Эта организация не только координирует работу «Дома слепоглухих» в деревне Пучково Троицкого муниципального округа Москвы, но и помогает сотням людей со всей страны с одновременными нарушениями зрения и слуха. Среди подопечных «Дома слепоглухих» есть и «тотальники» – люди, полностью лишенные двух главных «каналов коммуникации» с внешним миром. Но у большинства из них все же имеется остаток зрения и/или слуха, которые можно использовать в реабилитационной работе.
Елена Валерьевна пригласила корреспондента журнала «Я – МОГУ!» в Пучково, чтобы на месте ознакомиться с работой «Дома слепоглухих». Кто-то из подопечных живет здесь постоянно, кто-то приезжает на несколько недель, чтобы получить новые знания и навыки, пообщаться с людьми, находящимися в похожей жизненной ситуации.
ВСТРЕЧА НА СВЯТОЙ ЗЕМЛЕ
Рассказ о «Доме слепоглухих» был бы невозможен без упоминания храма Казанской иконы Божией матери в Пучково. Директором реабилитационного центра является иерей этого храма отец Лев Аршакян. Еще до принятия священного сана, начиная с 1998 года, этот православный подвижник помогает слепоглухим людям.
Во время паломнической поездки на Святую землю, в Израиль состоялось знакомство Льва Владимировича – тогда еще не священнослужителя, а мирянина – со слепоглухим ученым Сергеем Алексеевичем Сироткиным и его супругой Эльвирой Кипчаковной Шакеновой. Эта поездка была последним желанием Эльвиры, которая знала, что из-за поздней стадии онкологического заболевания времени на земле у нее осталось немного.
Эльвира Кипчаковна (при крещении она приняла имя Татьяна) в последние месяцы своей жизни думала не о себе, а о судьбе своего мужа после ее неминуемого ухода. Познакомившись с Львом Владимировичем, она сразу восприняла его как друга, светлого, доброго и искреннего человека, поэтому произнесла слова, которые ее собеседник воспринял как жизненное напутствие: «Лев, когда меня не будет, пожалуйста, позаботься о Сереже!»
Когда в 2000 году Эльвира Шакенова ушла из жизни, в память об этой самоотверженной женщине, которая помогала не только мужу, но и многим другим слепоглухим людям, Лев Аршакян и Сергей Сироткин создали новую общественную организацию – «Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира». Их крепкая дружба и совместная работа на благо людей с инвалидностью продолжались более двух десятилетий. В 2014 году в Пучково был открыт «Дом слепоглухих», бессменным директором которого стал отец Лев Аршакян, совмещая административную работу с церковным служением. В этом же доме разместилась штаб-квартира «Эльвиры», первым президентом общества соцподдержки слепоглухих стал Сергей Сироткин.
Эту должность Сергей Алексеевич занимал до своего ухода из жизни в июне 2021 года. Сейчас его именем назван второй корпус «Дома слепоглухих», открытый совсем недавно. Установлена мемориальная доска.
«Дом слепоглухих» в Пучково и организация «Эльвира» теснейшим образом связаны с православной общиной храма Казанской иконы Божией матери. Многие прихожане помогают «Дому слепоглухих» в качестве волонтеров. По сути, вся реабилитационная работа зарождалась как приходской социальный проект небольшой православной общины.
Отец Лев решил помочь не только Сергею Сироткину, потерявшему супругу из-за беспощадной болезни, но и другим слепоглухим людям. Члены общины поддержали это начинание. В дальнейшем и у «Дома слепоглухих», и у организации «Эльвира» появилось много новых друзей, благотворителей, помощников. Но тесные связи с православным приходом не только сохранились, но и укрепились за эти годы.
РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ОСОБОЙ ИНВАЛИДНОСТЬЮ
Елена Валерьевна, мы с вами неоднократно встречались на разных мероприятиях, в разных городах. Но впервые довелось побывать в Пучково, в «Доме слепоглухих», где вы работаете почти с момента его основания, с 2014 года.
Я пришла сюда в качестве преподавателя социокультурной реабилитации. Занималась с нашими подопечными освоением навыков самообслуживания. Это включает в себя и приготовление пищи, и обслуживание стиральной машины, и умение пользоваться утюгом…
Это далеко не мелочи, когда речь идет о людях с тяжелыми формами инвалидности.
Чем больше человек самостоятелен, тем выше качество его жизни. Конечно, помощь окружающих, близких людей, социальных работников все равно требуется, но ее можно сократить. И если это получается, то наши подопечные очень гордятся своими успехами. С полным правом!
Кроме того, я проводила занятия по пространственной ориентировке, организовывала экскурсии, оздоровительные выезды к морю, паломнические поездки. Много времени всегда занимало решение бытовых и организационных вопросов конкретных людей.
С 2019 года сфера ответственности расширилась: меня избрали руководителем благотворительного фонда «Дом слепоглухих». Его деятельность направлена не только на развитие «Дома слепоглухих» в Пучково. Мы стремимся помочь всем слепоглухим людям нашей страны, где бы они ни жили.
Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» было создано еще в 2000 году, а «Дом слепоглухих» в Пучково открыл свои двери только в 2014 году. С чем это связано?
Когда в 2000 году была создана «Эльвира», то всем ее активистам, в том числе Сергею Сироткину и отцу Льву Аршакяну, было очевидно, что нам жизненно необходим собственный реабилитационный центр.
В то время в России еще не существовало ни одного реабилитационного центра для слепоглухих людей?
Не существовало ни одного реабилитационного центра для взрослых слепоглухих. С детьми успешно работают в Сергиевом Посаде, в Московской области, где еще с шестидесятых годов действует специализированный Детский дом для «особых» детей с одновременными нарушениями зрения и слуха. Но вставал вопрос: а что же делать выпускникам этого дома? Кто им поможет?
Как этот вопрос решался до недавнего времени?
Значительная часть людей были обречены на «растительное» существование: родные их опекали, кормили, обеспечивали уход и оказание необходимой медицинской помощи. Но не хватало общения, разумных занятий, возможностей для саморазвития. В конце концов, не хватало новых впечатлений!
Слепоглухота – это не сочетание двух инвалидностей, как многие ошибочно думают. Это особая инвалидность! Познание мира у незрячих людей во многом происходит через слух. Знаю это на своем примере, так как с тринадцати лет полностью лишена зрения. Конечно, обоняние, осязание, вкус тоже играют роль. Но все-таки именно слух, как правило, становится главным «каналом коммуникации» с миром.
У зрячих глухих людей все наоборот: когда человек не слышит, то зрительные впечатления приобретают особое значение. Те, кто не могут слышать этот мир, всматриваются в него. А у слепоглухих – совсем другая ситуация, которая не может сравниться ни с незрячими людьми, ни с инвалидами по слуху. Чтобы справиться с этими проблемами и потребовалось создание нашего реабилитационного центра в Пучково, получившего название «Дом слепоглухих».
Но все-таки у многих ваших подопечных имеется остаток зрения и/или остаток слуха.
Существует ошибочное мнение о том, что слепоглухие – это люди, которые ничего не видят и ничего не слышат. «Тотальники», полностью лишенные зрения и слуха, у нас действительно есть! Но это сравнительно небольшая группа слепоглухих. Остальные – это слабовидящие слабослышащие. То есть люди, у которых имеется небольшой остаток и зрения, и слуха. Незрячие слабослышащие. Глухие слабовидящие. Есть немало людей с другими сопутствующими заболеваниями.
Что такое слепоглухота? Это не просто одновременное нарушение зрения и слуха, а именно глубокие нарушения двух важнейших органов чувств, которые существенно влияют на жизнь человека. Конечно, если сохранился остаток зрения и/или слуха, то жизненная ситуация легче по сравнению с «тотальниками». Но этим остатком еще нужно научиться пользоваться! Надо понять и возможности, и ограничения, и личные стремления каждого человека. Поэтому реабилитационный центр был жизненно необходим. И мы все рады, что с 2014 года он успешно работает в Пучково.
РЖЯ, ДАКТИЛЬ, ДЕРМОГРАФИЯ И БРАЙЛЕВСКИЙ ДИСПЛЕЙ
Как происходит коммуникация со слепоглухими людьми, в частности, с теми, кто приезжает в Пучково?
К нам приезжает немало незрячих и слабовидящих слабослышащих, которые способны, используя два слуховых аппарата (на каждом ухе) воспринимать голосовые сообщения. Важно говорить четко, размеренно, находиться на определенном расстоянии от собеседника. Таким образом преподаватели и другие сотрудники «Дома слепоглухих» могут приноровиться к потребностям и возможностям наших реабилитантов.
А как происходит общение с «тотальниками», с теми, кто ничего не видит и не слышит?
В общении с ними используются те же способы коммуникации, что и со зрячими глухими людьми: дактильная азбука (дактиль) или РЖЯ (русский жестовый язык). В дактиле каждая буква и каждый знак препинания соответствуют определенному жесту. В РЖЯ – тысячи жестов. Один жест – это не буква, не звук, а целое понятие. Есть жесты для отдельных слов, для предложений, для явлений нашей жизни. РЖЯ – это целый мир, который можно осваивать всю жизнь! Зрячие глухие воспринимают жесты визуально, а тотально слепоглухие – тактильно, по системе «рука в руке». Достаточно подставить ладонь, чтобы понять, что именно говорит собеседник.
Неужели вы и все ваши сотрудники смогли выучить тысячи жестов РЖЯ?
РЖЯ – очень красивый язык, но во взрослом возрасте на хорошем уровне его освоить трудно. Зато овладеть дактилем при желании можно за несколько недель. И почти все наши сотрудники, в том числе и я, и отец Лев, успешно с этим справились. Конечно, гораздо легче изучить несколько десятков жестов, чем несколько тысяч.
Впрочем, чтобы успешно использовать дактиль, надо иметь большую практику. Ведь необходимо не просто изобразить жестами каждую букву отдельных слов и каждый знак препинания, но и вести коммуникацию достаточно быстро. Тогда это будет для всех интересно и полезно. Между собой слепоглухие люди общаются примерно с такой же скоростью, что и люди с хорошим слухом.
Конечно, очень полезно и ценно, если реабилитолог не только способен общаться со своими подопечными с помощью дактиля, но и обладает навыками синхронного перевода. Тогда он может помочь слепоглухому человеку получить адекватное представление о том, что происходит вокруг.
А что делать тем, кто не владеет ни дактилем, ни РЖЯ, но хотел бы пообщаться со слепоглухими людьми?
Есть такой простой способ общения, как дермография, то есть письмо на ладони. Никаких «письменных приборов» для этого не нужно. Слепоглухой человек может просто подставить свою ладонь, а собеседник печатными буквами указательным пальцем выводит какие-то слова. Например, можно поздороваться, написать свое имя.
А как ответит слепоглухой человек?
Он может ответить голосом. Особенно это касается людей, которые оглохли уже во взрослом возрасте. Они не слышат себя, но, как правило, не разучились внятно говорить. Или ответить можно тоже с помощью дермографии. В принципе, понять друг друга можно. Но коммуникация происходит очень медленно.
Еще один способ общения предполагает использование портативного компьютера с выводом шрифта Брайля. Другими словами, это мини-компьютер, соединенный с брайлевской (рельефно-точечной) клавиатурой. Такое приспособление позволяет слепоглухому человеку, в том числе полностью лишенному слуха и зрения, пользоваться интернетом, электронной почтой, ватсапом. Например, можно написать сообщение на ватсап, а слепоглухой человек прочитает информацию с помощью брайлевской клавиатуры и даст письменный ответ.
МИЛОСЕРДИЕ НЕМЫСЛИМО БЕЗ СМИРЕНИЯ!
Елена Валерьевна, почему вы, человек, лишенный зрения, пришли работать в «Дом слепоглухих»?
Первое знакомство с миром слепоглухих произошло у меня благодаря Евгении Лагуниной, с которой мы были знакомы и дружили в течение многих лет. Она тоже незрячая. Но у меня нет проблем со слухом, а она вынуждена использовать два слуховых аппарата. Евгения может общаться с другими людьми с помощью голоса, но, конечно, проблемы со слухом оказывают существенное влияние на ее жизнь.
В «Доме слепоглухих» она стала работать в качестве преподавателя компьютерных технологий с момента открытия реабилитационного центра. Именно она рассказала мне об имеющейся вакансии преподавателя социокультурной реабилитации. Меня приняли на работу, и до сих пор мы вместе с Евгенией трудимся бок о бок. Она вносит огромный вклад в работу «Дома слепоглухих». Евгения не только коллега-реабилитолог и замечательная подруга, но и успешный литератор, музыкант. Она пишет стихи и песни, играет на гитаре. Люди, имеющие проблемы со слухом, тоже тянутся к музыкальному творчеству.
Почему вас заинтересовала вакансия в «Доме слепоглухих»?
Здесь сошлись воедино сразу несколько факторов. Меня заинтересовал рассказ Евгении, которая находится в такой же жизненной ситуации, как реабилитанты «Дома слепоглухих». Она с первых дней существования центра с энтузиазмом включилась в работу. И этот позитивный настрой передался мне.
До прихода в «Дом слепоглухих» у меня был довольно большой опыт общественной, организационной работы в различных структурах Всероссийского общества слепых. Я исходила из того, что этот опыт может быть полезен и востребован.
Одна из главных причин, которая привела меня сюда: очень хотелось работать вместе с отцом Львом Аршакяном. Я получила филологическое образование в Свято-Тихоновском православном университете. С детских лет была и остаюсь верующим, воцерковленным человеком. В «Доме слепоглухих» социально-психологическая реабилитация и духовное окормление составляют единое целое. Не случайно директором этого дома является священнослужитель, а многие волонтеры пришли из общины храма Казанской иконы Божией матери.
Но ведь сюда приезжают на реабилитацию и люди, далекие от церкви, от религии. Есть и реабилитанты других национальностей, других вероисповеданий…
Это совершенно нормально и естественно. Мы помогаем всем, не спрашивая ни о национальности, ни о вероисповедании. Конечно же, к нам приезжают и люди других вероисповеданий, и те, кто далек от религии. Но я уверена, что каждый, кто здесь оказывается, понимает, что это реабилитационный центр с православной душой, тесно связанный с церковной общиной.
«Дом слепоглухих» располагается в бывшем здании православной общеобразовательной школы при храме Казанской иконы Божией матери. В 2014 году для школы было построено новое здание. К этому времени многие члены общины, так же, как и отец Лев, были вовлечены в помощь слепоглухим людям. Поэтому все наши прихожане поддержали решение о создании нового реабилитационного центра.
Работу здесь я не могу отделить от собственной духовной жизни. Милосердие немыслимо без смирения, без обуздания собственной гордыни.
Что вы имеете в виду?
В церковном лексиконе есть такое замечательное слово – «послушание». Это работа во славу Божию. С благословения священноначалия.
Часто о послушании говорят, когда речь идет о монахах, послушниках, трудниках монастырей.
Думаю, что для послушания есть место и в мирской жизни, а не только за монастырскими стенами! Социальная работа, на мой взгляд, это тоже вид послушания. Здесь необходимо стремление больше отдавать, чем брать. Стремление разделить и понять чужую боль, чужие страдания. И только такое понимание является основой реабилитации!
ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ ПРОГРАММЫ, СОПРОВОЖДАЕМОЕ ПРОЖИВАНИЕ, ПАНСИОНАТ
Елена Валерьевна, как организована работа «Дома слепоглухих»?
Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира», с которым мы тесно сотрудничаем и взаимодействуем, выявляет, находит людей с одновременными нарушениями зрения и слуха почти во всех регионах нашей страны. Каждому такому человеку мы предлагаем приехать в «Дом слепоглухих» на реабилитацию. Курс реабилитации бесплатный. Так же, как и проживание, питание, сопутствующая экскурсионная программа. Расходы на проезд к нам и обратно из любого региона России мы тоже берем на себя.
Обычно реабилитационный курс длится четыре недели. Но мы применяем индивидуальный подход. При необходимости можно продлить пребывание у нас или приехать еще раз.
Благотворительный фонд «Дом слепоглухих» обеспечивает финансирование реабилитационного процесса?
Это одна из наших задач. Мы работаем с целым рядом грантодателей. Есть частные лица, которые знают о нашей деятельности и хотят помочь. Но все же основную часть моего времени как руководителя благотворительного фонда занимает не работа с финансовыми отчетами, а с людьми. По возможности мы стремимся индивидуально помочь каждому человеку, который приезжает сюда на реабилитацию. Кому-то надо приобрести новые слуховые аппараты, кто-то хочет использовать пребывание в Москве для врачебных консультаций по сопутствующим заболеваниям. Кому-то требуется психологическая поддержка или бытовая помощь.
В социальных сетях ваш благотворительный фонд регулярно проводит сборы пожертвований на нужды конкретных слепоглухих людей.
Это одна из форм нашей работы, если человек оказался в трудной ситуации и ему нельзя эффективно помочь в рамках имеющих организационных и финансовых возможностей. Когда в 2014 году создавался «Дом слепоглухих», то предполагалось, что никто не будет жить в нем постоянно: люди будут приезжать на реабилитацию, а потом возвращаться к себе домой. Так и происходило в течение нескольких лет. Но потом жизнь внесла коррективы в эту схему. Оказалось, что существует целый ряд слепоглухих людей, которым необходимо предоставить крышу над головой. На временной или постоянной основе.
Кто эти люди?
Это выпускники специализированного Детского дома для слепоглухих в Сергиевом Посаде Московской области. Порой случалось так, что человеку просто было некуда идти после завершения пребывания в Детском доме. Самостоятельно он жить не может, родственники его принять не готовы или контакты с ними утеряны.
Остается единственный вариант: психоневрологический интернат?
В психоневрологических интернатах общего профиля, как правило, нет опыта работы со слепоглухими людьми, нет соответствующих специалистов-реабилитологов. Поэтому могут возникнуть не просто тяжелые, но даже трагические ситуации. Бывали случаи, когда выпускник Детского дома из Сергиевого Посада попадал в обычный психоневрологический интернат и оказывался в вакууме, в полном одиночестве. Там не было никого, с кем он мог бы пообщаться с помощью дактиля и РЖЯ… Реабилитированные, активные люди начинали угасать, вести «растительное существование».
Поэтому мы решили открыть программу «сопровождаемого проживания» для молодых людей. Что это значит? С помощью благотворителей был введен в строй Второй корпус «Дома слепоглухих». Там сейчас живут молодые люди до 35 лет. Они работают в гончарной мастерской, занимаются другими видами рукоделия. За свою работу все участники программы «сопровождаемого проживания» получают зарплату.
Под руководством соцработников наши ребята учатся планировать свой бюджет, готовить пищу, поддерживать в чистоте жилье и так далее. В выходные дни для них организуется досуговая программа. В летнее время проходят выезды на море.
Думаю, что большинство нынешних участников проекта «сопровождаемого проживания» смогут в дальнейшем жить более-менее самостоятельно. То есть этот проект – временное решение. Но его участники сами могут и должны решать, как долго они будут в нем находиться.
Среди участников проекта «сопровождаемого проживания» есть люди, полностью лишенные слуха и зрения?
Таких людей в проекте нет, потому что он предполагает определенную степень самостоятельности человека. Но есть незрячие парни и девушки с ослабленным слухом. Есть глухие, имеющие проблемы со зрением. На сегодняшний день проект «сопровождаемое проживание» – это не только возможность для парней и девушек обрести крышу над головой, стать более самостоятельными, а сформировавшаяся команда, которой мы гордимся! На многих московских городских мероприятиях представлена продукция нашей гончарной мастерской. С недавнего времени она также стала распространяться через одну из популярных торговых сетей. Молодые люди сдружились, они живут и работают вместе.
У нас реализуется еще один проект: пансионат для пожилых одиноких слепоглухих. В отличие от молодых людей из «сопровождаемого проживания», пожилые люди находятся на полном обеспечении. Здесь уже речь не идет о развитии навыков самостоятельности. Среди них есть и те, кто полностью лишен слуха и зрения, нуждается в постоянной помощи и уходе. Все это мы можем предоставить. Кстати, и молодые, и пожилые люди живут в одном доме, общаются между собой. Это замечательно!
БУКВАРЬ И ФОТОАЛЬБОМ ДЛЯ ОСЛЕПШЕГО БОЙЦА
Елена Валерьевна, одно из направлений деятельности вашего фонда – помощь бойцам, потерявшим зрение во время проведения СВО. Не могли бы вы рассказать об этой деятельности?
Реабилитацию бойцов, потерявших зрение, получивших другие тяжелые травмы во время боевых действий, необходимо начинать как можно раньше. Уже в госпиталях, где они проходят лечение. Так у нас и происходит. Сотрудники благотворительного фонда «Дом слепоглухих», и я в том числе, участвуем в этом процессе.
С какими мыслями и чувствами вы приходите к бойцам, которые находятся сейчас в госпиталях?
Я работаю с воинами, полностью потерявшими зрение. Также есть бойцы, которые, кроме потери зрения, получили проблемы со слухом. Кто-то контужен, у кого-то ампутированы конечности… Этих людей жестоко опалила война.
Главное чувство, которое испытываю при общении с ними, это чувство безмерной благодарности к защитникам Отечества. Они были на фронте ради нас с вами, ради нашей мирной жизни.
Помогает ли вам в работе личный опыт преодоления слепоты?
Конечно, этот опыт помогает выстраивать доверительные отношения, особенно на первом этапе. Мужчины понимают, что я пережила аналогичную ситуацию. Пусть не на поле боя, а в результате болезни. Но это был резкий, можно сказать, безжалостный переход от света к темноте… У меня отслоилась сетчатка. Это значит, что зрительные возможности ушли полностью, без малейшего остатка.
В чем состоит ваша реабилитационная работа с бойцами?
Важно дать людям хотя бы начальные знания рельефно-точечного (брайлевского) шрифта. Это важная часть реабилитации! Прихожу к нашим воинам с брайлевским букварем. И вместе мы пишем первые слова с помощью брайлевского шрифта.
Обучение взрослых людей рельефно-точечному шрифту происходит почти так же, как и детей, которые только начинают постигать мир письменной речи. Но есть и очень существенная, принципиальная разница. Часто человек, потерявший зрение, не хочет, отказывается воспринимать любые реабилитационные технологии. Это касается не только брайлевского шрифта, но и навыков ориентирования с белой тростью и так далее.
Почему?
Человек не готов смириться со своей жизненной ситуацией. Для многих недавно ослепших людей начать осваивать брайлевский шрифт или ходить с белой тростью – это «признание» слепоты, признание безнадежности новой жизненной ситуации.
Ослепшие воины в госпиталях так же себя ведут?
Это сильные, мужественные люди. Но их психологическая реакция на обрушившуюся слепоту ничем не отличается от реакции других людей. Смысл моей работы состоит в том, чтобы показать людям, что они смогут справиться с новыми реалиями жизни. Они выстояли на поле боя, а значит, смогут выстоять и теперь! Это тоже сражение. Но не с врагом, а с самим собой. С собственным отчаянием, с собственными сомнениями и тревогами. Очень важна и помощь близких людей, и работа профессионального реабилитолога.
Недавно, когда я навещала в госпитале одного из ослепших бойцов, он с гордостью и радостью показал мне подарок от своей невесты. Это был фотоальбом.
Фотоальбом? Но как же ослепший человек сможет рассматривать фотографии, которые размещены в этом альбоме?
Это был необычный фотоальбом. Во-первых, кроме стандартных фотографий там были вклеены рельефные картинки. Во-вторых, на обложке бисером была написана очень важная фраза рельефно-точечным шрифтом: «Я рядом с тобой». Это самые главные слова, которые важно услышать людям в разных жизненных ситуациях. Это значит, что человек не один, что ему хотят помочь, его любят!
На фотографиях в альбоме молодые люди изображены вместе. Это свидетельство их любви. И хотя сейчас парень не сможет рассматривать их глазами, но, думаю, для него очень важно иметь фотоальбом в госпитальной палате. Это талисман, символ надежды на счастливое будущее. И наша реабилитационная работа тоже направлена на лучшее будущее, на осознание новых жизненных перспектив.
Продолжение материала – в следующем номере журнала «Я – МОГУ!»
Текст: Илья Бруштейн
Фото: Илья Бруштейн, из архива благотворительного фонда «Дом слепоглухих»
