Такой сухой, наукообразной конструкцией, как «сложная структура дефекта», специалисты обозначают наиболее тяжелые формы инвалидности, связанные со множественными ограничениями физических и сенсорных возможностей человека.
Драматичные жизненные обстоятельства петербурженки Натальи Демьяненко – мужественного, стойкого, несломленного человека – одновременно напоминают о судьбе Святой Блаженной Матроны Московской и писателя-коммуниста, автора романа «Как закалялась сталь» Николая Островского. Она передвигается на инвалидной коляске, лишена зрения и почти полностью – слуха. Иногда Наталья может почувствовать громкие звуки, например настойчивый звонок в дверь. Но и это становится с каждым месяцем все сложнее.
Способы общения
Первый раз встречаясь с Натальей, хочется задать ей главные вопросы: как она живет? как общается с окружающим миром? Она свободно владеет дактилологией – жестовой, пальцевой азбукой глухих, где каждой букве и знаку препинания соответствует свой жест. Например, буква «а» обозначается сжатым кулаком, буква «б» – сочетанием полусогнутых и сжатых пальцев, буква «в» – полностью раскрытой ладонью с выпрямленными и прижатыми друг к другу пальцами…
Кроме того, Наталья неплохо знает и язык жестов, в котором каждый жест обозначает не отдельную букву, а целое слово. Общаться так гораздо удобнее и быстрее, чем с помощью дактилологии, поэтому эта система используется и глухими, и слепоглухими людьми. Только слепоглухие воспринимают жесты не зрительно, а тактильно, по системе «рука в руке»: жесты «выстукиваются», «выдавливаются» на ладони. Со зрячими глухими Наталье общаться просто: фактически они говорят «на одном языке».
Говорить, но не слышать себя
Наталья Демьяненко может вступить в диалог не только с глухими, но и с обычными зрячеслышащими людьми. Она освоила дермографию, письмо на ладони, – простой и доступный слепоглухим способ коммуникации. Любой человек, который хочет что-то сказать ей, может печатными буквами «написать» сообщение на ладони Натальи, «выдавливая» буквы указательным пальцем.
Демьяненко не слышит своего голоса, при этом может четко и понятно говорить. Кроме того, она уверенно владеет компьютером, используя возможности интернета. Разумеется, будучи слепой, Наталья не способна прочитать текстовую информацию на обычном мониторе. К счастью, существуют специальные рельефно-точечные (брайлевские) дисплеи, доступные для слепых и слепоглухих людей. На них вся информация передается в виде «брайлевского шеститочия», различных комбинаций выпуклых точек. Из сердцевины дисплея «выпрыгивают» специальные маленькие колпачки, которые осязаются чуткими подушечками пальцев.
Владение компьютером позволяет Наталье вести интенсивную переписку по электронной почте, быть участницей интернет-форумов и чатов, заниматься литературным творчеством и редакторской работой. Она является членом редакционного совета журнала слепоглухих россиян «Ваш собеседник».
Мне захотелось побольше узнать о жизни этого удивительного человека. Первый раз мы встретились несколько лет назад на одном из мероприятий фонда социальной поддержки слепоглухих «Со-единение» в Москве. Волонтер этого фонда «выстукивала» мои вопросы на ладони Натальи, а она отвечала с помощью голоса. Оказалось, что мы – соседи, оба живем в Красносельском районе Санкт-Петербурга. В дальнейшем это обстоятельство способствовало регулярным личным встречам: мы стали вместе ездить на экскурсии, посещать музеи, просто гулять и общаться.
В эти поездки Наталья всегда берет смартфон, соединенный с брайлевским дисплеем. Если мне нужно что-то сказать своей спутнице, я пишу ей сообщение на Ватсап. Она считывает информацию с дисплея – и может четко произнести все, что ей нужно. Вот так и строятся наши диалоги.
Во время посещения экскурсий Наталье интересно знать, о чем рассказывает гид, что говорят окружающие люди, как они выглядят. Всю информацию я также излагаю в виде письменных сообщений. Этот проверенный способ и был использован для подготовки интервью для журнала «Я – МОГУ!».
Наталья Александровна, что можно рассказать о вас читателям нашего журнала?
Я родилась в Ленинграде 20 ноября 1977 года. Способность видеть мир была утрачена в возрасте двух лет, после наркоза. Об этой истории знаю со слов мамы. У меня была повреждена нога и требовалась операция под наркозом. В больницу меня доставили зрячим ребенком, а после выписки я была уже слепой.
Проблемы со слухом и с опорно-двигательным аппаратом – тоже последствия наркоза?
Трудно сказать, это было в конце 70-х, расследование тогда не проводилось, мне ставили разные диагнозы. Молю Бога, чтобы у меня на долгие годы сохранилась чувствительность рук, пальцев. Это самое главное! С помощью кончиков пальцев я воспринимаю информацию на брайлевском дисплее, пользуюсь электронной почтой, общаюсь в соцсетях. Интернет дает возможность быть в курсе новостей.
Недуги наваливались постепенно. В 16 лет пришлось сесть в инвалидную коляску, в 20 – стал падать слух. И сейчас я практически ничего не слышу. Наверное, самый трудный период жизни – с 20 до 25 лет. Мне понадобилось пять лет, чтобы смириться со слепоглухотой. Не привыкнуть к ней (это невозможно!), хотя бы смириться!
Многие слепоглухие люди обречены на одиночество, но вам удалось создать семью.
С Владиславом мы познакомились в 2003 году, это было заочное знакомство. Я ответила на его объявление в журнале Всероссийского общества слепых «Наша жизнь». Переписка шла с помощью рельефно-точечного шрифта. В 2005 году состоялась наша первая личная встреча, он приехал ко мне в Санкт-Петербург. В 2007 году мы поженились.
Ваша семейная жизнь стала примером для многих товарищей по несчастью. Вам удалось достичь значительной самостоятельности.
Родные люди оказывают нам большую помощь, я им очень благодарна. Я всегда буду помнить маму – к сожалению, недавно она ушла из жизни – и отчима. Но мы с Владиславом – взрослые люди и хотим быть самостоятельными.
Значительную часть года мы проводим на даче в Ломоносовском районе Ленинградской области. Это не просто дача, а теплый, уютный деревенский дом. Родственники и друзья регулярно нас навещают, привозят продукты. Но с каждодневными бытовыми делами мы справляемся сами. Например, я режу овощи, разделываю курицу, рыбу или мясо, а Владислав стоит перед плитой, варит, жарит, тушит... Мы активно используем современную кухонную технику: мультиварку, хлебопечку, микроволновку.
Владислав – тотально слепоглухой. Но с опорно-двигательным аппаратом у него нет проблем, физически он сильный мужчина. Зато у меня, несмотря на потерю слуха, сохранились навыки устной речи, а ему говорить трудно. Наши бытовые навыки дополняют друг друга.
Я слышал, что ваш муж даже сам в магазин ходит.
В принципе, в этом нет необходимости. Но он любит посещать наш деревенский магазин. Для него это своеобразный «выход в люди». Он знает дорогу до магазина, самостоятельно ее проходит с белой тросточкой, с собой берет список продуктов и деньги.
Все получается отлично! В магазине ему дают нужные продукты, сдачу. Потом для нас особенно приятно готовить обед из продуктов, которые сами купили.
Расскажите о вашей журналистской и литературной работе.
Я являюсь не только постоянным автором журнала «Ваш собеседник», но и членом редакционного совета. Мои рассказы, заметки и очерки посвящены жизни слепоглухих. Мне хочется поделиться своим жизненным опытом.
В настоящее время тираж брайлевской (рельефно-точечной) версии журнала составляет 100 экземпляров, плоскопечатного издания – полторы тысячи. В интернете СМИ регулярно читают несколько тысяч человек. «Ваш собеседник» нужен не только самим слепоглухим, но и всем людям, стремящимся разобраться в феномене слепоглухоты: психологам, социальным работникам, медикам.
Практически в каждом номере журнала «Ваш собеседник» печатаются ваши кулинарные рецепты. Но вы ведь пишете не только на эти темы?
Все эти кулинарные рецепты мы с Владиславом осуществили на практике. Все просто и вкусно, а самое главное – моими рецептами могут без посторонней помощи воспользоваться слепоглухие люди.
Я рассказываю также о возможностях компьютерной техники, о том, как слепоглухому человеку стать уверенным пользователем компьютера. Еще пишу о домашних любимцах. У нас с Владом – два пуделя и кошка, они полноправные члены семьи. Мы их воспитываем. Пудели уже научились закрывать за собой дверь.
С какими проблемами вы сталкиваетесь в повседневной жизни?
Главная проблема для многих слепоглухих – отсутствие так называемой тревожной кнопки. В критической ситуации слепоглухие люди фактически беспомощны. Как-то на даче я была одна и обожглась кипятком. Было очень больно и страшно! Мне потребовалось полчаса, чтобы с огромным трудом выбраться на улицу. Я стала кричать, подошла соседка. Я сказала, что мне плохо и надо позвонить маме. Тогда мама еще была жива и сразу же ко мне приехала. А если слепоглухой человек не владеет устной речью, то ему еще сложнее попросить о помощи.
Запомнился еще один случай: однажды ночью кто-то пытался залезть в наш дом, разбили стекла на окнах. Мы очень испугались. Наши собачки подняли громкий лай. Возможно, это и остановило злоумышленников.
Мне бы хотелось постоянно носить специальный браслет с «тревожной кнопкой», чтобы в любое время дня и ночи можно было бы вызвать службу помощи людям с тяжелой инвалидностью. За рубежом такая система существует, но в нашей стране ее нет. Разумеется, работники этой службы должны иметь ключи от жилья инвалидов, чтобы в случае необходимости оказать помощь.
Расскажите читателям журнала «Я – МОГУ!» об экскурсионных, познавательных поездках.
Мне повезло, что, несмотря на тяжелую форму инвалидности, удается вести активный образ жизни. Например, недавно я полетала в аэротрубе. Кстати, в Санкт-Петербурге таких удивительных установок целых две. Человек действительно может летать в мощных потоках воздуха. Поначалу было немного страшно, но меня сопровождали два опытных инструктора, к которым сразу почувствовала доверие. После этого полета в голове промелькнула мысль: не могу ходить, зато научилась летать! Очень приятно, что для людей с особыми потребностями создается доступная среда. Нам всем нужно пользоваться возможностями, которые имеются в современном мире. Самое главное – не сидеть дома!
Можно вспомнить о нашем с вами совместном посещении Санкт-Петербургского музея Хлеба, военно-исторического музея «На Кексгольмском направлении» в Приозерском районе Ленинградской области, мини-зоопарка, Детской железной дороги.
Мне все интересно, и не только в родном городе. Недавно мы с подругой на несколько дней поехали в Нижний Новгород. Катались на колесе обозрения, на канатной дороге через Волгу, на теплоходе, гуляли по набережной, ощущали волжский простор и свежий ветер с реки, на Большой Покровской улице тактильно осматривали скульптуры. Еда во всех кафе и ресторанчиках тоже была замечательная, а это немаловажный фактор во время поездки.
Я совершенно не понимаю, когда кто-то утверждает, что незрячим и слепоглухим людям не нужно путешествовать: мол, они все равно ничего не поймут. Это не так. Всем читателям журнала «Я – МОГУ!» от всего сердца желаю интересных, незабываемых путешествий и неожиданных приятных открытий в своих родных регионах. Такими открытиями могут стать не только посещение театров, музеев и других достопримечательностей, но и, например, встречи с интересными людьми, у которых можно чему-то поучиться.
Рецепт коврижки с изюмом и орехами от Натальи Демьяненко
Ингредиенты:
- 200 г муки,
- 200 г сахара,
- 3 яйца,
- 2 ст. л сметаны,
- 250 г изюма,
- 200 г грецких орехов.
- Яйца размешать (не взбивать) с сахаром и сметаной, добавить муку, орехи и изюм. Все хорошо перемешать.
- Форму смазать маслом или маргарином, присыпать мукой.
- Выложить тесто в форму, поставить в разогретую до 180ºС духовку и выпекать 40–45 минут.
- Готовую коврижку немного остудить и разрезать на кубики.
Чаепитие с такой коврижкой получится особенно душевным, гарантирую!
Текст и фото: Илья Бруштейн
