Версия для слабовидящих
Социальные работники, реабилитологи, имеющие инвалидность, нередко становятся для своих подопечных примером. Это относится и к Елене Валерьевне Федосеевой, директору благотворительного фонда «Дом слепоглухих». В 12-летнем возрасте из-за отслойки сетчатки она полностью потеряла зрение. Улыбчивая, доброжелательная москвичка посвятила свою жизнь слепоглухим людям с более тяжелыми, чем у нее самой, ограничениями по здоровью.
А еще Елена Валерьевна — увлеченная спортсменка. За ее плечами — успешное участие в шести(!) марафонских забегах. Помимо этого, она увлекается триатлоном, который требует железной выносливости и непоколебимой целеустремленности. В нашей беседе речь зашла о работе в фонде, реабилитационных проектах, счастье материнства, пути к спортивным вершинам и о победах над собой.
Елена Валерьевна, когда вы пришли в «Дом слепоглухих» в Пучково?
Я занимаюсь этой работой с 2014 года. «Дом слепоглухих» в деревне Пучково Троицкого округа Новой Москвы — реабилитационный центр для людей с одновременными нарушениями слуха и зрения. Я стараюсь придерживаться нехитрого, но мудрого принципа: помогая другим, забываешь о собственных бедах! Среди сотрудников «Дома слепоглухих» большинство составляют люди с различными формами инвалидности.
Наши подопечные, как правило, приезжают на несколько недель для прохождения реабилитационных курсов. Программа учебных занятий, а также продолжительность пребывания в центре зависят от потребностей и желаний каждого. В последнее время появилась возможность принимать нуждающихся и на длительное время. В первую очередь это относится к пожилым, одиноким, слепоглухим людям.
Мы работаем и с самыми «тяжелыми» слепоглухими, полностью лишенными зрения и слуха, и с подопечными, имеющими остаточное зрение и/или остаточный слух. В каждом случае важно не только составить учебную программу, но и найти способ коммуникации.
У нас четыре основных направления работы. Первое — изучение чтения и письма по Брайлю. Для слепоглухих Брайль особенно важен. Если отсутствие зрения сочетается с плохим слухом или с полной глухотой, то человек не может пользоваться популярными компьютерными программами озвучивания, не может знакомиться со звуковыми книгами, новостными программами на радио и телевидении. Тогда Брайль становится одним из немногих «окон в большой мир».
Второе направление работы — освоение компьютерной грамотности и мобильных гаджетов. Это возможно и для тотально слепоглухих, и для тех, у кого ограничения не такие тяжелые. Третье — социальная адаптация, обучение социально-бытовым навыкам и ориентировке в пространстве. Четвертое — обучение прикладным ремеслам, в том числе ткачеству, швейному делу, гончарному делу, лозоплетению и т.д. Это может стать не только хобби, но и приносить дополнительный заработок, прибавку к пенсии.
В нашей «орбите» более 600 инвалидов по слуху и зрению по всей стране. Кроме того, мы взаимодействуем с региональными центрами для слепоглухих, которые, как правило, действуют при специализированных библиотеках для слепых и других структурах Всероссийского общества слепых.
В «Доме слепоглухих» вы еще занимаетесь экскурсионно-туристической деятельностью…
У нас регулярно проводятся экскурсии по Москве и Московской области, мы координируем эту работу в регионах. Один из самых интересных проектов — ежегодные поездки в Крым. Мне выпадает роль организатора и сопровождающего группы.
Крымские вояжи можно назвать и паломническими, и экскурсионно-познавательными, и оздоровительными. Продолжительность поездки — одна неделя. Мы останавливаемся в православном пансионате «Паломник». В Сакском районе пляжи песчаные, а не галечные — людям с инвалидностью гораздо удобнее и безопаснее заходить в воду. Во время отдыха можно не только вволю поплавать в море, но и насладиться лечебным Сакским озером. Там особый воздух, наполненный ароматами степных трав и водорослей. Обоняние для нас имеет особое значение.
Кстати, в море отдыхающие с нарушениями слуха и зрения, как правило, купаются самостоятельно. От буйков до берега протягивается канат. Слепоглухой человек может плавать вдоль каната без каких-либо ограничений. Он сохраняет спокойствие, потому что знает, что в любой момент сможет без сопровождающего вернуться на берег. Это гораздо удобнее и приятнее, чем плавать, постоянно держа кого-то за руку.
Важная часть поездок — взаимодействие с другими отдыхающими в «Паломнике». Там останавливаются православные, воцерковленные люди. Зрячеслышащие люди начинают по собственной инициативе помогать отдыхающим с инвалидностью. Я уверена, что этот опыт пригодится всем и после завершения отпуска. Многие слепоглухие стесняются просить о помощи, а прихожане часто не знают, каким образом оказать содействие человеку с инвалидностью уважительно, эффективно и разумно.
Один из проектов «Дома слепоглухих» — помощь родителям с инвалидностью. Не могли бы вы пояснить, какая помощь требуется таким людям?
Мы организуем волонтерскую помощь для родителей с инвалидностью, чтобы помочь им справляться с уходом за детьми, их воспитанием. В первую очередь этот проект ориентирован на семьи, где оба родителя имеют серьезные ограничения по здоровью. Волонтер может погулять с ребенком, куда-то с ним съездить, помочь в быту.
Не могли бы вы рассказать о своем опыте материнства?
У меня двое детей: семилетний сыночек и двухлетняя доченька. Есть помощники: муж и мама. Но я никогда не боялась брать на себя ответственность за ребенка. С сыном Костей мы с удовольствием самостоятельно перемещаемся по городу, пользуемся общественным транспортом, ездим на экскурсии.
Костя прекрасно понимает, что его мама не видит, хотя никто с ним специально не говорил об этом. Дети от природы наблюдательны. Костя никогда не будет спрашивать меня о том, что находится за окном, он сам рассказывает мне об этом. Сынок не станет показывать мне на какой-то предмет, вместо этого он постарается дать мне его в руку, если это возможно. Негативных эмоций или переживаний из-за того, что мама не видит, у него не возникает. Для него это нормально и естественно.
Елена Валерьевна, среди людей с одновременными нарушениями зрения и слуха немало увлеченных дачников. В «Доме слепоглухих» образовался своеобразный «клуб садоводов».
На приусадебных шести сотках слепоглухие люди забывают о любых ограничениях по здоровью. Например, Галина Ушакова полностью лишена слуха и зрения. Кроме того, из-за травмы она еще в юности потеряла ногу, поэтому вынуждена пользоваться протезом. Но это не мешает этой мужественной, оптимистичной женщине быть увлеченным садоводом и огородником. Их жизнь с мужем почти поровну разделена между двумя регионами: в холодное время года супруги живут в Сочи, где родилась Галина и где у нее есть городская квартира, а ранней весной пара переселяется в деревенский дом, расположенный в Кингисеппском районе Ленинградской области. Там они живут до поздней осени, с любовью обустраивая свои шесть соток.
Для людей, лишенных возможности слышать, наслаждаться красками мира, важно прикоснуться к земле, зайти в собственную теплицу, сорвать с грядки спелый, ароматный помидор, ощутить забавные пупырышки молодого огурчика. И, конечно, цветы в своем саду пахнут совсем по-другому, чем на городской клумбе!
Елена Валерьевна, сотрудники «Дома слепоглухих» не только помогают людям с инвалидностью в деревне Пучково, где находится ваш реабилитационный центр, но и при необходимости выезжают к ним на дом.
Для многих людей непросто приехать в Москву. И уже более двух лет, благодаря сотрудничеству с Фондом президентских грантов, специалисты «Дома слепоглухих» имеют возможность выезжать к ним на дом для проведения индивидуальной реабилитации. Такие командировки осуществляются в случае, когда человеку невозможно помочь на месте, в своем регионе.
Например, преподаватель компьютерной грамотности центра Артем Рассохин недавно побывал в Великом Новгороде, где проживает тотально слепоглухой Андрей Николаев. Мужчина давно хотел научиться работать с айфоном при помощи брайлевского дисплея, но возможности приехать в «Дом слепоглухих» у него не было. В течение трех дней Артем занимался с Андреем на дому по индивидуальному учебному курсу. Во время занятий постоянно присутствовала переводчик жестового языка (языка глухих), которая переводила все, что говорил преподаватель. Зрячие глухие воспринимают жесты зрительно, а слепоглухие люди — тактильно. Они «считывают» жесты ладонями. Эта система называется «рука в руке».
Одна из ваших подопечных — Алена Капустян — в настоящее время учится в колледже Российского государственного социального университета.
Алена — моя будущая коллега. Она получает профессию социального работника, реабилитолога. Ее мечта — помогать таким же слепоглухим людям, как она сама. И я уверена, что у нее получится!
Для Алены главной проблемой была помощь в учебе. Мы собрали необходимые средства, чтобы оплачивать услуги двух помощников, которые во время учебы, сменяя друг друга, постоянно находились с ней.
В 70-х годах XX века четыре слепоглухих человека окончили психологический факультет МГУ. Впоследствии Александр Васильевич Суворов (полный тезка знаменитого полководца) стал доктором психологических наук, а Сергей Алексеевич Сироткин — кандидатом философских наук.
В 70-е годы для слепоглухих студентов проводились отдельные лекции и семинары. С основным потоком студентов они практически не соприкасались. В настоящее время такая форма учебы нецелесообразна. Алена Капустян, слепоглухая девушка, является такой же студенткой, как и все остальные. Она посещает те же занятия и сдает те же экзамены, что и ее сокурсники.
В чем заключается работа ее помощников?
Их основная задача — синхронная запись всех лекций и семинаров. Помощник на обычной компьютерной клавиатуре пишет все, что говорят преподаватели и студенты. Алена в режиме реального времени «считывает» эту информацию на брайлевском дисплее кончиками пальцев.
Девушка совсем не слышит, но хорошо владеет голосом. Она может сама спросить что-либо у преподавателя или других студентов. Задача тьютора — в письменном виде изложить ответ. Так же и во время экзаменов. Письменные работы она готовит сама. Помощник — «глаза и уши» студентки. Это и есть инклюзия — максимальное вовлечение человека с инвалидностью в окружающую жизнь.
Елена Валерьевна, несмотря на многогранную профессиональную деятельность, вы не только находите время для спорта, но и достигли в этой сфере значительных успехов. Как все начиналось?
В 2013 году, когда мне было 28 лет, я узнала о беговом волонтерском проекте «Марафон в темноте». В рамках этого проекта легкоатлеты-любители и профессиональные спортсмены выступали в роли «лидеров» для незрячих людей, желающих заниматься бегом. Инициатива была направлена не только на опытных незрячих бегунов, находящихся в поисках нового «лидера», но также на людей, раньше систематически не занимавшихся спортом.
Волонтер-«лидер» и незрячий атлет соединены друг с другом специальной парасвязкой. По форме она напоминает восьмерку и изготавливается из резины или другого упругого материала. Оба бегуна держат ее в руке, стараясь двигаться синхронно. А если синхронность нарушается, то «восьмерка» натягивается — и атлеты понимают, что забег проходит не совсем гладко.
Научиться работать с парасвязкой совсем не сложно. Чем дольше оба атлета взаимодействуют друг с другом, тем более слаженными и эффективными становятся их тренировки. Для физически сильных, амбициозных незрячих атлетов, нацеленных на спортивные победы или даже мечтающих о Паралимпиаде, требуются «лидеры» с высоким уровнем спортивной подготовки. С начинающими могут работать волонтеры. Самое главное, чтобы в паре оба участника, вне зависимости от наличия или отсутствия инвалидности, соблюдали спортивную дисциплину, график тренировок.
Моим первым «лидером» стала Екатерина Скатова. Мы с ней тренировались один-два раза в неделю. Цель была поставлена весьма скромная: на предстоящем физкультурном мероприятии вместе пробежать три километра.
Могли ли вы представить в сентябре 2013 года, что через несколько лет вы сможете преодолеть уже марафонскую дистанцию (42 км 195 м)?
О марафоне я тогда не думала. Но меня увлекли тренировки. Появилась своеобразная «зависимость» от спорта. Самая лучшая зависимость, которую я могу себе представить!
Хотелось тренироваться чаще, интенсивнее, увеличивать дистанции. Я стала заниматься бегом три раза в неделю, каждый раз пробегала по десять километров.
Весной 2019 года в Сочи я познакомилась с Оксаной Карышевой, человеком, сыгравшем огромную роль в моей жизни. Именно она убедила меня начать готовиться к марафону и вместе его пробежать. К марафону мы готовились три месяца.
Когда состоялся ваш первый марафонский забег?
Это было в сентябре 2019 года на Московском марафоне. Для первого марафона итоговое время не имеет существенного значения. Цель состоит в том, чтобы просто преодолеть дистанцию. У нас это заняло около четырех с половиной часов. Женщины обычно могут преодолеть 42 километра 195 метров за 4–4,5 часа. Мужчины — за 3–3,5 часа. Я говорю о результатах спортсменов-любителей. Профессионалы — и мужчины, и женщины — в любом случае пробегают марафон быстрее трех часов.
В каких марафонских забегах вам еще довелось принять участие?
Регулярно принимаю участие в Царскосельском марафоне в Санкт-Петербурге и Московском марафоне. Можно сказать, что я вошла во вкус, почувствовала себя настоящей бегуньей. Есть и опыт участия в марафонах в зимнее время. В Санкт-Петербурге и Ленинградской области ежегодно проходит марафон «Дорога жизни», приуроченный к 27 января, Дню снятия блокады. Уже три раза принимала участие в этих забегах.
«Дорога жизни» — особый марафон. Это не только спортивное мероприятие, а, в первую очередь, дань памяти, уважения и преклонения перед всеми погибшими в блокаду, отстоявшими Ленинград, приближавшими Победу на фронте и в тылу. Поэтому моя подготовка включала не только беговые тренировки, но и чтение воспоминаний фронтовиков и блокадников.
Сколько спортивных тренировок в настоящее время значится в вашем расписании?
Стараюсь тренироваться пять-шесть раз в неделю. А три раза в неделю — необходимый минимум для поддержания спортивной формы.
Не могу не спросить о триатлоне.
Триатлон (троеборье) — еще в большей мере, чем марафон, тренирует выносливость. Осенью 2019 года в Сочи я впервые приняла участие в триатлонной эстафете, проехала на велосипеде-тандеме 180 километров.
Велопробег — только часть «железной» дистанции триатлона. Она также включает заплыв на 3,8 километра и марафонский забег. Незрячие люди и бегут, и плавают, и ездят на велосипеде в тандеме со зрячими.
В 2019 году в Сочи у меня состоялось только «прикосновение» к триатлону. Настоящий триатлон предполагает, что все три дистанции проходит один спортсмен: сначала он плавает, потом едет на велосипеде, а в конце — бежит. Последовательность всегда такая. Дистанции могут различаться. «Классическая», или «железная» дистанция, о которой я уже говорила, является самой трудной и почетной. В ней я пока не принимала участие. Но осенью 2020 года в Сочи я прошла половину этой дистанции: заплыв на 1,9 километра, велосипедная гонка — 90 километров, бег — 20 километров.
Сколько времени вам потребовалось на прохождение всей дистанции?
Шесть с половиной часов.
Елена Валерьевна, вы описываете ваше участие в триатлоне как нечто само собой разумеющееся. Но, по сути, речь идет об экстремальной физической нагрузке: за шесть с половиной часов проплыть 1,9 километра, проехать на велосипеде 90 километров, а потом еще и пробежать 20 километров! Вы — настоящая «железная леди»!
Я бы не стала называть себя «железной леди», но, конечно, триатлон имеет свою специфику. Дело не только в сочетании трех видов спорта в одной дистанции и в том, что между отдельными этапами у спортсмена практически нет отдыха. Особенность состоит в том, что плыть нужно не в бассейне, а в открытом море. Участник соревнований не знает, какая температура воды его ожидает. Приходится бороться с волнами, с течениями. Если вода холодная, то можно использовать гидрокостюм.
Для незрячего человека длительные заплывы в открытом море являются психологически более сложными, чем для «глазастых» спортсменов. Может настигнуть паническая атака, страх перед водной стихией. К таким ситуациям надо быть готовым. Конечно, рядом находится «лидер», но ведь плыть необходимо самому.
Какие ощущения после финиша?
Грандиозные! Радость. Гордость. Чувство выполненного долга. Ощущение, что ты достиг цели, к которой стремился. Но самое главное, что после финиша появляется желание стартовать вновь. Конечно, не сразу. После отдыха, после периода восстановления. Триатлон затягивает.
Вы применяете свой спортивный опыт в работе со слепоглухими людьми?
Стараюсь по мере возможности. И марафонские забеги, и триатлон доступны атлетам с одновременными нарушениями зрения и слуха. Слепоглухой спортсмен Алексей Горелов сейчас, так же, как и я, готовится к прохождению классической дистанции триатлона.
Спорт — это здоровье, бодрость, хорошее настроение, уверенность в себе, возможность встретить надежных и верных друзей!
Текст: Илья Бруштейн.
Фото: из личного архива Е.В. Федосеевой.
Общество поддержки слепоглухих «Эльвира» создано в 1992 году слепоглухим ученым Сергеем Алексеевичем Сироткиным. Лишенный практически с детства слуха и зрения, он вопреки тяжелой инвалидности смог состояться и в личной, и в профессиональной сфере, а также стал помогать другим слепоглухим в стремлении жить полноценной жизнью. В 2014 году обществом «Эльвира» при поддержке благотворительного фонда «Со-единение» был открыт «Дом слепоглухих» в Пучково. Сюда за помощью и поддержкой приезжают слепоглухие люди со всей России. Здесь они бесплатно могут обучиться всему, что впоследствии поможет им наладить нормальную жизнь.