Версия для слабовидящих

МАТЕРИ-ГЕРОИНИ

Знакомясь с героинями нашего большого материала о матерях с инвалидностью, собирая о них разнообразную информацию, мне все меньше и меньше хотелось задавать им вопросы о диагнозах, о полученных травмах, о прогнозах врачей и планах на будущее.

Они счастливы здесь и сейчас. Каждая из них прошла череду испытаний, не обозлилась на весь свет, не замкнулась на своих проблемах. Беседуя с ними, я не переставала удивляться стремлению все успеть, реализоваться в разных направлениях, помочь ближнему, поделиться знаниями и опытом с теми, кто в этом остро нуждается.

АЛЕСЯ ГУСАРОВА

ЖИЗНЬ КАК ЧУДО

Ваш личный пример ломает стереотипы. Вы многодетная мама, любящая жена, чемпионка России по паравелоспорту, водите машину, профессионально занимались пауэрлифтингом. Как все уживается в одном человеке?

Велоспортом я занимаюсь давно и неоднократно становилась чемпионом России, выигрывала Кубок России, являлась чемпионом Москвы, была в числе призеров Кубка Европы. Когда-то давно занималась пауэрлифтингом. Получалось хорошо, но в какой-то момент я поняла, что женственности это не прибавляет. А велоспорт – это мое, тут динамика, движение, что очень подходит моему характеру. Машину вожу больше 15 лет.

Добиться больших успехов в спорте, реализоваться в семейной жизни характер помогает? Или вас так воспитывали в детстве быть во всем первой?

Я очень упертая, родилась в Год быка – это характер. Ставлю перед собой цель – и добиваюсь ее во что бы то ни стало. Одна моя подруга говорит: если ты чего-то захочешь, сами звезды сложатся так, что все получится.

Чтобы стать многодетной мамой, наверное, одного характера маловато…

Здесь, конечно, желание создать семью и родить детей должно быть обоюдным. Именно так и сложилось у нас с мужем. Мы пошли к врачу, который поставил мне диагноз «бесплодие». Это был очередной вызов.

Началась долгая борьба: череда врачей, обследований, анализов. Годами я пила таблетки, колола всякие лекарства, пила микстуры. Мне даже дали квоту на ЭКО, и мы стали готовиться к этой процедуре. На этом этапе начались свои трудности. Для того чтобы сделать ЭКО, необходимо в женском организме вырастить яйцеклетку, а в моем случае это было невозможно. Выражаясь техническим языком, из-за «скорлупы» на яичниках, поэтому мне предложили сделать операцию, срезать твердую оболочку, препятствующую овуляции. А после операции произошло чудо. Я забеременела самостоятельно, без всякого ЭКО.

Вы же многодетная мама, на второго-то не каждая решится...

Да, я мама четверых детей, вопреки диагнозу «бесплодие». Первой была дочка, потом сыночек. Я думала, что уже хватит, но в пандемию Бог преподнес нам сюрприз – третью дочку. И уже совсем неожиданно пробрался «диверсант» – четвертый сынок. Это еще один вызов, который подбросила мне жизнь, сказав, что ты не можешь иметь детей.

Что для вас важнее: быть мамой или стать очередной чемпионкой?

Несомненно – мамой. Важнее детей нет ничего. Сейчас маленькому всего 8 месяцев, поэтому у меня нет возможности даже подумать о долгих профессиональных тренировках, но о спорте не забываю и хожу в тренажерный зал, подтягиваюсь. Дети, глядя на меня, на мои спортивные успехи, тоже тянутся к спорту, держатся подальше от вредных привычек, от всего негативного, что несет нам общество в виде курения и компьютерных игр. Они хотят быть, как мама.

Как вы их воспитываете? Есть запреты?

У нас полно запретов! Долгое время дома не было никаких гаджетов, даже телефонов не было. Книжки, древнерусские развлечения и игры. Но недавно я поняла, что мы живем в компьютеризированный век и без электронного девайса даже в МЭШ домашнее задание посмотреть нельзя. Умело пользоваться всеми сервисами в современном мире – просто необходимость, поэтому запретов на компьютеры уже нет, но ограничения по времени остались.

Я очень упертая, родилась в Год быка – это характер. Ставлю перед собой цель – и добиваюсь ее во что бы то ни стало

Мы с вами беседуем во время тренировки старшего сына, которого вы привезли на занятие. Чем он занимается?

Сын на тренировке по паркуру. Мальчик очень активный, бодрый. Паркур – это и прыжки, преодоление препятствий, перемещение из одной точки в другую максимально быстро.

А с младшим сыном кто остался?

За маленьким старшая дочь присматривает, ей уже 12 лет. Она сделала свои уроки – и может поиграть с младшими. Я полностью ей доверяю. Она справляется.

Каков распорядок вашего обычного дня?

Я просыпаюсь в 5:30. Пью кофе, строю планы на день. В 6:30 провожаю мужа на работу, а потом собираюсь сама. В 7 часов бужу детей и собираю кого в школу, кого в садик. Одеваю, глажу, прически девочкам делаю, проверяю, собраны ли рюкзаки. Потом бужу самого маленького, одеваю, и мы все дружно в 8 утра выходим в школу. Вначале я еду в одну школу, выгружаю старшую. Затем в другую школу, выгружаю среднего. Далее едем в садик, куда младшую отвожу. Потом моя подруга, подрабатывая няней, на 2 часа забирает гулять маленького, а я в это время мчусь в спортзал. Утром я могу себе такое позволить. Для полноценной тренировки на треке времени пока нет. Позже начинаются передвижения, связанные с повседневными делами, покупками. Во второй половине дня ждем с маленьким детей из школы, кормим, проверяем уроки, забираем младшую из садика, отвозим кого на тренировку, кого к репетитору. Вечером все вместе ужинаем, а в девять отбой. По субботам я учусь с сыном в школе. Да, вы не ослышались, становлюсь его одноклассницей. Я точно так же, как и он, пишу классные работы, делаю домашку, пишу диктанты, контрольные на специальных курсах для родителей. Если он что-то не понял, то может подойти ко мне, спросить, и я объясню ему так, как учили в школе, а не так, как я себе это представляю или как найду в интернете.

Будь здоров у вас день проходит! Вы одна без помощников. А родители вам помогают? Поддержали ли вас родители в вашем стремлении быть первой в спорте? Рады были, когда узнали, что станут бабушкой с дедушкой?

Для меня тема родителей достаточно болезненная. Папы у меня никогда не было. Он ушел, когда мне было 7 месяцев, поэтому ему было все равно, чем я занята и какие у меня жизненные планы. Мама была занята своей личной жизнью. Особой любви и поддержки от нее я никогда не чувствовала. Всегда ко всему она относилась достаточно скептически: ты ничего не добьешься, ты ни на что не способна. Может быть, именно вопреки ее словам я чего-то в жизни и добилась. Когда речь зашла о детях, я услышала: «Господи, ты посмотри на себя, колясочница! Я тебе помогать не буду. Как ты будешь с ребенком управляться?».

Родилась дочка. Муж тогда в ночь работал, но мы справились.

Когда она узнала про вторую беременность, то у нее был шок. Реакция на третью беременность была еще хуже, а с рождением четвертого меня мама даже не поздравила.

Поэтому вы такая сильная, с детства рассчитываете только на себя. Алеся, а если в толковом словаре вы бы давали определение инвалидности, что написали бы?

Инвалидность – это прежде всего состояние души. Есть два типа инвалидности, на мой взгляд. Первый – человек хочет, чтобы его жалели, он сидит в коляске и плачет над своей судьбой, а если видит бордюры, то у него сердце замирает от страха и боязни их преодолеть. Второй – его противоположность, он видит перед собой преграду и ищет способ ее преодолеть.

Алиса, вы спокойно реагируете на косые взгляды или когда вас разглядывают?

Я не вижу этих взглядов. Ну, правда, не вижу! У меня нет времени разглядывать каких-то там прохожих, кто и как на кого посмотрел, кто во что одет. Я живу своей жизнью. У меня были знакомые, которые боялись выходить в люди из-за того, что на них якобы будут все косо смотреть. Знаете, что я посоветовала? Самим меньше таращиться, и в ответ никто не обратит внимание.

Как вы следите за собственным здоровьем? Проходите ли где-то реабилитацию?

Обычно я прохожу реабилитацию в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И. Швецовой. Это единственно доступный и, если можно так выразиться, удобный для меня центр, куда я могу приехать днем и потом уехать. Ложиться не надо. Я приезжаю, прохожу все необходимые процедуры и возвращаюсь к детям.

Вы много передвигаетесь по городу, ведете достаточно активный образ жизни. Москва стала лучше за последнее время?

Намного. Мне очень нравится жить в этом городе. Раньше в Москве никто не знал, что такое пандус, никаких съездов с бордюра на пешеходных переходах. А сейчас? Все сделано так, чтобы учитывать особые потребности маломобильных жителей. Скидки на различные мероприятия предлагают. Мы можем в кино пойти, так как появились билеты и места для лиц с особенностями здоровья. Поликлиники переделывают с учетом того, что может появиться человек на коляске. С содроганием вспоминаю автобусы, у которых в центре была «гармошка», а при входе перила посередине размещались. Человека на коляске даже физически занести туда было невозможно. Меня все спрашивают, почему у тебя нет тормозов на коляске? Как раз из-за этого. Однажды мы с друзьями решили на автобусе куда-то поехать, а коляска не проходит. Мы снимаем задние колеса, чтобы меня занести на руках, но тормоза мешают. Мой друг отбил их ударом ноги. И только после этого коляска поместилась в автобус, но, увы, без тормозов и колес. С тех пор у меня тормозов нет. Сейчас автобус подъезжает, порог опускается на воздушной подушке, выходит вежливый водитель, откидывает пандус – и никаких проблем. Сказка! Вот и в метро раньше через турникеты коляска тоже не проходила. Опять же, приходилось снимать задние колеса. А сейчас? Широкие проходы, подъемники, лифты, сопровождающие. Разве я могла поверить 25 лет назад, что так будет?! Город очень сильно изменился в лучшую сторону.

Есть два типа инвалидности. Первый – человек хочет, чтобы его жалели, он сидит в коляске и плачет над своей судьбой. Второй – его противоположность, он видит перед собой преграду и ищет способ ее преодолеть

ВИКТОРИЯ МЕРКУЛОВА

СБЫВШАЯСЯ МЕЧТА

Викторию я тоже застала не дома, сидящей перед компьютером, а в движении, когда она только освободилась после диагностики, которую проходила перед реабилитацией в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И. Швецовой. На мой вопрос, как часто она восстанавливается, ответ был: первый раз. Дело не в нехватке времени, а в том, что родители прежде всего заботятся о детях, зачастую забывая о себе.

Виктория трудится в Московском педагогическом государственном университете начальником отдела приказов уже десять лет. Свой коллектив считает большой семьей, вместе с которой прошла все трудности и перипетии, связанные со здоровьем. Виктории повезло не только с коллективом, но и с самым близким человеком, мужем Павлом.

«Летом 2016 года мы с подругой совершенно случайно зашли в бар. Хотя изначально собирались на концерт. В баре оказалась такая творческая атмосфера: стихи читают, танцуют, мы решили остаться. Настроение у меня тогда паршивое было: с первым мужем расстались, ходила к психологу, в общем, приводила себя в чувства. И вот после двенадцати часов ночи появляется мой прекрасный принц. Как-то сразу стало ясно, что мы очень подходим друг другу, поэтому больше не расставались. Через полгода я забеременела».

После рождения дочки в 2017 году у Виктории пошла череда потерь – после смерти матери сильно заболела бабушка, у папы обнаружили онкологию, от которой он скоропостижно скончался. И на фоне всех этих стрессов она стала плохо себя чувствовать: головные боли и онемение левой руки. Обратилась за помощью к сестре, работающей лаборантом МРТ-кабинета. После обследования нашли множественные очаги в головном и спинном мозге. Дальнейшие осмотры подтвердили первоначальный диагноз – «рассеянный склероз».

К сожалению, жизнь преподнесла еще одно испытание. «К двум годам у дочки пошел откат в развитии. Мы с мужем куда только не ходили: и в Центр патологии речи, и в Центр неврологии на Мичуринском проспекте… А сколько неврологов обошли, уж и со счета сбились. Потом у нее еще эпиготовность обнаружили, стали ходить по эпилептологам. Врачи ставили самые разные диагнозы: от поражения центральной нервной системы до, смешно сказать, «у вас все хорошо, просто дайте ей ремня!» В итоге только в Научно-практическом центре психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой мы встретили прекрасного врача-психиатра Ирину Игоревну Лазареву, которая установила, что у ребенка атипичное аутистическое расстройство».

Любому родителю очень трудно принять диагноз ребенка. Порой это звучит как приговор. Кто-то уходит в себя, закрывается от внешнего мира, кто-то пробует разные методики, кто-то до последнего надеется на ошибку при врачебном заключении. Важнее всего услышать специалиста, взвесить все за и против и начать своевременное лечение.

«Я вам скажу честно, что свою инвалидность я приняла легче, чем инвалидность ребенка. Ладно я – не повезло. Но ребенку-то за что? Мы так старались, ходили на все «развивашки» с нуля месяцев, все массажи делали в срок. Принять реальность помогло время и поддержка близких людей. Например, крестная мама Лиды работает дефектологом. Она человек с большим опытом, много родителей встречала и одобряет мои действия. Нельзя, как иногда делают родители, списывать все на особенности развития и не обращаться к специалистам. Родитель должен делать все возможное и невозможное, чтобы ребенок адаптировался к этой жизни. Еще нам посчастливилось быть подопечными Таганского детского фонда, вместе с которым любые трудности по плечу».

У Виктории не совсем типичная семья. Обычно все походы по врачам, реабилитационным центрам ложатся на плечи мам. Папы в лучшем случае самоустраняются, в худшем – уходят из семьи. В этой семье бытовые вопросы целиком и полностью лежат на папиных плечах. Он отводит и забирает дочку из садика. На обследования, дополнительные занятия и на длительные реабилитации отправляются, как обычно, вместе. Дома ждет лежачая бабушка, за которой тоже нужен уход, пока мама на работе.

Для Виктории близкие являются очень важным стимулом, чтобы держать себя в форме, быть востребованной и активной. Понимание и поддержка в семье помогают находить выходы даже из непростых ситуаций. Как-то раз, забирая дочку из сада, родители узнали, что дети ее сильно обидели. Когда стали выяснять, как такое могло произойти, то причина оказалась в воспитательнице, которая считала Лиду трудным и неуправляемым ребенком. Но нет худа без добра. Перешли в другой садик, и там молодые воспитательницы, с любовью, заботой и глубоким пониманием относящиеся к детям, несмотря на диагноз, научили Лиду кататься на роликах, рисовать.

«Звонит мне однажды новая воспитательница Елизавета Николаевна, а я отвечать боюсь, думаю, опять проблемы. Вдруг она говорит: у вашего ребенка талант к рисованию. Лида такого слона нарисовала! В этом году дочка получила первое место на городском конкурсе по рисованию. Даже кубок вручили».

Для кого-то победа на городском конкурсе является несбыточной мечтой, а для тех, кто трудится и верит в лучшее, оказывается реальностью.

Любому родителю очень трудно принять диагноз ребенка. Кто-то уходит в себя, закрывается от внешнего мира, кто-то пробует разные методики, кто-то до последнего надеется на ошибку при врачебном заключении. Важнее всего услышать специалиста, взвесить все за и против и начать своевременное лечение

НАТАЛЬЯ СЕНЬКИНА

К ПОБЕДЕ

Танцы на колясках, пулевая стрельба, беговые старты на колясках с велорулем, игра на барабане, написание статей, социальная работа с детьми и подростками, попавшими в трудные жизненные ситуации, – это лишь небольшая часть жизни, которую ведет Наталья. Еще Наталья – любящая жена и заботливая мама. Вот про кого нельзя сказать, что динамичность жизни снизилась после инвалидности. Единственное, о чем жалеет наша героиня, так это о том, что мало времени уделяла своему здоровью, не обращала внимание на тревожные «звоночки».

«Во-первых, у нас нет общей культуры лечиться, ходить по врачам. Во-вторых, низкая информированность о происхождении тех или иных заболеваний, симптоматики, противопоказаний. Когда у меня стала неметь нога, то в одном медицинском центре после МРТ мне сказали, что у меня грыжа, а ее там не было. Назначали лечение: массаж, мануального терапевта, физиотерапию. Я тогда не знала, но мануальный терапевт был противопоказан при моем диагнозе «рассеянный склероз». Короче, ходила туда три месяца, потратила кучу денег. Временное облегчение, конечно, наступило, но в один из дней наступило резкое ухудшение. Грамотный невролог отправил на дальнейшее обследование, которое я не закончила, так как забеременела. На шестом месяце немели ноги, поэтому передвигаться стала со скандинавскими палками на небольшие расстояния. Родила сама, легко, а на 37-й день после родов произошла парализация и судороги. Меня в жутком состоянии увезла скорая. Ну и начались приключения: оформление инвалидности, получение терапии от рассеянного склероза с грудничком на руках».

Учитывая свои прошлые ошибки, пренебрежительное отношение к собственному здоровью, сейчас Наталья следит за собой, регулярно ложится на профилактику в Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И. Швецовой, дружит со спортом. Научилась слушать свой организм и пересела в коляску, так как ходьба была неэффективна и приносила только отрицательный результат.

«У меня было депрессивное состояние, потому что я понимала, что как раньше не будет, а тут села на коляску – и всё стало получаться как обычно. Конечно, мне помогла и профессиональная помощь в лице Московского общества больных рассеянным склерозом, где я прошла программу трехмесячной психотерапии. Мозги встали на место. Начала ходить на работу с ходунками, но потом пересела на коляску – и стало гораздо легче передвигаться».

С депрессией и принятием себя «новой» Наталье помогли справиться не только специалисты, но и семья, муж и, конечно, маленькая дочка Ульяна, которая растет доброй, ласковой и очень сознательной. Когда ребенок начал подрастать, Наталья боялась выходить с ней гулять, так как не успевала за ее шустростью, поэтому обратилась за помощью к няне. Через два года Наталья стала пробовать, опираясь на костыли, выходить с ней сама на детскую площадку, где подружилась с другими мамочками. «Я увидела, что проблемы у всех матерей, находящихся в декрете, одинаковые. Мы стали придумывать всякие активности, собирались у меня дома и пекли печенье, праздники детские устраивали».

Дочка в семье Натальи выросла активной, жизнерадостной, с лидерскими качествами и сильной волей к победе. Есть в кого! Ульяна спортсменка, у нее имеются разряды и по лыжным гонкам, и по легкой атлетике, а ей всего десять лет.

Не сдаваться, идти только вперед к победе, помогать всем, кто нуждается в поддержке, – это семейный девиз Натальи и ее близких.

Семейный девиз Натальи и ее близких: не сдаваться, идти только вперед к победе, помогать всем, кто нуждается в поддержке

ИРИНА СТЕПАНОВА

МУЖ, БЛИЗКИЕ, ДРУЗЬЯ – ЭТО МОЯ ОПОРА

Наш разговор Ирина начала со слов благодарности врачам и медперсоналу перинатального центра им. М.П. Кончаловского в Зеленограде. Именно там на свет появилось чуть раньше срока ее маленькое счастье по имени Алена. Сомнения, страхи, неуверенность в своих силах как рукой сняло, когда будущая мама переступила порог этого центра. «Я сама решила здесь рожать, потому что знала: тут хорошие врачи. С сахарным диабетом шутки плохи, и только профессионалы могут оказать всестороннюю поддержку. Меня прооперировал (у меня было кесарево) заведующий отделением Артеменко Геннадий Яковлевич, сделал все хорошо, быстро, аккуратно».

К сожалению, через десять месяцев после родов сахарный диабет дал осложнения – и Ирину срочно госпитализировали в больницу для удаления флегмоны. Врачам буквально пришлось спасать ногу, но все обошлось. Ирина с большим уважением относится к медработникам, так как когда-то сама училась на врача, но по семейным обстоятельствам не смогла продолжить учебу. В Реабилитационном центре «Ремесла» Ирине помогли определиться с профессией, которая учитывала бы особенности здоровья и помогла бы реализовать творческий потенциал. Ирина решила создавать красивую одежду, выбрала профессию швеи.

В разговоре я очень аккуратно пыталась узнать, одна ли наша героиня воспитывает дочку или рядом есть сильное плечо. С большим воодушевлением Ира стала рассказывать о том, в ком дочка души не чает и очень ждет после работы. «У них с папой какой-то свой хорошо налаженный контакт. Ведь когда я лежала в больнице, они без меня были две недели – и отлично справились. Дочка очень сильно привязана к папе, я бы даже сказала, что она его обожает! С будущим мужем Романом мы познакомились через социальные сети. Он предложил встретиться, пойти в кино. Я сразу поняла, что это мой человек. Муж, близкие, друзья – это моя опора и поддержка во всем. Мы любим вместе проводить время, ездить на природу, наслаждаться каждым моментом и верить, что вместе нам любые трудности по плечу!»

После интервью, когда мы уже попрощались с Ириной, мне пришло от нее сообщение: «В этой жизни не стоит ничего бояться, быть мамой – это великое счастье!»

В этой жизни не стоит ничего бояться, быть мамой – это великое счастье!


  • E-mail:  
    Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в браузере должен быть включен Javascript.

© 2021-2024 «Я – МОГУ!»    6+

Разработка сайта с в Peppers Digital

Сетевое издание «Я-могу!» зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций 02.09.2022, реестровая запись о регистрации СМИ - ЭЛ ФС 77 - 83852

Учредитель - Кокарев А.И., главный редактор - Амангалиев А.И., эл.почта - Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в браузере должен быть включен Javascript., телефон редакции - 8 910 457-89-89