ведь за ребенком присмотреть толком не смогли. За что я заплатила деньги, за испорченные обои? В итоге я оказалась не готова к тому, что педагог периодически скроллит ленту смартфона на уроке, не обращая внимания на ученицу, заняв ее фломастером.

И, к сожалению, это не единственный случай таких ситуаций при работе с детьми с ментальной инвалидностью, которые не могут обратиться за помощью и не умеют защищаться, отстаивая свои права. Учащиеся с ограниченными возможностями здоровья сталкиваются с предвзятым отношением, дискриминацией, а также может быть частичная/полная симуляция учебной деятельности.

К примеру, посещала нас одна терапистка. В то время по совету куратора мы вели чек-листы, где были вписаны задания, которые нужно пройти на уроке. Терапистка отмечала пройденное в этот день и ставила «С» – самостоятельно или «П» – подсказка. Обучение шло медленно, но у Василины оно всегда медленно, главное, что есть результат. Однажды после урока я решила пересмотреть учебные материалы. Я открыла коробку, где хранились задания, и увидела, что в нескольких зип-пакетах карточки сложены в той же последовательности, в которой я разложила вчера! Получалось, что терапистка не брала эти пакеты с заданиями, а в чек-листе отметила, что эти задания Василина выполнила с «П».

Я и предположить не могла, что можно что-то не сделать, указав при этом обратное. Обучение, конечно, из-за этого шло медленно, так как пропадала регулярность, отсутствовал системный подход, где одно подтягивает другое и все взаимосвязано. «Она же у вас с умственной отсталостью, что вы хотите?» – как-то услышала я от педагога. – «Да, это так, но ее навыки развиваются. Мозг пластичен. Сегодня ей 15-ть, и она многое умеет, но Василина может и дальше обучаться, осваивать новые умения, если педагог, конечно, будет заинтересован в коррекционной помощи».

Психолог с 20-летним опытом работы Наталья Керре как-то сказала, что еще не встречала детей с аутизмом, с которыми бы при качественном обучении не было бы результата!

А однажды Василину вообще выставили за дверь, отказав в занятии! Это было зимой. Моя мама привела ее к логопеду. Василина почему-то расплакалась, а логопед сказала: «Как успокоится, зайдете». Вы же логопед, вы окончили специализированное учреждение, получили высшее образование и никак не можете найти общий язык с ребенком? А я вообще не училась на коррекционного педагога, и моя мама тоже, что нам-то делать? Как помогать, если вы, образованные, обученные педагоги, не можете? Была зима, а для нас собраться в этот период не так-то просто: куча одежды, всякие комбинезоны, ехать две остановки на общественном транспорте. И я тогда поняла, что нужно самой всем заниматься, и логопедией в том числе.

Хочу пожелать всем родителям особенных детей встречать толерантных, отзывчивых, квалифицированных педагогов, которым можно с легким сердцем доверить ребенка. Получать качественные, продуктивные занятия, рекомендации, советы, обратную связь. От этого расцветает родительская надежда, зажигаются глаза, поднимаются, а не опускаются руки!

В воскресный день приходит к нам Лиза из агентства «Няни особого назначения». Они почти ровесники с Василиной. Лиза учится на коррекционного педагога. Вдвоем они по плану, используя визуальное расписание, играют, общаются, а у меня есть возможность отдохнуть, заняться творчеством. Этот день я называю «мамино воскресенье». Я даже рассказ написала, который так же называется. А еще мне очень помогает Татьяна. Мы уже вместе 9 лет, можно сказать, мой единомышленник. Она не только забирает из школы Василину, но и гуляет с ней, занимается. Три раза в неделю они вместе покупают продукты в магазине. Дочка при помощи визуального расписания сама покупает яблоки, картошку, макароны, сметану. Расплачивается банковской картой, до 1000 рублей пин-код не нужен.

Еще они отрабатывают навык «говорить громко». Когда Василина сама с собой разговаривает, то может говорить громко, но когда что-то просит, то очень тихо – и не поймешь ничего! Татьяна с Василиной подходят к подъезду и звонят в домофон. Я спрашиваю: «Кто там?» Дочь еле-еле произносит: «Василина». Тогда Татьяна подсказывает: «Скажи громко: это я, Василина!» Дочка повторяет. Сначала тихо, а потом громче и громче. С третьего или четвертого раза я открываю домофон – и она сама поднимается на пятый этаж, несет рюкзак и пакет с продуктами. Даже во время обычных прогулок Татьяна обращает внимание Василины на каштаны, березы, ели, повторяют буквы на памятнике Михаилу Шолохову недалеко от нашего дома.

Каждый день по-разному, но расскажу про пятницу. В 10:30 дочка приходит в школу. В этот день у нее два урока. Пока она учится в школе, мне нужно убрать комнату, сварить суп, подготовить материалы для игрового занятия. В 12:20 я забираю ее, и мы идем на плавание. В нашем районе построили бассейн от Московского спорта. Человеку с инвалидностью и его сопровождающему посещение бесплатное в определенные временные часы. Василина плохо понимает речь, поэтому занятия с тренером вызывают сложности.

Мы перемещаемся в водном пространстве, соблюдая все правила: пропускаем людей на дорожке, не кричим, плаваем тихо, спокойно. Я сама ее научила плавать, а еще кататься на велосипеде.

В душевой я учу дочь самостоятельно мыть голову, настраивать теплую воду. До этого, примерно два года, она училась вытираться полотенцем насухо, полностью, а не только одну ногу. У людей с аутизмом есть ряд трудностей, связанных с обучением самообслуживанию, одно из которых называется «сравнение с образцом». Сухие руки или еще мокрые? Василина испытывает трудности с пониманием этого. Она немного вытерла – и считает, что руки сухие, но это не так.

Навыки ухода за собой требуют частого повторения для закрепления. Их встраивание в повседневную жизнь происходит неравномерно, волнообразно.

В душевой зоне работа над освоением навыков происходит не спеша. Мы никуда не торопимся. Здесь нужно много маминого терпения! Потом идем к кофе-аппарату, где я позволяю себе маленькие радости – кофе с шоколадом. После тренировки навыков и, так сказать, плавательной работы хочется снять напряжение, расслабиться – и мы выходим на свежий воздух. Обычно час гуляем, покупаем продукты к ужину.

Идем мы молча. У Василины нет обращенной речи, которая является важным звеном в построении диалога. Поддержать диалог она тоже пока не может. Но зато Василина может поговорить во время приема пищи. Тогда она охотно отвечает, использует просьбы. Например, может попросить добавки супа, хлеба, макарон или отказаться от чая и попросить сок. Завтрак, обед, ужин (кроме занятий) в повседневной жизни – это единственное время, когда я могу поговорить с собственной дочкой. В остальное время между нами – тишина. Облако молчания.

Во время прогулки у Василины могут начаться стереотипии. Это бессознательное повторение слов, фраз, поз, движений, которые выполняют функцию самоуспокоения, но со стороны выглядят бесцельными и неадекватными. Я делаю Василине замечания, пытаюсь обратить ее внимание на то, что она говорит («Что-что ты сказала, Василин?»), на ее поведение («Василин, иди спокойно, не раскачивайся»), но это не всегда помогает. Она как будто погружается в свой мир, и от этого ее поведения я испытываю беспокойство. Инстинктивно начинаю сутулиться, съеживаться, «прятаться в себя», как улитка в домик, пытаясь защититься от внешних неблагоприятных факторов. Но большей частью прогулки проходят без стереотипий. Я успеваю послушать полезную лекцию или отрывок из аудиокниги или в тишине понаблюдать за природой: птицами, небом, деревьями, проходящими мимо собаками.

Потом встречаемся с моей помощницей Татьяной – и все вместе едем домой на игровое занятие. По заранее подготовленным мною материалам и карточкам они играют-занимаются. Кроме игр и заданий, за столом тренируют бытовые навыки: вытирают пыль, гладят, подметают веником, пылесосят, складывают аккуратно вещи.

Все эти занятия у нас по визуальному расписанию. У меня около 100 картинок на липучках: мозаика, раскрасить, сама играю, пазл, гладить, сложить вещи. Я откладываю десять, которые считаю нужным сегодня отработать, а Василина выбирает, что будет делать первым, что вторым, что десятым.

Вечером Татьяна уходит, Василина ложится на мою кровать и смотрит мультики по планшету. Самостоятельной деятельности нет, если нет визуального расписания и контроля за его выполнением. Иногда мультфильмы так надоедают, что она откладывает планшет и просто лежит под пледом. В планшет играет редко, и только в те игры, которые она знает, в которые играла с Лизой или со мной. Новые игры не пробует совсем. Зову ее ужинать. Спрашиваю: «Ты хочешь чай или компот?» Значение понятия «или» она долго не понимала, и я по карточкам ей объяснила, что к чему. Она справилась, поняла.

После ужина – опять мультфильмы или я лежу с ней, глажу ее спину, голову. Дочка может обратиться ко мне: «Мам, почеши мне спинку». Дальше – помогаю ей чистить зубы и мы идем спать. Она просит включить музыку. Я включаю спокойные мелодии из детских советских фильмов, мультфильмов или классические: Шопена, Свиридова, Чайковского, записанные мною на диски. Иногда Василина просит сделать массаж, почитать книжку, принести морковку, редиску, огурец, яблочко.

Мое время наступает после 22:00, когда сажусь за компьютер и веду дневник своей жизни. Я мечтаю написать автобиографическую повесть или роман.

Во-первых, у меня есть хобби, отдушина моя. Я люблю сочинять сказки, стихи, рассказы. Во-вторых, когда варю суп или мою посуду, включаю звуки родника, шум травы. Для меня это перезагрузка. Отключение от суеты. Обретение себя. Спокойствие и умиротворение. В этот момент я ни о чем не думаю, кроме готовки или глажки. В-третьих, чтение, прослушивание музыки, посещение театра, художественного музея. Духовная жизнь – это жизнь, которая утешает, дарит надежду, вдохновляет. В-четвертых, ищу и нахожу позитивные примеры в жизни, где людям в силу обстоятельств приходилось нелегко, но они, несмотря ни на что, вопреки всему что-то открывали, находили, создавали!

Вот вы, Карина, тоже для меня пример и вдохновитель! Сразу хочется встрепенуться, не унывать, что-то делать, немножко узнав о вашей личной истории. А если у человека есть агрессия, то скорей всего это травма, возможно, из детства, но у меня оно было хорошее, счастливое. «Собака бывает кусачей только от жизни собачьей». Собака применяет укус как крайнюю форму защиты. Если в семье тепло и уют, то у человека нет желания причинять другому боль. Даже своему ребенку злая и агрессивная мама не сможет никак помочь, ведь прежде всего она – источник любви для него. Поэтому я искренне желаю родителям тепла и уюта в доме, взаимопонимания, благополучия каждой семье, несмотря ни на какие болезни и невзгоды. Пусть ваш семейный очаг, созданный с любовью и пониманием, оберегает каждого члена семьи, вселяет надежду, укрепляет душевные силы.